Das Projekt Familien-Reha hilft heilen

Ein Interview mit Familie R. aus Lausen


 

Familie R. aus Lausen konnte dank dem Projekt «Familien-Reha» das Erlebte verarbeiten.

Die Diagnose Leukämie bei ihrer damals vierjährigen Tochter Anna vor vier Jahren traf die Familie R. aus Lausen aus heiterem Himmel. Nach dem ersten Schock begann ein zweijähriger Leidensweg für die ganze Familie. Anna musste sich ein Jahr lang - davon neun Wochen stationär im UKBB - einer Chemotherapie per Infusion und danach ein Jahr lang ambulant einer Erhaltungstherapie mit chemotherapeutischer Behandlung auf Tablettenbasis unterziehen. Für die Familie änderte sich schlagartig der gewohnte Tagesablauf. Mutter Daniela pendelte ständig zwischen Wohnort und Spital, liess Anna keine Minute allein und betreute sie in jeder Phase der Behandlung. Gleichzeitig musste sie sich um Annas Geschwister kümmern, welche tapfer und mit viel Verständnis mit der Situation umgingen, um ihnen einen halbwegs geordneten Tagesablauf zu ermöglichen. Vater Marc, tagsüber als Berufsschullehrer und Dozent in der Lehrerausbildung tätig, übernahm Annas Begleitung nachts und unterstützte seine Frau im Haushalt und der Betreuung der Kinder, an denen die Situation nicht spurlos vorbei ging.

Auf Anraten der Sozialberaterin am UKBB wurde die Familie auf die «Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis» aufmerksam gemacht, welche Mittel zum Aufenthalt in einer Familien-Reha zur Verfügung stellt. So konnte die Familie R. noch während Annas Erhaltungstherapie zusammen vier Wochen eine familienorientierte Rehabilitation mit professionellem und intensivem Therapieangebot wahrnehmen, welches auf die spezifischen Bedürfnisse jedes einzelnen Familienmitglieds einging. Dank dieser Angebote konnten sich die Familie nicht nur von ihren Erschöpfungszuständen erholen, sondern neue Energie tanken und wieder Normalität in ihren Familienalltag bringen.

 

Im Interview mit Catia Gehrig (Stiftung für krebskranke Kinder) und Niggi Freundlieb (Journalist) beschreiben Daniela und Marc R. sowie ihre Kinder Sarah, Deborah, Tim und Anna, wie sie die für die ganze Familie schwere Zeit erlebt haben und wie sie sich dank der Familien-Reha erholt und wieder zu einem normalen Familienleben zurück gefunden haben.

 

Interview mit Familie R. aus Lausen, August 2014

Marc und Daniela R.
Marc und Daniela R.

Was sind Ihre Erinnerungen an den Moment, als Sie von der Krebsdiagnose Ihrer Tochter erfuhren?

Marc R.: Die Diagnose war ein totaler Schock und veränderte von einem Augenblick auf den anderen unser Leben. Wir hatte überhaupt keine Zeit, uns auf das alles einzustellen, denn Anna musste sofort ins Spital. Dabei hatten wir vor, in die Skiferien zu fahren. Mit einem Schlag war jetzt aber unsere Normalität obsolet und die Angst, Anna zu verlieren, bestimmte unsere Gedanken.

Daniela R.: Zuerst war ich wie erstarrt, dann begann ich mich im Internet über Annas Krankheit zu informieren und nach einer durchwachten Nacht wusste ich, dass ich einfach funktionieren musste, um Anna beizustehen und die Familie aufrecht erhalten zu können. Zeit für Tränen hatte ich keine. Ich wusste nur, dass ich jetzt für Anna kämpfen musste.

Wie hat Anna darauf reagiert, dass sie jetzt ins Spital musste?

Daniela R.: Obwohl Anna erst vier Jahre alt war, hat sie schon realisiert, dass etwas Ernstes vorgefallen war. Aber sie war tapfer, auch wenn es ihr oft wegen der Chemotherapie nicht gut ging.

Und wie haben die Geschwister die Situation ausgenommen?

Marc R.: Sie haben die schlimme Nachricht sehr gefasst aufgenommen und sofort begriffen, dass ihre Eltern sich nun vor allem um Anna kümmern und dafür sorgen mussten, dass der Familienalltag irgendwie weiterlaufen und wir alle zusammenhalten müssen.

Daniela R.: Aber gerade, weil sie so vernünftig reagiert haben, haben meine Mann und ich lange nicht bemerkt, dass die Kinder mit der Zeit begannen, sich zurückzuziehen oder immer mehr Mühe bekundeten, sich zum Beispiel in der Schule zu konzentrieren.

Wei haben sie denn selber die Phase als Anna im Spital war erlebt?

Daniela R.: Wie gesagt, für mich galt es vor allem, zu funktionieren. Ich war jeden Tag bei Anna im Spital, beschäftigte mich fast ausschliesslich mit ihr und versuchte – so weit es ging – den Haushalt aufrecht zu erhalten. Ich hatte lange das Gefühl, dass ich Bärenkräfte hätte und das alles allein stemmen könnte, aber im Nachhinein weiss ich, dass ich hätte früher Hilfe annahmen sollen. Es wäre auch für die Geschwisterkinder einfacher gewesen.

Marc R.: Da ich tagsüber als Berufsschullehrer und Dozent in der Lehrerausbildung tätig war, und meine Frau erst abends und nachts im Spital bei Annas Begleitung ablöste, gab es für mich tagsüber noch teilweise eine gewisse Normalität, in der ich bis zu einem gewissen Grad Annas Krankheit wie ausblenden konnte. Das war aber nur vordergründig, denn die Angst um Anna begleitete mich ständig und ich realisierte schon, dass wir einer äusserst belastenden Situation ausgesetzt waren, die uns ALLE belastete. Ich konnte allerdings nicht richtig einschätzen, wie belastend – vor allem für meine Frau und auch die Kinder – die Situation war.

Wie haben Sie erkannt, dass es so nicht weitergehen konnte?

Daniela R.: Weil wir so darauf fokussiert waren, zu funktionieren, Anna zu unterstützen sowie zu begleiten und gleichzeitig die ganze Familie durch diese schwere Zeit zu bringen, haben wir gar nicht in Erwägung gezogen, uns helfen zu lassen, beziehungsweise haben auch nicht gewusst, dass es hier entsprechende Möglichkeiten gibt. Erst durch Gespräche mit der Sozialberaterin am Kinderspital Basel UKBB, welche mich fragte, ob ich denn zu meiner Unterstützung eine Putzfrau bräuchte und auch auf die «Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis» aufmerksam machte, welche Mittel zum Aufenthalt in einer Familien-Reha zur Verfügung stellt, haben sich für uns ganz neue Perspektiven eröffnet. Diese Gespräche waren so etwas wie ein Wendepunkt, denn plötzlich hatten wir jemanden, der uns zuhört, uns verstand und unaufdringlich die richtigen Fragen stellte.

Marc R.: Im Nachhinein fragt man sich natürlich, warum wir nicht schon früher auf die Idee gekommen sind, uns helfen zu lassen. Wenn man aber dermassen Angst um sein Kind hat und energetisch an seine Limiten und darüber hinaus geht, um auch als Familie regelrecht zu überleben, verliert man schnell den Kontakt zur Aussenwelt. Wir haben uns sicher weniger mit unseren Freunden trefen können, da wir so fokussiert auf die Heilung von Anna waren. Heute wissen wir, dass es hier Möglichkeiten gibt und wollen dies auch anderen Eltern, welche in einer ähnlichen Situation sind, weitergeben. Auch sind wir zum Teil auf Unverständnis oder gar Vorwürfe im Umfeld gestossen. Wir hörten abstruse Aussagen wie: "Ja hättet ihr damals nicht das Haus renoviert.",  "...oh die Chemotherapie hilft nicht? ...wir sehen uns dann wieder an der Beerdigung von Anna." oder, dass Annas Krankheit eine Strafe wäre.

 

 

Was hat Ihnen die Familien-Reha konkret gebracht und was haben Sie erlebt?

Marc R.: Da die Krankenkassen familienorientierte Rehabilitationsmassnahmen nicht bezahlen, wäre ein Aufenthalt für uns nicht möglich gewesen. Dank den Beiträgen der «Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis» und der «Kinderkrebshilfe Schweiz» erhielten meine Frau und ich sowie unsere Kinder die Möglichkeit, uns zu regenerieren, das albtraumhaft Erlebte zu verarbeiten, aber auch wieder zu einander zu finden und Zeit für einander zu haben. Sehr geholfen hat auch der Austausch mit anderen betroffenen Familien. Am Anfang war es im Schwarzwald gar nicht so einfach, denn nach der abgeschlossenen und erfolgreichen Krebsbehandlung von Anna fiel enorm viel Druck von uns ab und es sind auch Konflikte innerhalb der Familie aufgebrochen. In der Reha begannen wir, wieder miteinander zu reden, und erst dann wurde mir auch bewusst, wie viel Kraft meine Frau aufgebracht hat.   

Daniela R.: Ich habe eigentlich erst in der Familien-Reha realisiert, wie erschöpft ich war. Ich habe während zweier Jahre alle meine eigenen Bedürfnisse, aber auch die meiner Kinder und meines Mannes der Betreuung meiner kranken Tochter untergeordnet. Erst in der Familie-Reha habe ich wieder Ruhe gefunden – nicht zuletzt durch die Maltherapie und anderen Aktivitäten in der schönen Natur - und vor allem habe ich durch viele Gespräche gelernt, dass ich schon viel früher nicht alle Last auf meine Schultern hätte laden und Hilfe in Anspruch hätte nehmen sollen. Schlussendlich hat uns die Familien-Reha wieder zusammengebracht und uns daran erinnert, dass unsere Familie eigentlich auf einem guten Fundament basiert. Nur deshalb konnten wir die schweren Zeiten überstehen. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob wir ohne diese gemeinsame Reha zu alter Stärke zurück gefunden hätten!

 

 

Sarah, 14 Jahre alt

Als ältestes Kind habe ich bei der Betreuung von Anna geholfen. Das Ganze hat mich natürlich gefühlsmässig stark betroffen. In der Schule konnte ich mich deswegen nicht konzentrieren. In der Reha konnte ich dank des dortigen schulischen Angebots den verpassten Lernstoff rasch wieder aufholen. Aber auch andere Angebote, wie zum Beispiel ein Selbstverteidigungskurs, haben mir sehr gut getan und mein Selbstbewusstsein gestärkt.

 

Deborah, 13 Jahre alt

In der Familien-Reha lernte ich andere Jugendlichen kennen, welche ähnliche Erfahrungen gemacht hatten und erst dann ist mir richtig bewusst geworden, was unsere Familie während Annas Krankheit erlebt hat. In Gruppen hatten wir die Möglichkeit zu reiten oder zu malen. Der morgendliche Schulunterricht hat mir geholfen wieder Spass am Lernstoff zu bekommen und mich besser konzentrieren zu können. Wir sind durch die Reha wieder eine Familie geworden.

 

Tim, 10 Jahre alt

Im Schwarzwald habe ich viele Freunde gefunden. Ich konnte mit ihnen Fussball spielen, schwimmen oder Spiele spielen. Besonders gefallen hat mir die Therapie mit dem Clown, der mich zum ersten Mal seit langem wieder zum Lachen gebracht hat. Toll war auch, dass unsere Eltern dort viel Zeit für uns hatten.

 

Anna, 7 Jahre alt

Mir hat es in der Familien-Reha sehr gut gefallen. Alle haben mich «herzig» gefunden und ich habe eine liebe Freundin kennengelernt, welche die gleiche Krankheit wie ich hat. Auch sie musste so viele Pillen schlucken und hatte Angst vor der Blutabnahme. Manchmal wurde ein Kind in unserer Gruppe traurig, dann haben wir alle versucht es zu trösten.

 

Dankeschön an die Familie R.

Wir danken der Familie R. für das herzliche Empfangen bei Ihnen Zuhause und für die Offenheit und das Vertrauen, die Sie uns und somit auch unseren Lesern im Interview entgegengebracht haben. Es war ergreifend und schön zu sehen, wie gestärkt eine Familie aus einer solchen Krise gehen kann. Wir durften eine fröhliche, sympathische und geschlossene Familie kennenlernen und portraitieren. Ein grosses Dankeschön!