Schlagwortarchiv für: Förderbereiche

Jahresbericht 2022

Wir sagen Danke. Danke an Sie und an all die Menschen und Institutionen, die uns helfen zu helfen. Ihr Vertrauen in unsere Arbeit und die Dankbarkeit der betroffenen Familien sind unsere Motivation, stetig besser zu werden und gezielt wirkungsstarke Projekte zu fördern. Mit einem sagenhaften Betrag von über 1 Mio. Franken konnten wir im Jahr 2022 Projekte aus unseren vier Förderbereichen unterstützen. Erfahren Sie in unserem Jahresbericht, wie wir die Mittel eingesetzt haben, was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien bewegen konnten und in Zukunft bewegen möchten.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Bild anklicken, lesen und über die interaktiven Verlinkungen mehr zum jeweiligen Thema erfahren:

Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:

Revisionsbericht 2022 (PDF)

 

Coop-Wertgutschein Elternküche

Auf Antrag haben wir der Stationsleitung der Hämatologie/Onkologie einen Coop-Wertgutschein über 1’000 CHF überreicht, damit die Elternküche mit Nahrungsmitteln und Getränken ausgerüstet werden konnte. So standen auch bei kurzfristigen Spitaleintritten Verpflegungsmöglichkeiten für die Eltern zur Verfügung.

„Dieses Angebot kam super gut an, auch war es für uns vom Pflegeteam immer toll, in einer für die Familien ungeplanten Situation, etwas «stärkendes» wie eine Mahlzeit abgeben zu können,“ so Annette Schneider, Co-Leitung Pflege Onkologie/Hämatologie Station C

Mit dem Gutschein können Fertigmenus gekauft werden, welche den Eltern angeboten werden, wenn sie notfallmässig mit ihren Kindern eintreten müssen. Das ist sehr wertvoll, insbesondere wenn das Nemo (Restaurant im UKBB) geschlossen ist. Auch können die Patienten*innen selber von diesem tollen Angebot profitieren, wenn sie plötzlich Hunger bekommen. Die Besuche sind genereell auf der Station C sehr eingeschränkt, das heisst es können oftmals auch keine Grosseltern und Freunde Leckereien mitbringen.

Danke für den kleinen Einblick zur Nutzung im 2022.

Projektbericht 2022 "Coop-Wertgutschein" (PDF)

 

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektbericht 2022 "CardioOnco Studie" (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF) Zusatz Projekt "Website Herznachsorge" (Link)

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Besseres Verständnis für kindliche Knochentumoren

Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten, aber heterogen und unterscheiden sich bzgl. ihrer Entstehungsmechanismen und Prognose. Kopienzahlveränderungen der Chromosomen sowie epigenetische Veränderungen im Erbgut scheinen so charakteristisch für individuelle Tumortypen zu sein, dass hieraus eine präzisere Klassifikation und ein besseres Verständnis für die Ursachen solcher Erkrankungen abgeleitet werden könnte. In unserem Forschungsprojekt soll diese Überlegung an knorpeligen und osteofibrösen Knochentumoren untersucht und validiert werden. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse, die für die Beurteilung der Prognose betroffener Kinder und Jugendlicher und letztlich auch für die Wahl der richtigen Therapie von entscheidender Relevanz sein könnten (Vermeidung von Über- und Untertherapie).

„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese neue und innovative Technik uns zukünftig helfen wird, kindliche Knochentumoren zuverlässiger zu klassifizieren und die Therapie für die jungen Patienten individuell anzupassen“, so erklärt Prof. Daniel Baumhoer

Die Abbildung zeigt wie ähnlich die Methylierungsprofile ausgewählter bösartiger Tumoren sind und wie sie daher für eine zuverlässige Klassifikation verwendet werden können (UMAP Dimensionsreduktionsplot).

Lernen Sie ihn und seine Forschungsarbeit näher kennen. Wir konnten ihm in einem persönlichen Gespräch Fragen stellen und erhielten spannende Antworten.

Interview mit Prof. Baumhoer (PDF)
Berichterstattung 2022 (PDF)

Projektpartner ist das: Knochentumor Referenzzentrum, Universitätsspital Basel, Prof. Daniel Baumhoer Leitender Arzt Pathologie, Mitglied Tumorzentrum

 

Elterngruppe Basel – Schlittenhund Wochenende

«Wir möchten einen Tag mit Schlittenhunden im Schnee verbringen – ganz unbeschwert und den Krebs mal einen Moment vergessen.» Mit dieser Idee kam Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel auf unsere Stiftung zu.

Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Somit ist es auch keine Überraschung, dass das Schlittenhunde Wochenende in Adelboden ein voller Erfolg war. Für 17 Erwachsene und 15 Kinder ging es im Dezember 2022 zur Engstligenalp. Freudig erwartet wurde die Gruppe von 8 Mushers, 60 Hunden und 20 Helfern. Mit den Schlittenhunden durch den Schnee zu tollen war für alle ein wunderschönes Erlebnis. Auf ein gemütliches Nachtessen folgte ein geselliger Abend und eine ruhige Nacht. Nach dem gemeinsamen Frühstück ging es für alle glücklich und zufrieden nach Hause. Nicht nur die Kinder hatten Freude, auch die Eltern waren überwältigt. Ein rundum gelungenes Wochenende.

Wir freuen uns schon darauf weiteren Familien solch schöne Momente der Unbeschwertheit zu ermöglichen.

123456

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

 

Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“

Eltern von krebsbetroffenen Kindern, Jugendliche, Angehörige und Survivors finden derzeit schweizweit keine zentrale digitale Anlaufstelle, die zuverlässige und übersichtliche Informationen zu unterschiedlichen Themen im Bereich Kinderkrebs gebündelt zur Verfügung stellt. Diese Tatsache führt dazu, dass Betroffene nur bedingten Zugang zu essentiellen Informationen zu Behandlung, Alltagsentlastung, Verarbeitung der Diagnose und dem Management von Spätfolgen der Therapie erhalten, da sie nicht über genügend Ressourcen (Zeit, Recherche-Kenntnisse) zur Informationsbeschaffung verfügen.

Die Survivors-Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz ist seit 2017 in der Nachsorge tätig, erreicht jedoch nur einen beschränkten Teil der Survivors. Mit dem Instrument der Informationsplattform können mehr Survivors erreicht und das Angebot der Survivors-Fachstelle mit digitalen Elementen ausgebaut werden, so dass mehr Survivors das Management ihrer Gesundheit selbst in die Hand nehmen können und somit Fehlbehandlungen oder unterlassene Präventionsmassnahmen vermieden werden können.

Die Digitalisierung schreitet weiter voran und aktuell sowie zukünftig Betroffene, ihr Umfeld und andere Interessierte sind Internetaffin. Hier gilt es, ein seriöses und äusserst hilfreiches Angebot zu schaffen, an dem sich Betroffene und Interessierte orientieren können.

Mit der Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“ können die relevanten Informationen schneller und vor allem zu jeder Zeit von den Eltern und anderen Interessierten abgerufen werden. Vom Zeitpunkt der Diagnose und der ersten Behandlungsphase ist eine effiziente Unterstützung der Betroffenen sehr wichtig. Gleichzeitig bleibt das lebenslange Managen der Spätfolgen bei den Survivors ein Thema. Mit der Informationsplattform sollen die Survivors besser und zahlreicher erreicht und interaktive, digitale Fortbildungen und Diskussionsrunden angeboten werden.

Wir haben dieses Projekt im Jahr 2022 mit 30’0000 Franken unterstützt. Wie das Projekt vorangeschritten ist, erfahren Sie im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Informationsplattform" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Lebensqualität – während und nach der Behandlung

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, bedeutet dies keinen Sprint, sondern einen Marathon für die ganze Familie Die Diagnose Kinderkrebs trifft eine Familie unerwartet und reisst sie vollkommen aus ihrem Alltag. Voraussetzung für die Heilung ist eine äusserst konsequente, intensive und mehrmonatige Behandlung. Viele Probleme, Fragen und oft auch negative Gedanken begleiten die Familie.

Was kann man krebskranken Kindern und ihren Familien mehr als medizinische Behandlungen bieten? Bestmögliche Lebensqualität – während und nach der Behandlungszeit. «Ergänzende Angebote, die den Behandlungsmarathon begleiten, lassen Kinder und ihre Lieben Kraft und Hoffnung schöpfen», so Daniel K. Röschli, neu gewählter Präsident der Stiftung, «das können Projekte sein, die für Abwechslung während des langen Spitalaufenthalts sorgen, aber auch Wissen schaffen oder einfach mal für Entspannung sorgen.» Deswegen gehört der Bereich «Projekte für mehr Lebensqualität» zu unseren Förderschwerpunkten. Denn er ist elementarer Bestandteil, um unserer Vision, dass alle an Krebs erkrankten Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine Zukunft mit hoher Lebensqualität geniessen, gerecht zu werden.

Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie diese Angebote zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Ich möchte spenden (Link zum Online Tool)

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin