Schlagwortarchiv für: Therapie

Stiftung Kinderkrebs unterstuetzt SPOG

SPOG Forschungsprogramm 2024

Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.

Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.

Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profit­orientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.

Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.

Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.

Projektbericht 2023 "SPOG" (PDF)

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Psycho-Onkologische Betreuung am UKBB, Psychologie

Psycho-Onkologische Betreuung

Betroffene und deren Angehörigen erhalten eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische Begleitung auf der Kinderkrebsstation.

Die Psycho-Onkologin gehört zum interdisziplinären Behandlungsteam am Kinderspital und arbeitet auf der Abteilung. Sie kann auf Wunsch ab der Diagnosestellung für die Familie da sein. Sie begleitet die Familien während dem stationären Aufenthalt, aber auch während den regelmässigen ambulanten Kontrollen. Damit bleibt die Kontinuität im Kontakt zu den Familien gewahrt, so dass es nach regulärem Abschluss der stationären Therapie zu keinem Unterbruch oder Therapeutenwechsel kommt. Sie ist für die gesamte Familien da, denn nicht nur die erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen in der Bewältigung der neuen Situation unterstützt werden, sondern gerade auch die Geschwisterkinder benötigen Hilfe von aussen. Seit 1996 finanziert unsere Stiftung 50 Prozent der Lohnkosten. Kerstin Westhoffs Zimmer befindet sich mitten in der onkologischen Abteilung. Ihre offene Tür signalisiert stetige Gesprächsbereitschaft und erleichtert allen Betroffenen den ersten Kontakt.

Neben der Betreuung der Patienten*innen übernimmt Kerstin Westhoff weitere, wichtige Funktionen im psycho-sozialen Team. Dazu gehören die Etablierung der «Sexualsprechstunde», Zusammenarbeit mit der Elternspitalgruppe, Transitionssprechstunden USB, Zusammenarbeit Psychosomatik USB sowie Zusammenarbeit «Look Good-Feel Better»

Weitere Details erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Psycho-Onkologische Betreuung" (PDF)

Projektpartner sind das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und die Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel, Kinder- und Jugendpsychiatrie

Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.

Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.

Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.

Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.

Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.

Projektbericht 2023 "Tagebuchset" (PDF)

 

 

Mehr Unterstützung bei chronischen Schmerzen

Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronischen werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen. Sie löst zum Teil sogar Depressionen aus.

Am UKBB will Pflegeexpertin Diana Vogt als Advanced Practice Nurse (APN) ein neues Versorgungsmodell etablieren. Das stiftungsfinanzierte Projekt soll eine interdisziplinäre Behandlung chronischer Schmerzen ermöglichen, damit möglichst viele Kinderkrebs-Patient*innen und ihre Familien die benötigte Unterstützung erhalten.

Etwa 5% aller Kinder leiden an sogenannten chronischen Schmerzen, d.h., sie leiden über mindestens drei Monate mehrmals pro Woche unter Schmerzen, die das Leben zur Qual machen können. Die vielen medizinischen Untersuchungen bleiben in der Regel ohne fassbares Ergebnis oder erklären nicht, warum das Kind unter Schmerzen leidet. Gut gemeinte Ratschläge von besorgten Freunden, Verwandten oder auch Lehrern belasten Kind und Eltern zusätzlich.

Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen geschlossen werden. Oftmals leidet die ganze Familie unter den Schmerzen des Kindes. Deshalb muss auch die Familie in die Therapie einbezogen werden. Alle Familienmitglieder müssen die Physiologie von Schmerzen, die Entstehung und Aufrechterhaltung der Schmerzen verstehen, sowie Möglichkeiten erhalten, wie sie mit den Schmerzen im Alltag umgehen können. Dies alles sind Bestandteile von Schmerzedukationen. Bisher finden diese nicht statt.

Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen müssen eine individuelle, professionelle, interprofessionelle und kontinuierliche Betreuung erhalten. Bisher gibt es im UKBB eine ambulante Schmerzsprechstunde und eine stationäre Schmerztherapie für pädiatrische Patienten mit einer chronischen Schmerzstörung. Doch die onko- und hämatologischen Patient:innen sind in diese beiden Therapieangebote nicht eingebunden. Das heisst, sie werden individuell und situativ aufgrund einer akuten Schmerzproblematik medikamentös behandelt, aber eine Betreuung und Behandlung einer Chronifizierung der Schmerzen ist nicht gegeben.

Um eine Chronifizierung der Schmerzen zu verhindern, sollte auf eine ausreichende Analgesie geachtet werden. Dies betrifft besonders Kinder und Jugendliche mit häufigen schmerzhaften Interventionen. Denn je länger und häufiger Schmerzreize gesetzt werden, desto höher ist das Risiko einer Chronifizierung der Schmerzen. Kinder und Jugendliche mit einer onkologischen Erkrankung müssen sich im Laufe der Behandlung vielen Schmerzreizen aussetzen. Die Folgen einer Chronifizierung der Schmerzen sind unter anderem eine eingeschränkte Lebensqualität mit Angst, Verzweiflung, Depressionen und Schlafstörungen, welche eine massive Beeinträchtigung im Lebensalltag der Patient*innen und deren Familien bewirken kann. Die herausfordernden Schmerzsituationen der betroffenen Patient*innen und deren Familien sollte durch eine interdisziplinäre Behandlung verbessert werden. Hierbei ist die ausführliche Betrachtung des psychosozialen Umfeldes in der chronischen Schmerztherapie ausserordentlich wichtig.

Es besteht die Tendenz in der pädiatrischen Onkologie einer unzureichenden pharmakologischen Schmerzkontrolle. Wie oben beschrieben muss chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie im UKBB Beachtung geschenkt, die Belastung der Auswirkungen aufgrund der Schmerzen reduziert und ein Behandlungskonzept erstellt werden. Das Behandlungskonzept beinhaltet eine APN chronic Pain, welche eine Kontinuität gewährleistet, die Schmerzproblematik der Patient*innen evaluiert und frühzeitig mit einer Therapie gemeinsam mit einem interprofessionellem Team beginnt. Zudem soll sie eine wichtige Ansprechperson für die Patient*innen und deren Familie darstellen, an welche sich die betroffenen Personen wenden können. Sie stellt ein Bindeglied zwischen den betroffenen Familien und dem Behandlungsteam dar, übernimmt administrative und organisatorische Aufgaben, führt Patient*innen und Familiengespräche sowie Schmerzedukationen durch und arbeitet eng mit allen Behandlungspersonen zusammen.

Die Patienten*innen haben aufgrund der onko-/hämatologischen Erkrankung massive Belastungsfaktoren, wenn dabei eine Belastung in Form von Schmerzen frühzeitig angegangen wird, ist dies eine Erleichterung der kompletten Familie. Uns überzeugt dieser Ansatz und wir möchten dazu beitragen, die Situation der betroffenen Kinder und deren Familien verbessern.

Projektbericht 2023 "APN Chronischer Schmerz bei Kindern in der Onkologie" (PDF)

 

Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Vogt, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)

Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Vogt, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Die Familienorientierte Rehabilitation hilft der gesamten Familie bei der Reintegration, dient der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder und verstärkt den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes.

Während der Erhaltungstherapie geht die Verantwortung für das noch kranke Kind vom Behandlungsteam wieder verstärkt auf die Eltern bzw. das familiäre Umfeld über. Dies führt oft zu Unsicherheiten im Umgang miteinander. Darüber hinaus können gerade jetzt auch Rest- und Zukunftsängste sowie durch die lange Behandlungszeit bedingte Erschöpfungszustände deutlich hervortreten. Die Kraftreserven der Eltern sind aufgebraucht und es ist schwierig, mit den Kindern in einen „normalen“ Familienalltag zurückzufinden.

Da die körperliche Erholung, die Rückkehr an den Arbeitsplatz, in die Schule und in den Freundeskreis sowie die Normalisierung des Alltags und der familiären Beziehungen nicht einfach sind, ist die Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmassnahme im grenznahen Ausland, die speziell auf die Erfordernisse einer überstandenen Krebserkrankung zugeschnitten sind, besonders hilfreich. Dort werden sie von spezialisierten Ärzten, Physio- und Familientherapeuten während einiger Wochen begleitet. Aber: Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Für die meisten Familien ist die Reha viel zu teuer. Deshalb leisten wir hier finanzielle Hilfe. Der Familie wird ermöglicht, wieder gemeinsame positive Erlebnisse zu haben und sich zu erholen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung in das „normale“ Leben.

Wir finanzierten im Berichtsjahr 2023 mit 6’6000 Franken einer Familie eine familienorientierte Rehabilitation, die bei der Reintegration half, der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder diente und den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes verstärkt hat. Gerne geben wir weiteren Familien Halt und die Möglichkeit wieder Kraft zu tanken.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Zusammen gehen und verstehen, krebskranke Eltern, Familienbetreuung

Zusammen gehen und verstehen

Das Projekt „Zusammen gehen und verstehen – Ein Angebot, damit Kinder psychisch gesund bleiben, wenn Familienmitglieder körperlich schwer erkranken“ verfolgt vor allem ein präventives Ziel. Es soll ein Angebot aufgebaut werden, das uns erlaubt, auch vor dem Hintergrund eines präventiven Ansatzes, frühzeitig mit den betroffenen Familien in Kontakt zu kommen. Davon versprechen wir uns, dass schwerere Störungsbilder durch Aufklärungsarbeit und Etablierung von gesunden Kommunikationsformen in der Familie verhindert oder zumindest reduziert werden können. Sollten sich kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder entwickeln, werden diese erkannt und können rasch behandelt werden. Das Projekt wurde 2023 mit rund 34’000 Franken finanziert.

Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, trifft dies die ganze Familie und das nähere Umfeld. Kinder sind dabei besonderen Belastungen ausgesetzt. Auf die Mitteilung einer Krebs-Diagnose bei der Mutter, dem Vater und dem Geschwisterkind reagieren sie, je nach Alter, sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass sie unbegründete Schuldgefühle entwickeln, beginnen mehr Verantwortung zu übernehmen, als sie sollten (Parentifizierung), in kleinkindliche Verhaltensmuster zurückfallen (Regression), starke Ängste entwickeln oder scheinbar völlig unbeeindruckt bleiben. In jedem Fall stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Wir wollen ein Angebot schaffen, das Familien dabei unterstützt, einen offenen, kindergerechten Austausch über die Krebsdiagnose und deren Folgen zu finden – damit aus psychischer Belastung nicht psychische Störung wird, bzw. damit psychische Störungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden können. Orientieren werden wir uns dabei am COSIP-Beratungskonzept, das einen strukturellen Rahmen bietet und am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) bereits etabliert ist.

Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche Basel unterstreicht die Wichtigkeit des Projektes mit den Worten «Dank der Förderung der Stiftung kann mit diesem Projekt eine wichtige Betreuungslücke in Basel geschlossen werden.»

Mehr zur Entwicklung und Nutzen des Projekts erfahren Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Zusammen gehen und verstehen" (PDF)
Flyer "Beratungsstelle für Kinder krebskranker Eltern" (PDF)

Projektpartner ist die Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitären Psychiatrischen Kliniken Basel (UPKKJ), Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Klinikdirektor und die Krebsliga beider Basel

 

 

 

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

12

Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS) 

 

Bioinformatiker „Kindliche Leukämien“

Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.

Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.

Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.

Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.

„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller

Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.

Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Bioinformatiker" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“