Schlagwortarchiv für: Kinderkrebs

Besseres Verständnis für kindliche Knochentumoren

Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten, aber heterogen und unterscheiden sich bzgl. ihrer Entstehungsmechanismen und Prognose. Kopienzahlveränderungen der Chromosomen sowie epigenetische Veränderungen im Erbgut scheinen so charakteristisch für individuelle Tumortypen zu sein, dass hieraus eine präzisere Klassifikation und ein besseres Verständnis für die Ursachen solcher Erkrankungen abgeleitet werden könnte. In unserem Forschungsprojekt soll diese Überlegung an knorpeligen und osteofibrösen Knochentumoren untersucht und validiert werden. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse, die für die Beurteilung der Prognose betroffener Kinder und Jugendlicher und letztlich auch für die Wahl der richtigen Therapie von entscheidender Relevanz sein könnten (Vermeidung von Über- und Untertherapie).

„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese neue und innovative Technik uns zukünftig helfen wird, kindliche Knochentumoren zuverlässiger zu klassifizieren und die Therapie für die jungen Patienten individuell anzupassen“, so erklärt Prof. Daniel Baumhoer

Die Abbildung zeigt wie ähnlich die Methylierungsprofile ausgewählter bösartiger Tumoren sind und wie sie daher für eine zuverlässige Klassifikation verwendet werden können (UMAP Dimensionsreduktionsplot).

Lernen Sie ihn und seine Forschungsarbeit näher kennen. Wir konnten ihm in einem persönlichen Gespräch Fragen stellen und erhielten spannende Antworten.

Interview mit Prof. Baumhoer (PDF)
Berichterstattung 2022 (PDF)

Projektpartner ist das: Knochentumor Referenzzentrum, Universitätsspital Basel, Prof. Daniel Baumhoer Leitender Arzt Pathologie, Mitglied Tumorzentrum

 

Elterngruppe Basel – Schlittenhund Wochenende

«Wir möchten einen Tag mit Schlittenhunden im Schnee verbringen – ganz unbeschwert und den Krebs mal einen Moment vergessen.» Mit dieser Idee kam Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel auf unsere Stiftung zu.

Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Somit ist es auch keine Überraschung, dass das Schlittenhunde Wochenende in Adelboden ein voller Erfolg war. Für 17 Erwachsene und 15 Kinder ging es im Dezember 2022 zur Engstligenalp. Freudig erwartet wurde die Gruppe von 8 Mushers, 60 Hunden und 20 Helfern. Mit den Schlittenhunden durch den Schnee zu tollen war für alle ein wunderschönes Erlebnis. Auf ein gemütliches Nachtessen folgte ein geselliger Abend und eine ruhige Nacht. Nach dem gemeinsamen Frühstück ging es für alle glücklich und zufrieden nach Hause. Nicht nur die Kinder hatten Freude, auch die Eltern waren überwältigt. Ein rundum gelungenes Wochenende.

Wir freuen uns schon darauf weiteren Familien solch schöne Momente der Unbeschwertheit zu ermöglichen.

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Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

 

Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“

Eltern von krebsbetroffenen Kindern, Jugendliche, Angehörige und Survivors finden derzeit schweizweit keine zentrale digitale Anlaufstelle, die zuverlässige und übersichtliche Informationen zu unterschiedlichen Themen im Bereich Kinderkrebs gebündelt zur Verfügung stellt. Diese Tatsache führt dazu, dass Betroffene nur bedingten Zugang zu essentiellen Informationen zu Behandlung, Alltagsentlastung, Verarbeitung der Diagnose und dem Management von Spätfolgen der Therapie erhalten, da sie nicht über genügend Ressourcen (Zeit, Recherche-Kenntnisse) zur Informationsbeschaffung verfügen.

Die Survivors-Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz ist seit 2017 in der Nachsorge tätig, erreicht jedoch nur einen beschränkten Teil der Survivors. Mit dem Instrument der Informationsplattform können mehr Survivors erreicht und das Angebot der Survivors-Fachstelle mit digitalen Elementen ausgebaut werden, so dass mehr Survivors das Management ihrer Gesundheit selbst in die Hand nehmen können und somit Fehlbehandlungen oder unterlassene Präventionsmassnahmen vermieden werden können.

Die Digitalisierung schreitet weiter voran und aktuell sowie zukünftig Betroffene, ihr Umfeld und andere Interessierte sind Internetaffin. Hier gilt es, ein seriöses und äusserst hilfreiches Angebot zu schaffen, an dem sich Betroffene und Interessierte orientieren können.

Mit der Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“ können die relevanten Informationen schneller und vor allem zu jeder Zeit von den Eltern und anderen Interessierten abgerufen werden. Vom Zeitpunkt der Diagnose und der ersten Behandlungsphase ist eine effiziente Unterstützung der Betroffenen sehr wichtig. Gleichzeitig bleibt das lebenslange Managen der Spätfolgen bei den Survivors ein Thema. Mit der Informationsplattform sollen die Survivors besser und zahlreicher erreicht und interaktive, digitale Fortbildungen und Diskussionsrunden angeboten werden.

Wir haben dieses Projekt im Jahr 2022 mit 30’0000 Franken unterstützt. Wie das Projekt vorangeschritten ist, erfahren Sie im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Informationsplattform" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Aufruf: Onlinebefragung zur Krebsregistrierung

Gesucht: Patient*innen für eine Umfrage zur Krebsregistrierung. Bitte an Personen weiterleiten, welche nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe erkrankt sind.

Wurden Sie über die Krebsregistrierung informiert? Welche Informationen wünschen Sie sich zu diesem Thema? Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) möchte Ihre Meinung dazu erfahren. Deshalb hat es das unabhängige Forschungs- und Beratungsunternehmen INFRAS mit einer Onlinebefragung von Krebsbetroffenen beauftragt. Machen Sie mit! Die Umfrage dauert ca. 10-12 Minuten und ist anonym. Ihre Teilnahme ist wichtig: Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag, dass der Patientenschutz bei der Krebsregistrierung verbessert wird. Teilnehmen können alle Personen, die nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe davon erkrankt sind. Auch als gesetzliche Vertreterin oder gesetzlichen Vertreter eines Kindes unter 16 Jahren können Sie an der Befragung teilnehmen.

Zur Befragung (Link)

Zum Hintergrund, seit Anfang 2020 ist das neue Krebsregistrierungsgesetz in Kraft. Nach in Kraft treten eines Bundesgesetzes ist es jeweils die Pflicht des Bundes zu evaluieren, ob das Gesetz das bewirkt, wofür es gedacht ist.

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) lässt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) daher extern evaluieren. Die Firma Infras Zürich hat dieses Mandat erhalten und führt die vierjährige Evaluation zwischen April 2020 und Mai 2024 durch. Im Zentrum stehen die Umsetzung des neuen Gesetzes und seine ersten Wirkungen. Die Ergebnisse dienen dem BAG als Grundlage für Optimierungsentscheide in Bezug auf die Umsetzung und auf einen allfälligen Revisionsbedarf des KRG und der KRV.

Im Rahmen der Evaluation sind unter anderem eine Online-Befragung und Interviews mit von krebsbetroffenen Menschen zu Themen wie Information und Widerspruch zur Registrierung der Daten vorgesehen. Wir bitten Sie, diese Evaluation zu unterstützen, indem Sie die Online-Befragung ausfüllen und gegebenenfalls ein Interview gewähren.

Bei Fragen zur Evaluation steht Ihnen die BAG-interne Projektleiterin der Evaluation, Frau Christine Heuer von der Fachstelle Evaluation und Forschung gerne zur Verfügung: Tel. 031 058 462 63 55, E-Mail christine.heuer@bag.admin.ch (anwesend Mo – Do).

Das Pflichtenheft zur Evaluation (Evaluationsauftrag) können Sie hier einsehen.

Pflichtenheft (Link)

Für Ihre Unterstützung danke wir Ihnen herzlichst.

Original Schreiben BAG (pdf)

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

SPOG Forschungsprogramm 2021

In der Schweiz erkranken jährlich 350-400 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der im Vergleich zur erwachsenen Bevölkerung geringen Patientenzahlen ist die internationale Zusammenarbeit in der Kinderkrebsforschung und insbesondere bei der patientenorientierten klinischen Forschung entscheidend.

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG koordiniert und verantwortet ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm für Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Ziele der Studien, an welchen sich die SPOG beteiligt, sind die Verbesserung der Behandlung der Patienten*innen, sowie die Reduktion von Spätfolgen. Das klinische Forschungsprogramm der SPOG umfasst zu jedem Zeitpunkt rund 30 Studien, die für die Aufnahme von Patient*innen offenstehen. Weitere Studien werden laufend evaluiert, intern bewilligt und durch das SPOG CC zur Patientenaufnahme vorbereitet. Die wissenschaftliche Leitung der Studien wird durch Ärztinnen und Ärzte der SPOG-Mitgliedskliniken sichergestellt.

Wir unterstützen 2021 die Forschung der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe SPOG mit 100’000 Franken. Die Behandlung der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen im Rahmen der SPOG-Studien geschieht in den neun Mitgliedskliniken der SPOG, in der Region Basel im Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

In der Region Basel führen aktuell Studien der SPOG: Prof. Dr. Thomas Kühne vom UKBB leitet zwei Studien zu Knochentumoren. Dr. med. Katrin Scheinemann vom KSA leitet aktuell drei Studien der SPOG zur Untersuchung und Verbesserung der Behandlung von Gehirn- und Rückenmarkstumoren. Zwei der Studien von Dr. Scheinemann sind momentan offen für die Aufnahme von Patienten*innen, die klinische Studie «LOGGIC Europe Trial» zur Verbesserung der Behandlung von niedriggradigen Gliomen befindet sich aktuell noch in Vorbereitung.

Als gemeinnützige Forschungsorganisation ist die SPOG für ihr patientenorientiertes klinisches Forschungsprogramm auf Unterstützung angewiesen. Neben dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) sind es vor allem gemeinnützige Förderstiftungen wie die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, die das umfassende klinische Forschungsprogramm der SPOG ermöglichen.

„Durch die grosszügige Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, kann die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gehirn- oder Rückenmarkstumor und einem Knochentumor individueller auf die Tumorbiologie abgestimmt werden“, so Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau (KSA)/ Konsiliarärztin Neuroonkologie Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) und Präsidentin der SPOG

 

Projektbericht 2021 "SPOG Forschungsprogramm" (PDF)

 

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Kulturelle Vielfalt im Gesundheitswesen

Den Kindern und Familien eine Stimme geben – Erfahrungen in der pädiatrischen Onkologie von Menschen mit Migrationshintergrund

In der Schweiz ist der Anteil von Personen mit ausländischer Staatsbürgerschaft oder Migrationshintergrund in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich gewachsen. Dies hat zu mehr kultureller Vielfalt geführt – auch im Gesundheitswesen. Aus der Forschung ist bekannt, dass für diese Personengruppe verschiedene Barrieren bei der Inanspruchnahme medizinischer Versorgung bestehen, z.B. aufgrund von Kommunikationsproblemen, der Struktur des Gesundheitssystems oder eines unterschiedlichen Krankheitsverständnisses. Deshalb ist es wichtig, die Erfahrungen, die diese Personengruppe in der pädiatrischen Onkologie macht, in den Mittelpunkt zu stellen. Zu diesem Zweck werden Kinder und Eltern mit Interviews und Fragebogen zu ihren Erfahrungen und Einstellungen befragt. Die Studie wird in den beiden Jahren 2022 und 2023 durchgeführt.

«Wir möchten mit unserer Studie, krebskranken Kindern und ihren Familien eine Stimme geben, um so ihre Perspektive besser zu verstehen und dadurch ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern.» beschreiben die Studienleiter Dr. Michael Rost und Dr. Milenko Rakic (Forscher am Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel) das Ziel der Studie.

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau
Prof. Dr. med. Maja Beck Popovic, Chefärztin, CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Département femme-mère-enfant, Lausanne
Lena Emch, lic. phil., INTERPET, Interkulturelles Dolmetschen und Vermitteln in der Schweiz

Videoportraits „Menschen hinter unserer Stiftung“

Lernen Sie uns ein bisschen besser kennen. Wie? Ganz einfach. Wir stellen Ihnen unser Team anhand kurzer Videoportraits unter dem Motto „Menschen hinter unserer Stiftung“ vor. Wir berichten über Visionen und Herausforderungen, über traurige und schöne Momente unserer Stiftungsarbeit und warum jede*r einzelne von uns mit Herz und vollem Einsatz dabei ist. Und, wenn Ihnen eine Frage auf dem Herzen liegt, rufen Sie uns einfach an oder senden uns eine Mail. Wir freuen uns auf Sie – gerne auch bei einem Kaffee bei uns im Büro in der Hutgasse 4, gleich beim Marktplatz.

Videoportraits ansehen (Link) E-Mail senden Telefon 061 683 51 55