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Kinder spielen, Kinderkrebs, förderprojekte

Förderprojekte 2024

Gerne geben wir Ihnen mit unserem aktualisierten Förderkatalog eine Übersicht, welche Projekte wir zugunsten krebskranker Kinder und ihrer Familien zur Zeit in unseren vier Förderbereichen (mit)finanzieren.

Alle Förderprojekte wurden von uns gewissenhaft überprüft – in Bezug auf unseren Stiftungszweck, die eingesetzten Ressourcen und die daraus resultierenden Wirkungen. Damit stellen wir sicher, dass die uns anvertrauten Spendengelder zielgerichtet und wirksam eingesetzt werden. 

Der Förderkatalog verschafft Ihnen einen detaillierten Einblick in die von uns mitfinanzierten, aktuellen Projekte. Eine zweckgebundene Spende fliesst voll umfänglich in den gewünschten Förderbereich.

 

Beauty-Workshops – Wohlfühlen trotz Krebstherapie

Die Teilnehmer*innen der Beauty-Workshops lernen nicht nur kosmetische Tipps und Tricks kennen, sondern fühlen sich anschliessend auch wohler und nehmen wieder mehr am sozialen Leben teil.

Besonders für Jugendliche ist die Krebstherapie häufig eine sehr schwere Zeit. Viele der betroffenen Jugendlichen haben nicht nur mit der Krankheit selbst zu kämpfen, sondern auch mit ihrem Selbstwertgefühl und Erscheinungsbild. Haarausfall, der Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen sind die häufigsten sichtbaren Nebenwirkungen einer Krebstherapie. Diese Veränderungen des Erscheinungsbildes schwächen häufig das Selbstwertgefühl der Jugendlichen. Der Beauty-Workshop für junge Krebspatient*innen ist deshalb weit mehr als nur Kosmetik und Schminken: wieder einmal mit anderen Jugendlichen zusammen zu sein, die Krankheit eine Zeit lang zu vergessen und neuen Lebensmut zu gewinnen – das ist für viele Jugendliche eine schöne und wichtige Erfahrung.

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Lic. Phil. Kerstin Westhoff und Stiftung Look Good Feel Better

Stiftung Kinderkrebs unterstuetzt SPOG

SPOG Forschungsprogramm 2024

Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.

Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.

Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profit­orientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.

Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.

Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Herzensbilder

Familien, die durch tiefe Traurigkeit gehen, sollen Familienbilder erhalten, die von Verbundenheit, Tapferkeit und Liebe sprechen.

Der Verein Herzensbilder schenkt Familien, bei denen eine schwere Krankheitsdiagnose alles ins Wanken bringt, professionelle und wunderschöne Familienfotos, weil diese in diesem Moment so unendlich wertvoll werden. Immer wieder gehören auch Familien, deren Kind eine Krebsdiagnose erhalten haben, dazu. Stylisten machen die Familien auf Wunsch vorher liebevoll zurecht und dann schenken sie ihnen diejenigen Bilder, die sie sich wünschen. Die Bilder werden zuhause oder draussen gemacht, manchmal auch in einem Studio oder, wenn es nicht anders möglich ist, auch im Spital.

Zitat einer Mutter „Als unsere Herzensbilder entstanden, da war nicht klar, ob unser Bub jemals seinen ersten Geburtstag feiern werden darf. Während all der traurigen Zeit im Spital, auf der Intensivstation, immer wieder gaben uns die Bilder Kraft. Heute sind es Bilder, die an eine Zeit erinnern, die so nah und doch so weit weg scheint. Bilder, die nicht zeigen wo und unter welchen Umständen sie entstanden sind. Einfach perfekte Bilder eines perfekten kleinen Jungen! Danke für die wunderschönen Bilder!“

Zitat einer Pflegefachfrau auf der Intensivstation „Was mich jedes Mal fast zu Tränen berührt hat, waren die Herzensbilder-Einsätze bei uns auf der Station. Die Familien zu sehen, die Eltern, wie sie ihr Kind liebevoll halten und es anschauen, als gäbe es nichts Schöneres auf dieser Welt. Manche Mütter und Väter haben, trotz der schlimmen Situation an sich, doch tatsächlich lächeln können und für einen besonderen Moment ihre Sorgen kurz vergessen. Erinnerungen an ihr Kind sind so wichtig für diese Familien und ihr macht es möglich! Ich bin dankbar und froh, dass es euch gibt…“

Sie möchten mehr erfahren? Klicken Sie sich gerne in den Bericht aus den letzten Jahren. Übrigens, auch 2024 unterstützen wir wieder dieses wundervolle und kraftgebende Projekt.

Unser Projektpartner ist der Verein Herzensbilder

 

Palliative Care Kinder, Basel, Pädiatrie

Pädiatrische Palliative Care am UKBB

Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache von Kindern. Leider bedeutet dies, dass jedes Jahr Kinder an ihrer Krebserkrankung im Universitäts-Kinderspital beider Basel versterben. Die palliative Begleitung des Kindes und der Familie – psychologisch sowie medizinisch – ist eine grosse Herausforderung und muss individuell auf die Bedürfnisse abgestimmt werden. Dank einem seit 2019 bestehenden, multidisziplinärem Team findet die Palliative Care am UKBB an dem Ort statt, wo sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Dafür wählen die Eltern oft das Spitalumfeld (z.B. Onkologische Abteilung), wo sie das Team kennen oder das häusliche Umfeld. Damit dieses Angebot für die Familien sichergestellt ist, ist das UKBB auf Drittmittel angewiesen. Unsere Stiftung unterstützt dieses Projekt bereits seit mehreren Jahren – so auch im 2024.

Die Mission des Palliative Teams am UKBB ist es flexibel und individuell den Bedürfnissen der Familien angepasst zu agieren. Sie möchten durch die Betreuung die Lebensqualität verbessern und die Probleme, Beschwerden und Symptome, welche die Familie am stärksten belasten, lindern. Damit die Familien in dieser schwierigen Lebensphase jederzeit Hilfe bei Fragen, Ängsten oder Unklarheiten jeder Art bekommen, steht ihnen über das Beratungstelefon während 365 Tagen im Jahr ein Teammitglied rund um die Uhr direkt erreichbar zur Verfügung.

Das Palliative Care Team steht neben den Familien auch den niedergelassenen Pädiater/Pädiaterinnen sowie der Kinderspitex bei der Begleitung der schwer kranken oder sterbenden Kinder Zuhause bei der Familie zur Unterstützung und Beratung zur Verfügung.

Durch die Unterstützung dieses Projektes helfen wir direkt Familien mit krebskranken Kindern. Die Familien können ihr Kind zuhause begleiten und die direkte Verbindung ins Universitäts-Kinderspital ist gewährleistet. Allfällige Wiedereintritte und die Austritte werden durch ein vertrautes Team begleitet und erleichtert.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.

Entspannungsangebot für Familien

Mit dem Angebot möchten wir Eltern, aber auch Kindern und Jugendlichen die Gelegenheit geben, sich aktiv mit dem Thema der Selbstfürsorge und des eigenen Wohlbefindens auseinanderzusetzen. Auch nehmen wir die häufig geäusserten Beschwerden der Eltern, wie Kopfschmerzen und Verspannungen sehr ernst. Die Entspannungstherapie und das Wohlfühlprogramm mit verschiedenen Massageangeboten und Pflegebehandlungen soll ein unterstützendes Angebot in schwierigen Zeiten der langdauernden Behandlung des Kindes sein. Frau Hurth geht auf die Bedürfnisse und Wünsche der Familien achtsam und behutsam ein, vermittelt viel positive Energie und schafft für eine Weile eine kleine entspannende Oase. Wir gehen davon aus, dass die Stärkung elterlicher Ressourcen für die erkrankten Kinder, aber auch für deren Geschwister, eine zentral wichtige Unterstützung bedeutet. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen selbst das Erlebnis, den Körper wieder einmal auf angenehme Weise zu spüren, ein Meilenstein in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung, aber auch im Heilungsprozess.

Die Kosten für supportive Massnahmen wie z. B. Entspannungs- und Wohlfühlbehandlungen, müssen die Eltern in der Regel selbst tragen. Aus verschiedenen Gründen, nicht selten auch aufgrund von Schuldgefühlen, ist das Aufsuchen einer Wohlfühlbehandlung oder Massage für die wenigsten Eltern während der Zeit des stationären Aufenthaltes ihres Kindes eine Option. Deshalb möchten wir es Eltern auf der Abteilung ermöglichen, ein solches Angebot direkt im UKBB oder zumindest spitalnah in Anspruch zu nehmen. Und ebenso den betroffenen Kindern und Jugendlichen. 2023 unterstützen wir das Projekt mit 8’000 Franken.

„Die Hauptsache ist, dass die Kinder und Eltern für eine Stunde oder mehr, Energie tanken können und sich entspannen. Ich gehe gerne zu ihnen und sehe wie sie am Schluss der Behandlung strahlen. Das ist das grösste Geschenk.“ Marion Hurth, Die Oase

Wir unterstützen dieses Projekt seit einigen Jahren und der anhaltemde Bedarf der Familien zeigt, wie wertvoll und kraftgebend dieses Angebot ist.

Dieses Projekt setzen wir um mit dem Universitäts-Kinderspital beider Basel, Abteilung Hämatologie/Onkologie

Psycho-Onkologische Betreuung am UKBB, Psychologie

Psycho-Onkologische Betreuung

Betroffene und deren Angehörigen erhalten eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische Begleitung auf der Kinderkrebsstation.

Die Psycho-Onkologin gehört zum interdisziplinären Behandlungsteam am Kinderspital und arbeitet auf der Abteilung. Sie kann auf Wunsch ab der Diagnosestellung für die Familie da sein. Sie begleitet die Familien während dem stationären Aufenthalt, aber auch während den regelmässigen ambulanten Kontrollen. Damit bleibt die Kontinuität im Kontakt zu den Familien gewahrt, so dass es nach regulärem Abschluss der stationären Therapie zu keinem Unterbruch oder Therapeutenwechsel kommt. Sie ist für die gesamte Familien da, denn nicht nur die erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen in der Bewältigung der neuen Situation unterstützt werden, sondern gerade auch die Geschwisterkinder benötigen Hilfe von aussen. Seit 1996 finanziert unsere Stiftung 50 Prozent der Lohnkosten. Kerstin Westhoffs Zimmer befindet sich mitten in der onkologischen Abteilung. Ihre offene Tür signalisiert stetige Gesprächsbereitschaft und erleichtert allen Betroffenen den ersten Kontakt.

Neben der Betreuung der Patienten*innen übernimmt Kerstin Westhoff weitere, wichtige Funktionen im psycho-sozialen Team. Dazu gehören die Etablierung der «Sexualsprechstunde», Zusammenarbeit mit der Elternspitalgruppe, Transitionssprechstunden USB, Zusammenarbeit Psychosomatik USB sowie Zusammenarbeit «Look Good-Feel Better»

Weitere Details erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektpartner sind das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und die Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel, Kinder- und Jugendpsychiatrie

Sofort-und Direkthilfe, Finanzielle Unterstützung

Finanzielle Sofort- und Direkthilfe

Dank rascher und unbürokratischer Übernahme von krankheitsbedingten Mehrkosten wird verhindert, dass die Familie in finanzielle Schwierigkeiten gerät und das Familiensystem längerfristig gestört wird. Die Familie wird rasch entlastet und die Anwesenheit der Eltern im Spital ermöglicht.

Die Sozialberatung erhält jährlich ein Kostendach von 50’000 Franken, die sie in eigener Kompetenz für krankheitsbedingte Mehrkosten der Familien (max. 2’000 Franken je Familie pro Jahr) einsetzen kann. Wir erhalten am Ende des Jahres eine Berichterstattung über die effektiv benötigten Mittel und zahlen diese aus.

«Wir sind der Stiftung sehr dankbar für die grosszügige Unterstützung. In einer Zeit, in der du den Sinn für die normalen Dinge im Leben verlierst, steht auf einmal jemand da, der dir Hilfe anbietet. Zuerst musst du lernen, diese Hilfe anzunehmen, dies war für mich als Mutter nicht einfach. Jetzt sind wir der Stiftung für alles sehr dankbar, da sie uns viele Sorgen in dieser schwierigen Zeit abnahm und uns so die Möglichkeit gab uns voll auf unsere Familie zu konzentrieren.» Zitat einer Familie

Benötigt eine Familie umfassende Unterstützung (mehr als 2’000 Franken je Familie pro Jahr), stellt die Sozialberatung ein Gesuch an die Stiftung.

«Janosh, 3 Jahre alt, erkrankt an einem Ewing-Sarkom (Knochentumor). Er wird im UKBB stationär behandelt. Seine Mutter betreut ihn, sein Vater schaut nach den beiden Geschwistern (1 und 5). Der Vater muss aber auch weiterhin seiner Arbeit nachgehen, um den Lebensunterhalt zu verdienen. Um Familie Meier und deren Budget zu entlasten, übernehmen wir die Kosten für eine Haushaltshilfe und die zusätzliche Betreuung der Geschwister, ein Beispiel von vielen» so Julia Lehmann, Leiterin Geschäftsstelle

Im Berichtsjahr 2023 haben wir einen neuen Rekordwert in diesem Förderbereich erzielt. Wo die Familien den grössten Unterstützungsbedarf hatten, können Sie dem beigefügten Bericht entnehmen.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Sozialberatung

 

Nanas Lunchbox

Jedes Jahr werden im UKBB rund 30 Familien mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Mit dieser Diagnose verändert sich ihr Leben schlagartig. Oft sind die Kinder einige Wochen stationär im UKBB; die Eltern pendeln zwischen dem schwerkranken Kind im Spital und den gesunden Geschwistern zu Hause. Eine Krebs-Diagnose ist für die gesamte Familie kräfteraubend und ausserordentlich belastend, und dies meistens über einen langen Zeitraum.

Gemeinsame Momente am Familientisch bei einem feinen Essen sind selten, die Zeit füreinander kostbar. Die Krankheit steht im Vordergrund und lastet schwer. In solch schweren Zeiten tun «Momente normalen Alltags» gut: Sich einfach hinsetzen, sich austauschen und reden, über Alltägliches, lachen – dies bei einem feinen Essen, ohne dass sich Betroffene um die Essensplanung, den Einkauf und das Kochen kümmern müssen. Nanas Lunchbox schafft genau solche Momente der Normalität, in denen für eine kurze Zeit die Krankheit in den Hintergrund rückt – das ist nicht zuletzt auch für die gesunden Familienmitglieder wichtig.

Die Entlastung vom Planen, Einkaufen und Kochen greift direkt den Eltern und pflegenden Angehörigen eines krebskranken Kindes unter die Arme. Der Moment des gemeinsamen Beisammenseins bei einem liebevoll zubereiteten Essen ermöglicht allen Mit-Betroffenen einen schönen Familienmoment. Die persönliche Karte sowie die kleinen Überraschungen erfreuen sowohl die Kinder als auch die Eltern.

Die letzten drei Jahre haben gezeigt, wie hilfreich das Angebot für die Familien ist und wie dankbar sie für diese Entlastung sind. Im Jahr 2023 konnten wir 14 Familien während mehrerer Wochen mit 308 Boxen / 1’147 Mahlzeiten entlasten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Sozialberatung mit Nanas Lunchbox

Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.

Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.

Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.

Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.

Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.