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Beauty-Workshops – Wohlfühlen trotz Krebstherapie

Die Teilnehmer*innen der Beauty-Workshops lernen nicht nur kosmetische Tipps und Tricks kennen, sondern fühlen sich anschliessend auch wohler und nehmen wieder mehr am sozialen Leben teil.

Besonders für Jugendliche ist die Krebstherapie häufig eine sehr schwere Zeit. Viele der betroffenen Jugendlichen haben nicht nur mit der Krankheit selbst zu kämpfen, sondern auch mit ihrem Selbstwertgefühl und Erscheinungsbild. Haarausfall, der Verlust von Wimpern und Augenbrauen oder Hautirritationen sind die häufigsten sichtbaren Nebenwirkungen einer Krebstherapie. Diese Veränderungen des Erscheinungsbildes schwächen häufig das Selbstwertgefühl der Jugendlichen. Der Beauty-Workshop für junge Krebspatient*innen ist deshalb weit mehr als nur Kosmetik und Schminken: wieder einmal mit anderen Jugendlichen zusammen zu sein, die Krankheit eine Zeit lang zu vergessen und neuen Lebensmut zu gewinnen – das ist für viele Jugendliche eine schöne und wichtige Erfahrung.

Projektbericht 2023 "Beauty Workshop - Wohlfühlen trotz Krebstherapie" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Lic. Phil. Kerstin Westhoff und Stiftung Look Good Feel Better

Stiftung Kinderkrebs unterstuetzt SPOG

SPOG Forschungsprogramm 2024

Wir unterstützen im Jahr 2024 erneut die SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe. Die Förderung erfolgt in einer Höhe von 150’000 Franken. Ja, das ist viel Geld. Aber es gibt auch viel zu tun, damit in Zukunft alle Kinder ihren Krebs überleben und eine hohe Lebensqualität geniessen können.

Die entsprechende Forschung hat viele Facetten. Molekulare Grundlagenforschung entschlüsselt die Ursachen, klinische Forschung befasst sich mit Therapien. Andere Teams untersuchen z.B. die Wirkung von kindlichen Abwehrzellen auf Tumoren. Die Erforschung der Nachsorge verringert die Spätfolgen. Denn leider kann man nicht einfach das Wissen über Erwachsenenkrebs auf Kinder «umrechnen». Ältere Menschen erkranken oft an anderen Krebsarten. Weil insgesamt wenige Kinder pro Land an Krebs erkranken, braucht es für aussagefähige Forschung grosse internationale Studien. Solche Forschung ist sehr teuer; Kinderspitäler können die Kosten allein nicht stemmen.

Die von uns getätigte Förderung darf dabei ausschliesslich für Studien der SPOG, die einen besonderen Bezug zur Region Basel aufweisen, verwendet werden. Seit 45 Jahren engagiert sich die SPOG für die Kinderkrebsforschung. Sie sind bis heute die einzige Organisation, welche in der ganzen Schweiz ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm unterhält mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und der Lebensqualität krebskranker Kinder und Jugendlicher. Nicht profitorientierte klinische Forschung in diesem Bereich ist unerlässlich, da es aufgrund der vergleichsweise geringen Anzahl betroffener Kinder und Jugendlicher nur sehr wenige Forschungsprojekte gibt, welche von profit­orientierten Firmen initiiert und durchgeführt werden.

Im Gegensatz zu akademischen Forschungsorganisationen im Erwachsenenbereich, erhält die Kinderkrebsforschung der SPOG denn auch nach wie vor keine relevante finanzielle Unterstützung der pharmazeutischen Industrie. Die SPOG wird teilweise staatlich finanziert. Diese Finanzierung hat jedoch in den vergangenen Jahren proportional nicht Schritt gehalten mit der Kostenentwicklung und unterliegt dem generellen Spardruck des Bundes. Die Bundesbeiträge decken im laufenden Jahr rund ein Drittel der budgetierten Ausgaben. Deshalb ist die SPOG und vor allem die von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen heute mehr denn je darauf angewiesen, massgeblich von Förderstiftungen wie der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis in Forschungstätigkeit unterstützt zu werden.

Mehr erfahren Sie in der Berichterstattung für das Jahr 2023.

Projektbericht 2023 "SPOG" (PDF)

Projektpartner: Prof. Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Palliative Care Kinder, Basel, Pädiatrie

Pädiatrische Palliative Care am UKBB

Kinderkrebs ist schweizweit die zweithäufigste Todesursache von Kindern. Leider bedeutet dies, dass jedes Jahr Kinder an ihrer Krebserkrankung im Universitäts-Kinderspital beider Basel versterben. Die palliative Begleitung des Kindes und der Familie – psychologisch sowie medizinisch – ist eine grosse Herausforderung und muss individuell auf die Bedürfnisse abgestimmt werden. Dank einem seit 2019 bestehenden, multidisziplinärem Team findet die Palliative Care am UKBB an dem Ort statt, wo sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Dafür wählen die Eltern oft das Spitalumfeld (z.B. Onkologische Abteilung), wo sie das Team kennen oder das häusliche Umfeld. Damit dieses Angebot für die Familien sichergestellt ist, ist das UKBB auf Drittmittel angewiesen. Unsere Stiftung unterstützt dieses Projekt bereits seit mehreren Jahren – so auch im 2024.

Die Mission des Palliative Teams am UKBB ist es flexibel und individuell den Bedürfnissen der Familien angepasst zu agieren. Sie möchten durch die Betreuung die Lebensqualität verbessern und die Probleme, Beschwerden und Symptome, welche die Familie am stärksten belasten, lindern. Damit die Familien in dieser schwierigen Lebensphase jederzeit Hilfe bei Fragen, Ängsten oder Unklarheiten jeder Art bekommen, steht ihnen über das Beratungstelefon während 365 Tagen im Jahr ein Teammitglied rund um die Uhr direkt erreichbar zur Verfügung.

Das Palliative Care Team steht neben den Familien auch den niedergelassenen Pädiater/Pädiaterinnen sowie der Kinderspitex bei der Begleitung der schwer kranken oder sterbenden Kinder Zuhause bei der Familie zur Unterstützung und Beratung zur Verfügung.

Durch die Unterstützung dieses Projektes helfen wir direkt Familien mit krebskranken Kindern. Die Familien können ihr Kind zuhause begleiten und die direkte Verbindung ins Universitäts-Kinderspital ist gewährleistet. Allfällige Wiedereintritte und die Austritte werden durch ein vertrautes Team begleitet und erleichtert.

Projektbericht 2023 "Palliative Care" (PDF)

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel, Prof. Dr. med. Urs Frey / Dr. med. Kathrin Hauri Ärztlicher Direktor UKBB / Leitung Palliative Care Team UKBB.

Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.

Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.

Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.

Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.

Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.

Projektbericht 2023 "Tagebuchset" (PDF)

 

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Herzenswünsche erfüllen

In all der Schwere soll etwas Leichtigkeit liegen und die Herzenswünsche der schwerkranken Kinder wie z.B. ein Besuch in Disneyland Paris, den Lieblingsstar treffen oder in einem Rennauto mitfahren, erfüllt werden. Gemeinsam ein Lächeln auf das Gesicht der Kinder zaubern ist so wertvoll und stärkt das Kind. In Jahr 2023 konnten wir zwei Wünsche erfüllen und haben von den Eltern herzliche Dankesbriefe erhalten.

Ein Besuch im Disneyland Paris konnte eine Familie selbst die nicht ermöglichen, um so mehr hat die 5-köpfige Familie dieses besondere Erlebnis genossen und Kraft daraus geschöpft. Auch eine Reise ans Meer mit der ganzen Familie war für eine andere Familie nicht selbstverständlich – eine frische Prise im Haar und Sand zwischen den Zehen liessen sie etwas aufatmen. Herzlichen Dank an die Make-A-Wish Foundation für das wahr werden lassen der Kinderträume.

Projektpartner: Make-A-Wish Switzerland, Nathalie Martens Jacquet

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Rechtssprechstunde am UKBB" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Flyer "Rechtssprechstunde" (PDF)

 

 

 

Europa-Park Besuch der Elterngruppe Basel

Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.

«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel

Auch von den Familien gab es positives Feedback:

«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»

«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»

 

Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung – Einreichung bis 28.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 28. Februar 2025 eingereicht werden.

Reglement Forschungsantrag