Schlagwortarchiv für: Leukämie

Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Patient*innen, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, sind für mehrere Wochen und gegebenenfalls auch Monate im selben Patientenzimmer stationär. Die invasive Therapie, bedingt strikte hygienische Standards, aber auch eine Einschränkung der physischen Autonomie verbunden mit körperlichen Symptomen und psychischen Belastungen.

Diese aussergewöhnliche Zeit stellt für den Patient*in, aber auch für die ganze Familie, eine Herausforderung dar, die einen grossen Einschnitt ins Leben bedeutet. Zudem stellt die Therapie eine mögliche Erfolgschance voraus, die jedoch in Einzelfällen leider auch unangetastet bleiben kann.

Das Patientenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum und mit dem Getrenntsein von der Aussenwelt, mit wenigen Ausnahmen, verschwimmen mit der Zeit die Tage ineinander.

Trotz der Schwere, Ängste und vielen kaum aushaltbaren Momenten ist es eine gelebte Zeit, die im Gegensätzlichen auch viele berührende oder wichtige Augenblicke in sich trägt. Diese festzuhalten, sei es mit Fotos, selbst erschaffenen Bildern oder in Textform gibt eine Struktur in den Tag und ermöglicht in der Reflexion ein von Innen nach Aussen tragen. Dies ist ein wichtiger Punkt im Erleben und in der Verarbeitung. Es ermöglicht ein Sein im Hier und Jetzt und gestaltet auf Zeit ein Erinnerungsstück, das immer wieder zur Hand genommen werden kann.

Die ersten Tagebuchsets wurden genutzt und zeigen positive Erlebnisse.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Mehr erfahren Sie im Projektbericht über den Link.

Projektbericht 2023 "Tagebuchset" (PDF)

 

 

Bioinformatiker „Kindliche Leukämien“

Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.

Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.

Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.

Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.

„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller

Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.

Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Bioinformatiker" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung – Einreichung bis 28.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 28. Februar 2025 eingereicht werden.

Reglement Forschungsantrag

 

Motivationskalender zum Protokoll 2

Herausforderung – Idee – Projekt – GESCHAFFT. Das ist die Kurzversion des Projekts „Motivationskalender“. Wie kam es dazu?

Béas Sohn Jim hatte im Kampf gegen die Leukämie nochmal eine besondere Herausforderung vor sich. Das letzte Behandlungsprotokoll. Dieses verlangt von den Kindern immer enorm viel Kraft nach einer bereits langen und intensiven Therapiezeit. Die Reserven aller Beteiligten sind dann längst aufgebraucht. Sie fragte sich, wie sie Jim dafür motivieren könnte. Sie bastelte für ihn einen Motivations-Kalender, damit er optisch Fortschritte und Meilensteine auf der Reise erkennen konnte und immer wieder gestärkt weitermachte. Und tatsächlich, Jim half es durchzuhalten – und aus der Idee entstand der Gedanke, auch anderen Kindern damit zu helfen.

Béa und Simone von der Agentur Neue Sicht fragten uns an, ob wir das Projekt finanziell unterstützen würden – und wir waren sofort dabei. Sie gestalteten und produzierten also DIN A2 Plakate, auf welchen an den 50 letzten Behandlungstagen je ein Kleber für die „geschafften“ Tage aufgeklebt werden kann. In der Mitte wird der Meilenstein mit einem Geschenktag gefeiert und am Schluss gibt es eine Goldparty. Im April war nun der grosse Tag. Die produzierten Kalender wurden am UKBB abgegeben und die Erhaltungstherapie von Jim erfolgreich beendet. Wenn das nicht ein Grund zum Feiern ist, herzliche Gratulation Jim – und lieben Dank an die Initiantinnen.

Projektpartner ist Familie von Béa und die Agentur Neue Sicht

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

Schwangerschaft nach Stammzelltransplantation

In der Schweiz erkranken jährlich circa 350-400 Kinder an Krebs, davon werden 30-40 Patienten in Basel behandelt. Die Schädigung der für die Fortpflanzung wichtigen Zellen variiert je nach Alter des/der Patienten*innen und der angewandten Therapie (Intensität, Dauer, eingesetzte Medikamente, Bestrahlungsfeld und -dosis). Alle Kinder und Jugendlichen brauchen grundsätzlich eine professionelle Beratung zum Thema der Fertilitätserhaltung vor jeglicher onkologischen Therapie. 

Patienten*innen, welche im Rahmen ihrer Behandlung eine Stammzelltransplantation erhalten, haben ein hohes Risiko danach unfruchtbar zu sein. Das Risiko steigt mit dem Alter. Bis anhin wurde dies vor allem bei Erwachsenen gezeigt. Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob dies auch bei Patienten*innen, welche im Kindes- und Jugendalter transplantiert wurden, zu erheben, mit dem Ziel die Patienten*innen besser zu beraten.

Dafür wurden im Jahr 2020/2021 Daten von 62’988 Patienten*innen untersucht, welche zwischen 1995-2016 eine Stammzelltransplantation erhalten hatten in einem der europäischen Zentren. In 406 Fällen wurde eine Schwangerschaft dokumentiert. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 25 Jahre.  Von 99 Patienten*innen (70 Mädchen/20 Knaben) konnten zusätzliche Daten zur Schwangerschaft, Geburt, Geburtsgewicht und Missbildungen mittels Fragebogen erhoben werden. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 23 Jahre bei den Mädchen resp. 27 Jahre bei den Jungs. Verglichen mit dem durchschnittlichen Alter von erstgebärenden Müttern in Europa, waren die Krebspatientinnen im Durchschnitt 6 Jahre jünger. Patientinnen, welche eine Ganzkörperbestrahlung erhalten haben, hatten häufiger frühgeborene und untergewichtige Kinder. Die Missbildungsrate war im Vergleich zur Normalbevölkerung nicht erhöht. Patientinnen mit Ganzkörperbestrahlung mussten meistens auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen, um schwanger zu werden.  Während jene ohne Ganzkörperbestrahlung häufig spontan schwanger wurde.

„Zusammenfassend kann man sagen: Schwangerschaften sind nach einer Stammzelltransplantation möglich. Die Wahrscheinlichkeit sinkt jedoch mit der Ganzkörperbestrahlung. Deshalb sollten alle Kinder und Jugendliche eine fertilitätsberatende Beratung zuvor erhalten und wenn möglich eine fertilitätserhaltene Massnahme.“ so Dr. med. Tamara Diesch

Die Daten der Studie wurden im September erfolgreich im Human Reproduktion veröffentlicht sowie an verschiedenen internationalen Kongressen vorgestellt.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med Tamara Diesch

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Veranstaltungshinweis: Survivors

Am 9. November findet im Kantonsspital Aarau AG eine Informationsveranstaltung für Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, betroffene Familien und interessierte Fachpersonen statt.

Da Kinder und Jugendliche noch wachsen und sich entwickeln, reagieren sie besonders empfindlich auf aggressive Therapien. Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, psychische und intellektuelle Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Dabei treten Spätfolgen oft erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema.

Die Veranstaltung besteht aus mehreren kurzen Vorträgen durch Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenenonkologie (Kantonsspital Aarau und
Universitäts-Kinderspital beider Basel) und aus einer Podiumsdiskussion. Um die Mittagszeit laden wir Sie zu einem Apéro ein.

Einladung (PDF)

Symposium Kinderonkologie

Auf Einladung unserer Stiftung für krebskranke Kinder und der onkologischen Abteilung des Universitäts-Kinderspitals beider Basel besuchten zahlreiche Gäste aus vielen Institutionen, mit denen wir kooperiert, am 24. Mai 2019 im UKBB ein Fachsymposium zu aktuellen Fragen der Kinderonkologie. In seiner Begrüssungsansprache gab Prof. Dr. Volker Dittmann einen kurzen Überblick zur 30-jährigen Geschichte der Stiftung.

Am Anfang stand das grosse Engagement der Kinderkrankenschwester Rosemarie Meier, die bereits früh erkannte, dass krebskranke Kinder und besonders auch ihre Familien ausser der medizinischen Behandlung eine umfassende psychosoziale Betreuung benötigen. Dessen war man sich auch bei der Krebsliga beider Basel bewusst und initiierte daher die Gründung der Stiftung, die nunmehr seit 30 Jahren Lücken füllt, die von anderen Kostenträgern offen gelassen werden. Unsere wichtigsten Förderbereiche sind die unbürokratische finanzielle Direkthilfe, die Unterstützung der psycho-onkologischen Betreuung, Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität und insbesondere auch die Forschungsförderung. Dies alles geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung Hämatologie/Onkologie des UKBB.

Die Vortragenden berichteten über aktuelle Forschungsvorhaben und Projekte, an deren Finanzierung unsere Stiftung zur Zeit beteiligt ist. Wie auch alle anderen Referentinnen und Referenten hob Prof. Nicolas von der Weid, der Leiter der Onkologie im UKBB, in seinem Vortrag über Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter hervor, wie wichtig eine langfristige, spezifische und umfassende Betreuung und Begleitung dieser Patienten und ihrer Bezugspersonen ist. Den abschliessenden Apero nutzten die Gäste und Vortragenden zu einem regen Erfahrungsaustausch und entwickelten bereits Ideen für zukünftige gemeinsame Projekte.

Stammzellspender werden – was heisst das eigentlich?

Etwa 35.000 Menschen jährlich bekommen in Deutschland die Schock-Diagnose Leukämie – so auch Alexander. Oft stehen die Heilungschancen gut – wenn ein passender Spender rechtzeitig gefunden wird. Alexander hatte Glück und will nun weitere Lebensretter rekrutieren. Dazu engagiert er sich bei „AIAS“, einem Verein, der mehr Studenten für die Knochenmarkspenderdatei registrieren will. Und hier ist seine Geschichte.

Wer sich mit dem Gedanken befasst, sich als Blutstammzellspender zu registrieren, wird mit vielen Fragen konfrontiert: Erfülle ich alle Kriterien? Was passiert, wenn es zur Spende kommt? Was geschieht nach der Spende?

Werden Sie aktiv, informieren Sie sich: www.blutspende.ch 

Weitere Links:

Die wichtigsten Fragen und deren Antworten rund um die Stammzell- oder Knochenmarkspende finden Sie hier: Alles auf einen Blick.

Hier finden Sie weitere Details: www.blutspende.ch