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Tagebuchset Stammzelltransplantation

Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Tagebuchprojekt – Ausdruck und Halt während der Stammzelltransplantation

Kinder und Jugendliche, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, verbringen oft Wochen oder sogar Monate isoliert im gleichen Patientenzimmer. Die intensive Therapie erfordert strikte Hygieneregeln, schränkt die körperliche Bewegungsfreiheit massiv ein und geht mit starken körperlichen und psychischen Belastungen einher.

Das Krankenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum. Die Trennung von der Aussenwelt, das monotone Umfeld und der fehlende soziale Austausch lassen schnell die Tage ineinander verschwimmen.

Tagebuch als Kraftquelle im Klinikalltag

Trotz dieser herausfordernden Situation erleben Betroffene berührende, persönliche und manchmal sogar schöne Momente. Das Festhalten dieser Erlebnisse – in Texten, Zeichnungen oder Fotos – hilft, dem Tag Struktur zu geben und Emotionen auszudrücken.

Das Tagebuchprojekt bietet Kindern, Jugendlichen und ihren Familien eine Möglichkeit, Gedanken, Gefühle und Erfahrungen kreativ zu verarbeiten. Es stärkt die Selbstwahrnehmung, unterstützt die psychische Stabilität und schafft ein persönliches Erinnerungsstück, das über den Spitalaufenthalt hinaus Bedeutung hat.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Positive Resonanz und Weiterentwicklung 2024

2024 wurden fünf solcher Tagebücher an betroffene Familien übergeben. Aufgrund des positiven Feedbacks aus dem Vorjahr – und dem Wunsch nach mehr Seiten – wurden die neuen Bücher in Zusammenarbeit mit der Papiermühle Basel überarbeitet und erweitert.

Die Rückmeldungen zeigen, wie sehr Familien diese Form der emotionalen Unterstützung schätzen. Das Schreiben, Zeichnen oder Einkleben von Bildern hilft nicht nur beim Verarbeiten, sondern gibt Halt in einer Zeit, die von Ungewissheit und Ängsten geprägt ist.

Nicht-invasive Echtzeit-Atem-Analyse für zielgerichtete Therapie

Pilzinfektionen schneller erkennen – ohne belastende Eingriffe

Pilzinfektionen wie die durch Aspergillus verursachte Lungenentzündung sind für krebskranke Kinder besonders gefährlich. Sie treten häufig nach einer Stammzelltransplantation auf und führen zu schweren Komplikationen. Bisher ist eine sichere Diagnose nur durch eine sogenannte Lungenspülung (bronchoalveoläre Lavage) möglich. Dabei müssen die Kinder sediert und intubiert werden – ein sehr belastender Eingriff.

Schonende Diagnose durch Atemluftanalyse

Ein neues Forschungsprojekt am UKBB will das ändern. Es untersucht, ob sich die Infektion auch nicht-invasiv nachweisen lässt – und zwar über eine Echtzeit-Atemanalyse. Dabei messen die Forschenden bestimmte Stoffwechselprodukte in der Atemluft, die typisch für eine Aspergillus-Infektion sind. Möglich macht das eine moderne hochauflösende Massenspektrometrie, die bereits in anderen Bereichen erfolgreich zum Einsatz kommt. So lässt sich eine Diagnose künftig deutlich schneller und schonender stellen. Behandlungen könnten dadurch gezielter erfolgen. Gleichzeitig lassen sich unnötige Therapien vermeiden.

Ein erster Erfolg: Zwei Kinder bereits eingeschlossen

Ende Oktober 2024 nahm das neue Studienzentrum „FungAir“ am UKBB den Betrieb auf. Seitdem konnten bereits zwei Kinder in die Studie aufgenommen werden. Diese ersten Einschlüsse zeigen, dass die neue Methode gut anwendbar ist. Zudem sorgt sie für Hoffnung auf eine deutlich stressfreiere Diagnostik für die betroffenen Familien.

Unsere Unterstützung 2024

Wir unterstützten das Projekt, weil es einen wichtigen Fortschritt für Kinder mit Krebs darstellt. Die neue Diagnosemethode kann Zeit sparen, Ängste verringern und die medizinische Versorgung verbessern – ein echter Gewinn für Lebensqualität und Therapieerfolg.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Ursula Tanriver, Dr. med. Alexandra Schifferli

Schnelltest kindlicher Knochen- und Weichteiltumoren

Schnellere Diagnose bei Tumoren – weniger Warten, schneller helfen

Wenn bei einem Kind der Verdacht auf einen Knochen- oder Weichteiltumor besteht, beginnt für die Familie eine belastende Zeit voller Ungewissheit. Die endgültige Diagnose – oft nur mit molekulargenetischen Analysen möglich – kann bislang mehrere Wochen dauern. Ein neues Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Baumhoer am UKBB will das ändern: Mit einem innovativen Schnelltest auf Basis von Methylierungsprofilen soll die zuverlässige Diagnose künftig innerhalb weniger Stunden möglich sein.

Warum Zeit so entscheidend ist

Je früher eine gesicherte Diagnose vorliegt, desto schneller kann mit der richtigen Behandlung begonnen werden. Gleichzeitig erspart eine rasche Klärung den Familien die zermürbende Wartezeit, in der Ängste und Unsicherheit überwiegen. Für Kinder mit bösartigen Tumoren kann eine beschleunigte Therapie sogar einen direkten Einfluss auf die Prognose haben.

Erste Ergebnisse sind vielversprechend

Seit Sommer 2024 wurden 14 Tumorproben mit dem neuen Schnelltest analysiert. Bei 13 Proben lagen auswertbare Daten vor, und in 10 Fällen stimmte die Diagnose mit dem späteren Referenzbefund überein – und das in weniger als fünf Stunden. Besonders bei molekular definierten Sarkomen, die bislang schwer einzuordnen waren, zeigt der Test grosses Potenzial.

Unsere Unterstützung für eine schnellere, präzisere Diagnose

Wir unterstützen dieses Forschungsprojekt, weil es Kindern mit Krebs einen echten Unterschied macht. Der Schnelltest könnte in Zukunft helfen, Behandlungen früher zu starten, Unsicherheit zu verkürzen und damit sowohl medizinisch als auch emotional wertvolle Zeit zu gewinnen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Prof. Dr. med. Daniel Baumhoer

 

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Jetzt spenden - Mit jeder noch so kleinen Spende erreichen wir gemeinsam Grosses für die Kleinen! (Link)

Gesuchseingabe Stipendien – Einreichung bis 1.3.2024

Mit Stipendien unterstützen wir Weiterbildungen für Forschende Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende. Voraussetzung ist, dass neues Wissen und Methoden den wissenschaftlichen und klinischen kinderonkologischen Institutionen in der Region Basel zugutekommen. Die Anträge nimmt der Geschäftsführer der Stiftung entgegen, sie werden von einer Kommission des Stiftungsrates evaluiert, den Förderentscheid trifft der gesamte Stiftungsrat. In Abhängigkeit von der Budgetsituation legt der Stiftungsrat einen jährlichen Maximalbetrag für Stipendien fest.

Die Förderrichtlinien für Stipendien für Forschende und Pflegende können Sie diesem PDF entnehmen. Einreichungen werden jeweils bis zum 1. März und 1. September per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch entgegengenommen.

Förderrichtlinien Forschende und Pflegende (PDF)

Junge Talente, die wir bereits unterstützen.

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle Rathick Sivalingam (Link)

 

Motivationskalender zum Protokoll 2

Herausforderung – Idee – Projekt – GESCHAFFT. Das ist die Kurzversion des Projekts „Motivationskalender“. Wie kam es dazu?

Béas Sohn Jim hatte im Kampf gegen die Leukämie nochmal eine besondere Herausforderung vor sich. Das letzte Behandlungsprotokoll. Dieses verlangt von den Kindern immer enorm viel Kraft nach einer bereits langen und intensiven Therapiezeit. Die Reserven aller Beteiligten sind dann längst aufgebraucht. Sie fragte sich, wie sie Jim dafür motivieren könnte. Sie bastelte für ihn einen Motivations-Kalender, damit er optisch Fortschritte und Meilensteine auf der Reise erkennen konnte und immer wieder gestärkt weitermachte. Und tatsächlich, Jim half es durchzuhalten – und aus der Idee entstand der Gedanke, auch anderen Kindern damit zu helfen.

Béa und Simone von der Agentur Neue Sicht fragten uns an, ob wir das Projekt finanziell unterstützen würden – und wir waren sofort dabei. Sie gestalteten und produzierten also DIN A2 Plakate, auf welchen an den 50 letzten Behandlungstagen je ein Kleber für die „geschafften“ Tage aufgeklebt werden kann. In der Mitte wird der Meilenstein mit einem Geschenktag gefeiert und am Schluss gibt es eine Goldparty. Im April war nun der grosse Tag. Die produzierten Kalender wurden am UKBB abgegeben und die Erhaltungstherapie von Jim erfolgreich beendet. Wenn das nicht ein Grund zum Feiern ist, herzliche Gratulation Jim – und lieben Dank an die Initiantinnen.

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Projektpartner ist Familie von Béa und die Agentur Neue Sicht

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

Porsche und Michael Lang zu Besuch im UKBB

Eine kurze Auszeit vom Spitalalltag – das ermöglichte das Porsche Zentrum Basel gemeinsam mit Michael Lang vom FC Basel. Familien der Onkologie und Hämatologie Station des Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) durften Fotos mit ihrem Idol machen, haben persönliche Autogramme, voll gefüllte Geschenktaschen mit schicken Porsche Miniaturausgaben und vielem mehr erhalten. Ein unterhaltsamer Nachmittag – für die Kinder und Eltern, aber auch für alle anderen. „Ein ganz besonderer Nachmittag, welchen ich nicht so schnell vergessen werde!“ so Lorenz Nef.

Wir bedanken uns herzlichst bei Lorenz Nef und Michael Lang für die überreichte Spende von 5’555 Franken, mit der wir nun krebsbetroffene Kinder und ihre Familien in der Region Basel tatkräftig unterstützen können.

Mit einer einmaligen oder regelmässigen Unternehmensspende unterstützen auch Unternehmen unsere Projekte. Auf diese Weise setzen sie ein wichtiges Signal gegenüber Ihren Mitarbeitenden, Kunden, Geschäftspartnern und der Öffentlichkeit. Anlässe gibt es genug. Vom Firmenjubiläum, über eine Weihnachtsspende oder einfach, weil man etwas für die Gemeinschaft tun möchte.