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Palliative Care Kinder, Basel, Pädiatrie

Pädiatrische Palliative Care am UKBB

Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache von Kindern. Leider bedeutet dies, dass jedes Jahr Kinder an ihrer Krebserkrankung im Universitäts-Kinderspital beider Basel versterben. Die palliative Begleitung des Kindes und der Familie – psychologisch sowie medizinisch – ist eine grosse Herausforderung und muss individuell auf die Bedürfnisse abgestimmt werden. Dank einem seit 2019 bestehenden, multidisziplinärem Team findet die Palliative Care am UKBB an dem Ort statt, wo sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Dafür wählen die Eltern oft das Spitalumfeld (z.B. Onkologische Abteilung), wo sie das Team kennen oder das häusliche Umfeld. Damit dieses Angebot für die Familien sichergestellt ist, ist das UKBB auf Drittmittel angewiesen. Unsere Stiftung unterstützt dieses Projekt bereits seit mehreren Jahren – so auch im 2024.

Die Mission des Palliative Teams am UKBB ist es flexibel und individuell den Bedürfnissen der Familien angepasst zu agieren. Sie möchten durch die Betreuung die Lebensqualität verbessern und die Probleme, Beschwerden und Symptome, welche die Familie am stärksten belasten, lindern. Damit die Familien in dieser schwierigen Lebensphase jederzeit Hilfe bei Fragen, Ängsten oder Unklarheiten jeder Art bekommen, steht ihnen über das Beratungstelefon während 365 Tagen im Jahr ein Teammitglied rund um die Uhr direkt erreichbar zur Verfügung.

Das Palliative Care Team steht neben den Familien auch den niedergelassenen Pädiater/Pädiaterinnen sowie der Kinderspitex bei der Begleitung der schwer kranken oder sterbenden Kinder Zuhause bei der Familie zur Unterstützung und Beratung zur Verfügung.

Durch die Unterstützung dieses Projektes helfen wir direkt Familien mit krebskranken Kindern. Die Familien können ihr Kind zuhause begleiten und die direkte Verbindung ins Universitäts-Kinderspital ist gewährleistet. Allfällige Wiedereintritte und die Austritte werden durch ein vertrautes Team begleitet und erleichtert.

Projektbericht 2023 "Palliative Care" (PDF)

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.

Entspannungsangebot für Familien

Mit dem Angebot möchten wir Eltern, aber auch Kindern und Jugendlichen die Gelegenheit geben, sich aktiv mit dem Thema der Selbstfürsorge und des eigenen Wohlbefindens auseinanderzusetzen. Auch nehmen wir die häufig geäusserten Beschwerden der Eltern, wie Kopfschmerzen und Verspannungen sehr ernst. Die Entspannungstherapie und das Wohlfühlprogramm mit verschiedenen Massageangeboten und Pflegebehandlungen soll ein unterstützendes Angebot in schwierigen Zeiten der langdauernden Behandlung des Kindes sein. Frau Hurth geht auf die Bedürfnisse und Wünsche der Familien achtsam und behutsam ein, vermittelt viel positive Energie und schafft für eine Weile eine kleine entspannende Oase. Wir gehen davon aus, dass die Stärkung elterlicher Ressourcen für die erkrankten Kinder, aber auch für deren Geschwister, eine zentral wichtige Unterstützung bedeutet. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen selbst das Erlebnis, den Körper wieder einmal auf angenehme Weise zu spüren, ein Meilenstein in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung, aber auch im Heilungsprozess.

Die Kosten für supportive Massnahmen wie z. B. Entspannungs- und Wohlfühlbehandlungen, müssen die Eltern in der Regel selbst tragen. Aus verschiedenen Gründen, nicht selten auch aufgrund von Schuldgefühlen, ist das Aufsuchen einer Wohlfühlbehandlung oder Massage für die wenigsten Eltern während der Zeit des stationären Aufenthaltes ihres Kindes eine Option. Deshalb möchten wir es Eltern auf der Abteilung ermöglichen, ein solches Angebot direkt im UKBB oder zumindest spitalnah in Anspruch zu nehmen. Und ebenso den betroffenen Kindern und Jugendlichen. 2023 unterstützen wir das Projekt mit 8’000 Franken.

„Die Hauptsache ist, dass die Kinder und Eltern für eine Stunde oder mehr, Energie tanken können und sich entspannen. Ich gehe gerne zu ihnen und sehe wie sie am Schluss der Behandlung strahlen. Das ist das grösste Geschenk.“ Marion Hurth, Die Oase

Wir unterstützen dieses Projekt seit einigen Jahren und der anhaltemde Bedarf der Familien zeigt, wie wertvoll und kraftgebend dieses Angebot ist.

Projektbericht 2023 "Entspannungsangebot für Familien" (PDF)
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Dieses Projekt setzen wir um mit dem Universitäts-Kinderspital beider Basel, Abteilung Hämatologie/Onkologie

Psycho-Onkologische Betreuung am UKBB, Psychologie

Psycho-Onkologische Betreuung

Betroffene und deren Angehörigen erhalten eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische Begleitung auf der Kinderkrebsstation.

Die Psycho-Onkologin gehört zum interdisziplinären Behandlungsteam am Kinderspital und arbeitet auf der Abteilung. Sie kann auf Wunsch ab der Diagnosestellung für die Familie da sein. Sie begleitet die Familien während dem stationären Aufenthalt, aber auch während den regelmässigen ambulanten Kontrollen. Damit bleibt die Kontinuität im Kontakt zu den Familien gewahrt, so dass es nach regulärem Abschluss der stationären Therapie zu keinem Unterbruch oder Therapeutenwechsel kommt. Sie ist für die gesamte Familien da, denn nicht nur die erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen in der Bewältigung der neuen Situation unterstützt werden, sondern gerade auch die Geschwisterkinder benötigen Hilfe von aussen. Seit 1996 finanziert unsere Stiftung 50 Prozent der Lohnkosten. Kerstin Westhoffs Zimmer befindet sich mitten in der onkologischen Abteilung. Ihre offene Tür signalisiert stetige Gesprächsbereitschaft und erleichtert allen Betroffenen den ersten Kontakt.

Neben der Betreuung der Patienten*innen übernimmt Kerstin Westhoff weitere, wichtige Funktionen im psycho-sozialen Team. Dazu gehören die Etablierung der «Sexualsprechstunde», Zusammenarbeit mit der Elternspitalgruppe, Transitionssprechstunden USB, Zusammenarbeit Psychosomatik USB sowie Zusammenarbeit «Look Good-Feel Better»

Weitere Details erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Psycho-Onkologische Betreuung" (PDF)

Projektpartner sind das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und die Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel, Kinder- und Jugendpsychiatrie

Nanas Lunchbox

Jedes Jahr werden im UKBB rund 30 Familien mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Mit dieser Diagnose verändert sich ihr Leben schlagartig. Oft sind die Kinder einige Wochen stationär im UKBB; die Eltern pendeln zwischen dem schwerkranken Kind im Spital und den gesunden Geschwistern zu Hause. Eine Krebs-Diagnose ist für die gesamte Familie kräfteraubend und ausserordentlich belastend, und dies meistens über einen langen Zeitraum.

Gemeinsame Momente am Familientisch bei einem feinen Essen sind selten, die Zeit füreinander kostbar. Die Krankheit steht im Vordergrund und lastet schwer. In solch schweren Zeiten tun «Momente normalen Alltags» gut: Sich einfach hinsetzen, sich austauschen und reden, über Alltägliches, lachen – dies bei einem feinen Essen, ohne dass sich Betroffene um die Essensplanung, den Einkauf und das Kochen kümmern müssen. Nanas Lunchbox schafft genau solche Momente der Normalität, in denen für eine kurze Zeit die Krankheit in den Hintergrund rückt – das ist nicht zuletzt auch für die gesunden Familienmitglieder wichtig.

Die Entlastung vom Planen, Einkaufen und Kochen greift direkt den Eltern und pflegenden Angehörigen eines krebskranken Kindes unter die Arme. Der Moment des gemeinsamen Beisammenseins bei einem liebevoll zubereiteten Essen ermöglicht allen Mit-Betroffenen einen schönen Familienmoment. Die persönliche Karte sowie die kleinen Überraschungen erfreuen sowohl die Kinder als auch die Eltern.

Die letzten drei Jahre haben gezeigt, wie hilfreich das Angebot für die Familien ist und wie dankbar sie für diese Entlastung sind. Im Jahr 2023 konnten wir 14 Familien während mehrerer Wochen mit 308 Boxen / 1’147 Mahlzeiten entlasten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Sozialberatung mit Nanas Lunchbox

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Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Die Familienorientierte Rehabilitation hilft der gesamten Familie bei der Reintegration, dient der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder und verstärkt den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes.

Während der Erhaltungstherapie geht die Verantwortung für das noch kranke Kind vom Behandlungsteam wieder verstärkt auf die Eltern bzw. das familiäre Umfeld über. Dies führt oft zu Unsicherheiten im Umgang miteinander. Darüber hinaus können gerade jetzt auch Rest- und Zukunftsängste sowie durch die lange Behandlungszeit bedingte Erschöpfungszustände deutlich hervortreten. Die Kraftreserven der Eltern sind aufgebraucht und es ist schwierig, mit den Kindern in einen „normalen“ Familienalltag zurückzufinden.

Da die körperliche Erholung, die Rückkehr an den Arbeitsplatz, in die Schule und in den Freundeskreis sowie die Normalisierung des Alltags und der familiären Beziehungen nicht einfach sind, ist die Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmassnahme im grenznahen Ausland, die speziell auf die Erfordernisse einer überstandenen Krebserkrankung zugeschnitten sind, besonders hilfreich. Dort werden sie von spezialisierten Ärzten, Physio- und Familientherapeuten während einiger Wochen begleitet. Aber: Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Für die meisten Familien ist die Reha viel zu teuer. Deshalb leisten wir hier finanzielle Hilfe. Der Familie wird ermöglicht, wieder gemeinsame positive Erlebnisse zu haben und sich zu erholen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung in das „normale“ Leben.

Wir finanzierten im Berichtsjahr 2023 mit 6’6000 Franken einer Familie eine familienorientierte Rehabilitation, die bei der Reintegration half, der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder diente und den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes verstärkt hat. Gerne geben wir weiteren Familien Halt und die Möglichkeit wieder Kraft zu tanken.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Zusammen gehen und verstehen, krebskranke Eltern, Familienbetreuung

Zusammen gehen und verstehen

Das Projekt „Zusammen gehen und verstehen – Ein Angebot, damit Kinder psychisch gesund bleiben, wenn Familienmitglieder körperlich schwer erkranken“ verfolgt vor allem ein präventives Ziel. Es soll ein Angebot aufgebaut werden, das uns erlaubt, auch vor dem Hintergrund eines präventiven Ansatzes, frühzeitig mit den betroffenen Familien in Kontakt zu kommen. Davon versprechen wir uns, dass schwerere Störungsbilder durch Aufklärungsarbeit und Etablierung von gesunden Kommunikationsformen in der Familie verhindert oder zumindest reduziert werden können. Sollten sich kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder entwickeln, werden diese erkannt und können rasch behandelt werden. Das Projekt wurde 2023 mit rund 34’000 Franken finanziert.

Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, trifft dies die ganze Familie und das nähere Umfeld. Kinder sind dabei besonderen Belastungen ausgesetzt. Auf die Mitteilung einer Krebs-Diagnose bei der Mutter, dem Vater und dem Geschwisterkind reagieren sie, je nach Alter, sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass sie unbegründete Schuldgefühle entwickeln, beginnen mehr Verantwortung zu übernehmen, als sie sollten (Parentifizierung), in kleinkindliche Verhaltensmuster zurückfallen (Regression), starke Ängste entwickeln oder scheinbar völlig unbeeindruckt bleiben. In jedem Fall stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Wir wollen ein Angebot schaffen, das Familien dabei unterstützt, einen offenen, kindergerechten Austausch über die Krebsdiagnose und deren Folgen zu finden – damit aus psychischer Belastung nicht psychische Störung wird, bzw. damit psychische Störungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden können. Orientieren werden wir uns dabei am COSIP-Beratungskonzept, das einen strukturellen Rahmen bietet und am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) bereits etabliert ist.

Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche Basel unterstreicht die Wichtigkeit des Projektes mit den Worten «Dank der Förderung der Stiftung kann mit diesem Projekt eine wichtige Betreuungslücke in Basel geschlossen werden.»

Mehr zur Entwicklung und Nutzen des Projekts erfahren Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Zusammen gehen und verstehen" (PDF)
Flyer "Beratungsstelle für Kinder krebskranker Eltern" (PDF)

Projektpartner ist die Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitären Psychiatrischen Kliniken Basel (UPKKJ), Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Klinikdirektor und die Krebsliga beider Basel

 

 

 

Herzenswünsche erfüllen

In all der Schwere soll etwas Leichtigkeit liegen und die Herzenswünsche der schwerkranken Kinder wie z.B. ein Besuch in Disneyland Paris, den Lieblingsstar treffen oder in einem Rennauto mitfahren, erfüllt werden. Gemeinsam ein Lächeln auf das Gesicht der Kinder zaubern ist so wertvoll und stärkt das Kind. In Jahr 2023 konnten wir zwei Wünsche erfüllen und haben von den Eltern herzliche Dankesbriefe erhalten.

Ein Besuch im Disneyland Paris konnte eine Familie selbst die nicht ermöglichen, um so mehr hat die 5-köpfige Familie dieses besondere Erlebnis genossen und Kraft daraus geschöpft. Auch eine Reise ans Meer mit der ganzen Familie war für eine andere Familie nicht selbstverständlich – eine frische Prise im Haar und Sand zwischen den Zehen liessen sie etwas aufatmen. Herzlichen Dank an die Make-A-Wish Foundation für das wahr werden lassen der Kinderträume.

Projektpartner: Make-A-Wish Switzerland, Nathalie Martens Jacquet

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Rechtssprechstunde am UKBB" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Flyer "Rechtssprechstunde" (PDF)

 

 

 

EHC Basel Spendenaktion

Eishockey-Fans aufgepasst

Am 2. Februar findet das letzte Spiel der Qualifikation der ersten Mannschaft des EHC Basel statt. An diesem Abend veranstaltet der EHC das „Fasnachts Game für krebskranke Kinder“. Unter fasnächtlicher Atmosphäre möchten der EHC die Stiftung für krebskranke Kinder finanziell unterstützen und seine Reichweite dazu nutzen, die Stiftung bekannter zu machen.

Dazu werden die Eishockeyspieler in speziell für dieses Spiel designten Trikots auflaufen, welche von schönen Motiven der Seite fasnachtsfaenschter.ch (Künstler: Magnus Roth & dem diesjährigen Blaggeddekünstler Guido Happle) geprägt sind. Im Anschluss werden die Trikots versteigert. Der Gewinn dieser Trikotauktion geht vollständig an die Stiftung. Kinder von der Stiftung werden zudem ans Spiel eingeladen und wir hoffen dadurch, ein unvergessliches Erlebnis für sie zu kreieren.

Es wird diverse Möglichkeiten geben, ebenfalls etwas Kleines dazu beizutragen (Becherspende, QR-Codes, etc.). Die Stiftung für krebskranke Kinder und der EHC Basel freuen sich über Ihren Besuch.

EHC Basel vs. HC Thurgau
2. Februar 2024 – 19.45 Uhr
St. Jakob-Arena, Basel
www.ehcbasel.ch/ticketing

Sie können die Spendenaktion über unsere Webseite unterstützen.

Zur Spendenaktion (Link)

 

Läufer mit Herz

Spendenaktion #zeigeHerz

Am Samstag, 18. November 2023 war es wieder so weit: der Basler Stadtlauf fand statt. Mit der Aktion „Zeige Herz für krebskranke Kinder“ haben wir wieder gemeinsam mit der Basler Kantonalbank sportliches und soziales Engagement verbunden.

Was wir gemeinsam erreicht haben und wie viele Leuchtherzen für die erkrankten Kinder und deren Familien tatsächlich unterwegs waren, erfahren Sie hier.

Spendenaktion #zeigeHerz am Basler Stadtlauf