Schlagwortarchiv für: Spätfolgen

kostenlose Rechtsberatung

Rechtssprechstunde am UKBB

Rechtssprechstunde – Orientierung im Sozialversicherungs-Dschungel

Eine Krebsdiagnose stellt nicht nur medizinisch eine grosse Herausforderung dar – auch rechtlich und organisatorisch kommen auf Familien viele Fragen zu. Die Rechtssprechstunde am UKBB schliesst eine wichtige Versorgungslücke: Sie bietet betroffenen Familien gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung, individuell und praxisnah. Ob Betreuungsentschädigung, IV-Anmeldung, Nachteilsausgleich in der Schule oder Fragen zu Reha, Spitex oder steuerlicher Behandlung von Unterstützungsleistungen – hier erhalten Eltern und Jugendliche schnelle und kompetente Hilfe.

Frühzeitig beraten, langfristig abgesichert

Besonders gegen Ende der Therapie oder bei beginnender Transition ins Erwachsenen- und Berufsleben ist rechtliche Unterstützung zentral. Spätfolgen der Krankheit oder der Behandlung können die Zukunft der betroffenen Kinder stark beeinflussen – umso wichtiger ist es, rechtzeitig die richtigen Weichen zu stellen. Die Beratungen helfen, Hürden zu erkennen, Rechte zu verstehen und verlässlich durch die komplexen Systeme zu navigieren.

Hohe Nachfrage – flexible Beratung ist entscheidend

Im Jahr 2025 wurden 14.5 Stunden für die Rechtsberatung für Familien mit Kindern aufgewendet. Die Beratungen fanden vor Ort im UKBB, per Telefon oder per E-Mail statt. Die Erfahrung zeigt: Viele Anliegen sind akut. Deshalb wird eine schnelle, flexible Beratung von den Familien klar bevorzugt gegenüber klassischen Sprechstunden vor Ort. Die Sozialarbeiterin des UKBB fungiert als wichtige Schnittstelle zwischen Familien und Beratungsangebot. Beratungen finden aktuell telefonisch, virtuell oder zweimal jährlich physisch im UKBB statt.

Beratung stärken und Angebote weiter ausbauen

Auch künftig steht eine schnelle und bedarfsgerechte Beratung für Betroffene im Mittelpunkt – telefonisch, online und vor Ort. Ergänzend wird ein Pilotprojekt gestartet, um insbesondere komplexe Fälle gezielter zu begleiten. Gleichzeitig werden Angebote weiterentwickelt und sichtbarer gemacht, um Jugendliche und junge Erwachsene besser zu unterstützen.

Unsere Unterstützung

Auch im Jahr 2026 stellen wir über Kinderkrebs Schweiz dieses wichtige Angebot mit einer Finanzierung von 14’000 Franken zur Verfügung – damit betroffene Familien nicht nur medizinisch, sondern auch rechtlich gut begleitet sind.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Helfen Sie mit

Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie konkrete Unterstützung für Familien mit einem krebskranken Kind – sei es durch ein Projekt wie „Rechtssprechstunde“, verschiedene Entlastungsangebote oder persönliche Beratung. Jeder Beitrag hilft, Familien in einer besonders belastenden Lebensphase zu stärken. Unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer Spende.

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Diese Beratung ist eines von vielen Projekten, mit denen wir krebskranke Kinder und ihre Familien in der Region Basel begleiten. Entdecken Sie auch unsere weiteren Förderprojekte und erfahren Sie, wie Ihre Spende wirkt.

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Forschung-SunCare-Hautscreening

SunCare – Hautscreening nach Kinderkrebs

SunCare – wie wichtig die Nachsorge der Haut ist

Ehemalige Kinderkrebspatient:innen sind anfälliger für Hautkrebs als Personen ohne eine Krebsdiagnose im Kindesalter, vor allem wenn sie älter werden. Besonders betroffen sind diejenigen, die im Rahmen der Krebstherapie eine Bestrahlung erhalten haben. Durch konsequenten Sonnenschutz und regelmässige Hautscreenings lässt sich dieses Risiko jedoch deutlich senken.

Mehr Lebensqualität durch Vorsorge

Dazu zählen regelmässiges Eincremen mit hohem Sonnenschutzfaktor, das Vermeiden von Mittagshitze sowie der Schutz vor Sonne durch Schatten und Bekleidung. Genauso wichtig sind regelmässige Hautscreenings, vor allem von den bestrahlten Körperregionen und von auffälligen Muttermalen, damit Hautspezialist:innen Hautveränderungen frühzeitig erkennen und behandeln können. Daten aus der Schweizer Bevölkerung zeigen, dass sich viele Menschen nicht ausreichend schützen und Hautscreenings nur wenige nutzen. Für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die als Kind Krebs hatten, fehlen jedoch spezifische Daten.

Erste wichtige Erkenntnisse

Im Rahmen des Projekts SunCare Hautscreening wurden erste Daten zum Sonnenschutz und zur Hautkrebsvorsorge bei ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und -patienten ausgewertet. Grundlage bildet die Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS) mit über 3’500 Teilnehmenden.

Die Ergebnisse zeigen deutlichen Handlungsbedarf: Rund jede fünfte Person schützt sich unzureichend vor der Sonne, bei Jugendlichen sogar jede dritte. Auch Sonnenbrände sind häufig. Gleichzeitig wird die Hautkrebsvorsorge nur selten genutzt – selbst bei Risikogruppen lässt nur etwa jede fünfte Person ihre Haut regelmässig untersuchen.

Die Erkenntnisse fliessen nun in die Weiterentwicklung des Projekts ein. Gemeinsam mit Betroffenen werden gezielt Massnahmen erarbeitet, um Sonnenschutz und Vorsorge nachhaltig zu verbessern.

Unsere Unterstützung

Wir unterstützten dieses Forschungsprojekt im Jahr 2025 mit CHF 70’627, da die Nachsorge der Haut bei ehemalige Kinderkrebspatient:innen nicht vernachlässigt werden darf, um die Lebensqualität nach der Krankheit kontinuierlich zu verbessern.

Projektpartner: Universität Bern, ISPM Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Frau Dr. Carina Nigg

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Mehr Unterstützung bei chronischen Schmerzen

Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronisch werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen.

Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit wiederkehrenden Schmerzen geschlossen werden.

Den chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie soll im UKBB mehr Beachtung geschenkt werden. Dafür wurde die Pflegeexpertin Diana Glöckl als Advanced Practice Nurse (APN) im UKBB implementiert. In einem Gespräch erfasst die APN die Schmerzsituation. Dabei erfragt sie durch gezielte Fragestellungen die Situation sowie die Auswirkungen und die Belastung der Schmerzen auf den Alltag. Wenn sich laut Definition chronische Schmerzen zeigen, bietet die APN Schmerzedukationen und Schmerzberatungen an.

Die Schmerzedukationen haben einen zeitlichen Rahmen von 60-90 Minuten. Diese Dauer wird individuell an die Konzentration und die Bedürfnisse der Patient:innen angepasst.

Erste positive Rückmeldungen zur APN Schmerzberatung

In dem Projekt werden aktuell erste Erfahrungen systematisch ausgewertet. Ziel ist es, die Wirkung der Schmerzberatung direkt aus Sicht der Patient:innen zu erfassen.

Die Evaluation erfolgt über Fragebögen, die nach Abschluss der Beratung ausgefüllt werden. Bereits jetzt zeigt sich ein klares Bild, die Rückmeldungen sind durchgehend sehr positiv und unterstreichen den grossen Nutzen des Angebots. Die gemeinsam entwickelten Strategien sind nach Aussagen der Betroffenen gut umsetzbar, und sie erleben einen deutlich positiven Einfluss auf die Schmerzstärke. Auch die Rückmeldungen der Eltern sind durchweg erfreulich. Diese berichten unter anderem, dass sie ihre Kinder wieder fröhlicher und aktiver erleben.

Persönliche Begleitung macht den Unterschied

Die bisherigen Rückmeldungen zeigen deutlich, wie wichtig die persönliche und vertrauensvolle Begleitung für die Patient:innen ist.

Viele berichten, dass es ihnen besonders geholfen hat, offen über ihre Schmerzen sprechen zu können und dabei ernst genommen zu werden. Auch die Möglichkeit, mit einer unabhängigen Fachperson zu sprechen, wird als entlastend erlebt.

„Es ist sehr gut darüber zu reden und dass man auch einfach zuhört.“
„Danke, dass Sie mich ernst genommen haben.“

Diese Aussagen zeigen, die zwischenmenschliche Beziehung ist ein zentraler Bestandteil der Schmerzbewältigung.

Individuelle Strategien im Umgang mit wiederkehrenden Schmerzen

Neben der persönlichen Begleitung wird auch der inhaltliche Aufbau der Beratung positiv hervorgehoben. Gemeinsam mit der APN werden individuelle Strategien entwickelt, um besser mit den Schmerzen umzugehen.

Die Patient:innen schätzen besonders, dass:

  • auf ihre persönlichen Bedürfnisse eingegangen wird
  • verschiedene Themen flexibel besprochen werden können
  • konkrete Ansätze zur Bewältigung erarbeitet werden

Diese individuelle Herangehensweise hilft dabei, den Umgang mit chronischen Schmerzen im Alltag nachhaltig zu verbessern.

Klare Wirkung und hoher Bedarf

Alle bisherigen Rückmeldungen zeigen: Die APN Schmerzberatung wird als sehr hilfreich und notwendig empfunden.

Die Patient:innen erleben die Unterstützung als wichtige Begleitung auf ihrem Weg mit den wiederkehrende Schmerzen und betonen, wie wertvoll es ist, nicht alleine zu sein.

Unsere Unterstützung

Wir freuen uns, das wir im Jahr 2025 das Projekt finanziell unterstützen konnten, damit sich die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien verbessert.

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Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Glöckl, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)

Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Glöckl, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)

 

WeCanDays 2025

WeCanDays – Energie tanken für Kinderkrebs-Survivors

Die WeCanDays 2025 von Kinderkrebs Schweiz haben Survivors ab 18 Jahren ein Wochenende voller sportlicher Aktivitäten, Workshops und Austauschmöglichkeiten geboten – im Rahmen des 10-jährigen Jubiläums unter dem Motto «Gemeinsam das Leben feiern». Die 20 Teilnehmenden verbrachten vier Tage im Parkhotel am Thunersee. Dank der bilingualen Durchführung konnten auch Survivors aus der Romandie teilnehmen. Neben Mitarbeitenden von Kinderkrebs Schweiz war eine Psychoonkologin vor Ort, die während des gesamten Wochenendes für Fragen und Gespräche zur Verfügung stand. Das flexible Programm ermöglichte allen Teilnehmenden, unabhängig von ihrer gesundheitlichen oder psychischen Verfassung, aktiv mitzuwirken und individuell zu profitieren.

Ein Wochenende für Austausch, Stärkung und neue Perspektiven

Im Fokus stehen:

  • Verbesserung der Lebensqualität
  • Raum und Zeit für emotionalen Austausch
  • Auseinandersetzung mit Spätfolgen und alltagstauglichen Strategien zur Bewältigung
  • Förderung eines gesunden Lebensstils

Fachpersonen aus Medizin, Psychoonkologie und der Survivors-Fachstelle begleiten das Wochenende mit Inputs zu relevanten Nachsorge-Themen – von Spätfolgen bis zur psychosozialen Stabilisierung.

Mehr Lebensqualität und Resilienz

Mit 20 Anmeldungen von Kinderkrebs-Survivors, bot das Wochenende Raum für generationsübergreifenden Austausch (Alter 22–60 Jahre) und ermöglichte den Survivors eine wertvolle Auszeit vom Alltag.

Workshops, sportliche Aktivitäten und fachlich begleitete Gespräche förderten Erholung, Austausch, Selbstreflexion sowie den Umgang mit Spätfolgen, mentaler Gesundheit und Selbstwirksamkeit. Speziell auf Survivors zugeschnittene Aktivitäten stärkten Selbstbewusstsein und Motivation für eine selbstverantwortliche, gesundheitsbewusste Lebensgestaltung. Insgesamt trugen die WeCanDays dazu bei, Lebensqualität, Resilienz und Zuversicht der Teilnehmenden nachhaltig zu fördern.

Wertvolle Erfahrungen mit Wirkung

Das Feedback der Teilnehmenden war durchweg sehr positiv. Besonders geschätzt wurden die Workshops, der Austausch untereinander sowie die Präsenz der Psychoonkologin. Auch die ausgewogene Balance zwischen aktiven Programmpunkten und Pausen kam sehr gut an.

„Wir hatten schöne Tage in Gunten, die gutgetan haben. Ich bin sehr dankbar für diese Auszeit in dem Thema sein darf, was sonst nie so richtig Thema sein durfte und sein sollte.“

Unsere Unterstützung

Wir freuen uns, dass wir dieses wertvolle Projekt von Kinderkrebs Schweiz auch im Jahr 2025 mit CHF 2’000 unterstützen konnten.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

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Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung: Frist bis 31. März 2026

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2026 können ab sofort bis zum 31. März 2026 eingereicht werden. Digital per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch

Reglement Forschungsantrag (PDF)

 

Langzeitfolgen Spätfolgen Survivors Nachsorge

Früherkennung von Spätfolgen

Langzeitfolgen Kinderkrebs – gezielte Forschung für eine bessere Zukunft

Die Erforschung der Langzeitfolgen bei Kinderkrebs ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit. Deshalb unterstützen wir im Jahr 2025 die Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS) mit einer Förderung von CHF 50’000. Die Studie liefert wichtige Erkenntnisse darüber, wie sich eine überstandene Krebserkrankung im Kindesalter langfristig auf die Gesundheit und Lebensqualität auswirkt – körperlich, psychisch und sozial. Das Ziel: Die Lebensqualität von Survivors verbessern und die Nachsorge individuell anpassen.

Warum diese Forschung wichtig ist – auch für Basel

Rund 80 % der Kinder, die in der Schweiz an Krebs erkranken, können heute geheilt werden. Doch viele von ihnen kämpfen Jahre später mit Spätfolgen der Therapie. Die SCCSS begleitet seit 2007 über 3’700 ehemalige Patient:innen, darunter auch zahlreiche Kinder und Jugendliche aus der Region Basel. Durch die enge Anbindung an das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und die Beteiligung von Basler Ärzt:innen werden Erkenntnisse direkt in den klinischen Alltag übernommen.

Was die SCCSS leistet

Die SCCSS erhebt Daten zur Gesundheit, Lebensqualität und sozialen Situation von Survivors – und bereitet diese wissenschaftlich wie auch laienverständlich auf. Ihre Infrastruktur ermöglicht:

  • Langzeitdaten für Forschung und Klinik
  • Früherkennung von Spätfolgen
  • Unterstützung nationaler und internationaler Studien
  • Hilfe für Betroffene, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal

Basel als Standort stärken – nachhaltig und vernetzt

Mit unserer Förderung tragen wir dazu bei, dass Basel ein bedeutender Standort für Kinderkrebsforschung mit Langzeitwirkung bleibt. Die klinische Leitung durch Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (UKBB) und künftig Dr. med. Christina Schindera zeigt die starke regionale Verankerung. Auch Forschende des UKBB greifen auf die SCCSS-Daten zurück – z. B. für Studien zur Fruchtbarkeit oder Nachsorge am Herzen.

Ihre Hilfe wirkt – Spenden für nachhaltige Forschung

Die SCCSS ist ein zentrales Projekt, das langfristig die Betreuung und das Leben ehemals krebskranker Kinder verbessern will – auch in unserer Region. Sie können mit Ihrer  zweckgebundenen Spende gezielt Kinderkrebs-Forschung in Basel unterstützen. Jede Spende stärkt die Forschung und gibt betroffenen Familien Hoffnung auf eine gesunde Zukunft.

Projektpartner: Forschungsgruppe Kinderkrebs Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Nach der intensiven Krebsbehandlung beginnt eine neue Herausforderung: die Rückkehr in den Alltag. Die familienorientierte Rehabilitation unterstützt die gesamte Familie auf diesem Weg – medizinisch, psychisch und sozial.

Neue Verantwortung, neue Unsicherheiten

Während der Erhaltungstherapie übernehmen Eltern wieder mehr Verantwortung für ihr krankes Kind. Das kann Ängste und Unsicherheiten hervorrufen. Oft sind die Kraftreserven aufgebraucht, Geschwisterkinder belastet und das familiäre Gleichgewicht gestört.

Gezielte Nachsorge für die ganze Familie

Eine familienorientierte Reha im grenznahen Ausland bietet speziell auf Kinder nach Krebsbehandlungen abgestimmte Programme. Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen und Familientherapeut:innen begleiten Eltern und Kinder über mehrere Wochen. Ziel ist die psychische Stabilisierung, Stärkung der Gesundheit und Wiedereingliederung in Alltag, Schule und Beruf.

Wir übernehmen, wo Krankenkassen nicht helfen

Die Kosten dieser spezialisierten Nachsorge werden von Krankenkassen nicht immer gedeckt – eine grosse Belastung für viele Familien. Wir leisten finanzielle Hilfe, damit möglichst viele betroffene Familien Zugang zu dieser wichtigen Unterstützung erhalten.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

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Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase bis 2023.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS) 

 

Langzeitfolgen Spätfolgen Survivors Nachsorge

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
    Interview Philippa Jörger (PDF)
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
    Studie und Förderung (Link)
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Zur Webseite "Swiss Childhood Cancer Survivor Study" (Link)

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)