Schlagwortarchiv für: Nachsorge

Forschung-SunCare-Hautscreening

SunCare – Hautscreening nach Kinderkrebs

SunCare – wie wichtig die Nachsorge der Haut ist

Ehemalige Kinderkrebspatient:innen sind anfälliger für Hautkrebs als Personen ohne eine Krebsdiagnose im Kindesalter, vor allem wenn sie älter werden. Besonders betroffen sind diejenigen, die im Rahmen der Krebstherapie eine Bestrahlung erhalten haben. Durch konsequenten Sonnenschutz und regelmässige Hautscreenings lässt sich dieses Risiko jedoch deutlich senken.

Mehr Lebensqualität durch Vorsorge

Dazu zählen regelmässiges Eincremen mit hohem Sonnenschutzfaktor, das Vermeiden von Mittagshitze sowie der Schutz vor Sonne durch Schatten und Bekleidung. Genauso wichtig sind regelmässige Hautscreenings, vor allem von den bestrahlten Körperregionen und von auffälligen Muttermalen, damit Hautspezialist:innen Hautveränderungen frühzeitig erkennen und behandeln können. Daten aus der Schweizer Bevölkerung zeigen, dass sich viele Menschen nicht ausreichend schützen und Hautscreenings nur wenige nutzen. Für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die als Kind Krebs hatten, fehlen jedoch spezifische Daten.

Gemeinsam von Evidenz zu präventiven Strategien

Das SunCare-Projekt soll diese Lücke schließen. Mit dem Projekt wird mithilfe der Swiss Childhood Cancer Survivor Study untersucht, wie gut sich ehemalige Kinderkrebspatient:innen vor der Sonne schützen und ob sie regelmässig ihre Haut durch Hautspezialist:innen untersuchen lassen. Besonders wichtig ist es, die Familien und Ärzt:innen aktiv in das Projekt einzubinden. In Workshops in Basel und Bern werden basierend auf den Ergebnissen der Studie gemeinsam Ideen entwickeln, welche Massnahmen helfen könnten, dass sich Betroffene besser vor Sonne schützen und zum Hautscreening gehen.

Unsere Unterstützung

Wir unterstützen dieses Forschungsprojekt mit CHF 70’627, da die Nachsorge der Haut bei ehemalige Kinderkrebspatient:innen nicht vernachlässigt werden darf, um die Lebensqualität nach der Krankheit kontinuierlich zu verbessern.

Projektpartner: Universität Bern, ISPM Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Frau Dr. Carina Nigg

 

 

kostenlose Rechtsberatung

Rechtssprechstunde am UKBB

Rechtssprechstunde – Orientierung im Sozialversicherungs-Dschungel

Eine Krebsdiagnose stellt nicht nur medizinisch eine grosse Herausforderung dar – auch rechtlich und organisatorisch kommen auf Familien viele Fragen zu. Die Rechtssprechstunde am UKBB schliesst eine wichtige Versorgungslücke: Sie bietet betroffenen Familien gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung, individuell und praxisnah. Ob Betreuungsentschädigung, IV-Anmeldung, Nachteilsausgleich in der Schule oder Fragen zu Reha, Spitex oder steuerlicher Behandlung von Unterstützungsleistungen – hier erhalten Eltern und Jugendliche schnelle und kompetente Hilfe.

Frühzeitig beraten, langfristig abgesichert

Besonders gegen Ende der Therapie oder bei beginnender Transition ins Erwachsenen- und Berufsleben ist rechtliche Unterstützung zentral. Spätfolgen der Krankheit oder der Behandlung können die Zukunft der betroffenen Kinder stark beeinflussen – umso wichtiger ist es, rechtzeitig die richtigen Weichen zu stellen. Die Beratungen helfen, Hürden zu erkennen, Rechte zu verstehen und verlässlich durch die komplexen Systeme zu navigieren.

Hohe Nachfrage – flexible Beratung ist entscheidend

Im Jahr 2024 fanden 19 Beratungstermine statt – vor Ort im UKBB, per Telefon oder per E-Mail. Die Erfahrung zeigt: Viele Anliegen sind akut. Deshalb wird eine schnelle, flexible Beratung von den Familien klar bevorzugt gegenüber klassischen Sprechstunden vor Ort. Die Sozialarbeiterin des UKBB fungiert als wichtige Schnittstelle zwischen Familien und Beratungsangebot. Beratungen finden aktuell telefonisch, virtuell oder zweimal jährlich physisch im UKBB statt.

Unsere Unterstützung

Auch im Jahr 2025 stellen wir über Kinderkrebs Schweiz dieses wichtige Angebot mit einer Finanzierung von 12’000 Franken zur Verfügung – damit betroffene Familien nicht nur medizinisch, sondern auch rechtlich gut begleitet sind.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

WeCanDays 2025

WeCanDays – Energie tanken für Kinderkrebs-Survivors

Ein begleitetes Wochenende voller Austausch, Bewegung und Gemeinschaft. Mit sportlichen Aktivitäten, Workshops und Gesprächsrunden werden Survivors ab 18 Jahren gestärkt, vernetzt und ermutigt, Themen anzusprechen, die im Alltag oft zu kurz kommen. Im Fokus stehen wertvolle Impulse zur Nachsorge sowie das gemeinsame Erleben. Zum 10-jährigen Jubiläum wird das Wochenende 2025 um eine zusätzliche Nacht verlängert.

Hier erhalten Survivors Raum und Zeit, um über Themen zu sprechen, die im Alltag oft keinen Platz finden – und sich selbst in kreativen, sportlichen oder persönlichen Workshops neu zu erleben.

Ein Wochenende für Austausch, Stärkung und neue Perspektiven

Im Fokus stehen:

  • Verbesserung der Lebensqualität
  • Raum und Zeit für emotionalen Austausch
  • Auseinandersetzung mit Spätfolgen und alltagstauglichen Strategien zur Bewältigung
  • Förderung eines gesunden Lebensstils

Fachpersonen aus Medizin, Psychoonkologie und der Survivors-Fachstelle begleiten das Wochenende mit Inputs zu relevanten Nachsorge-Themen – von Spätfolgen bis zur psychosozialen Stabilisierung.

Unsere Unterstützung

Wir freuen uns, dieses wertvolle Projekt von Kinderkrebs Schweiz auch im Jahr 2025 mit CHF 2’000 unterstützen zu können. Hier geht’s zu allen Details und Anmeldung weiter.

 

 

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

 

Forschung-Frueherkennung-Lungenschäden

Früherkennung von Lungenschäden

Besser atmen nach dem Krebs – Früherkennung rettet Lebensqualität

Viele Kinder die heutzutage an einer Krebserkrankung leiden, können erfolgreich geheilt werden. Leider haben die dazu nötigen Medikamente jedoch auch Nebenwirkungen. Vorige Studien weisen darauf hin, dass sehr viele Kinder im Verlauf Ihres Lebens eine Lungenschädigung nach einer Krebstherapie durch die Medikamente haben. Es ist bis jetzt jedoch nicht erforscht, wie früh während oder nach einer Krebstherapie die Schädigung auftritt, und welches Testverfahren am geeignetsten ist, um bereits frühe Lungenschäden zu erfassen.

Mehr Lebensqualität nach der Therapie

Dieses Forschungsprojekt untersucht, wann erste Anzeichen solcher Schäden auftreten und welche Testverfahren sie am zuverlässigsten erfassen. Kinder ab vier Jahren erhalten während und nach der Therapie mehrere Lungenfunktionstests sowie eine strahlenfreie Bildgebung. So kann die Nachsorge von Kindern mit Krebserkrankungen verbessert werden, da Lungenschäden früher erfasst und behandelt werden können. Somit kann langfristig die Gesundheit und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach einer Krebstherapie verbessert werden.

Unsere Unterstützung

Wir unterstützen dieses Forschungsprojekt mit CHF 35’000, weil jedes Kind ein Leben in Gesundheit und mit voller Lungenkraft verdient – auch nach dem Krebs. Frühzeitige Diagnostik kann Spätfolgen verhindern und Lebensqualität schenken.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Herr Dr. med. Jakob Usemann

Kinderkrebs Betroffene Survivors Angehörige

Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“

Kinderkrebs Schweiz veröffentlicht neue Informationsplattform

Eltern von krebskranken Kindern, betroffene Jugendliche, Angehörige und Survivors stehen oft vor einer grossen Herausforderung: Es gibt keine zentrale digitale Plattform, die verlässliche, aktuelle und gut strukturierte Informationen rund um das Thema Kinderkrebs bereitstellt.

Die Folge: Viele Betroffene erhalten nur eingeschränkt Zugang zu wichtigen Informationen über Therapien, Alltagshilfen, psychische Verarbeitung oder den Umgang mit Spätfolgen – weil ihnen Zeit, Energie oder die nötigen Recherchekenntnisse fehlen.

Zugängliches Wissen für alle – jederzeit und überall

Die neue digitale Informationsplattform von Kinderkrebs Schweiz schliesst genau diese Lücke. Sie richtet sich an Eltern, Angehörige, Fachpersonen – und besonders an Survivors, die nach abgeschlossener Therapie ihre Gesundheit zunehmend selbst managen müssen.

Mit der Plattform können wichtige Inhalte rund um Diagnose, Behandlung, Nachsorge und Prävention orts- und zeitunabhängig abgerufen werden. Ergänzt wird das Angebot durch digitale Schulungen, Diskussionsformate und weitere interaktive Elemente.

Langfristiger Nutzen für Betroffene und das Gesundheitssystem

Mit der Ausweitung des Angebots der Survivors-Fachstelle auf digitale Kanäle kann ein grösserer Teil der Betroffenen erreicht und unterstützt werden. So lassen sich nicht nur gesundheitliche Risiken minimieren, sondern auch Fehlbehandlungen und unterlassene Prävention vermeiden.

Die Informationsplattform stärkt Betroffene und Angehörige darin, informierte Entscheidungen zu treffen – vom Tag der Diagnose bis ins Erwachsenenalter.

Infoplattform Kinderkrebs Schweiz: Infoplattform

Unsere Unterstützung im Jahr 2025

Wir unterstützen dieses wichtige Projekt im Jahr 2025 mit CHF 20’000 – damit alle, die mit Kinderkrebs konfrontiert sind, schnellen und verlässlichen Zugang zu hilfreichen Informationen erhalten.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

Eltern Timeout

Elternwochenende „Time-out“

Elternwochenende für Survivors-Eltern – Loslassen, Vertrauen und neue Kraft finden

Nicht nur krebskranke Kinder und Jugendliche haben Nachsorgebedarfe – auch ihre Eltern. Viele begleiten ihre Kinder über Jahre hinweg durch Therapien, Rückschläge und Spätfolgen. Dabei geraten ihre eigenen Sorgen, Ängste und Belastungen oft in den Hintergrund.

Mit dem zweitägigen Elternwochenende „Time-out“ bietet Kinderkrebs Schweiz eine fachlich begleitete Auszeit, die Eltern gezielt entlastet, informiert und stärkt.

Austausch, Aufklärung und emotionale Entlastung

Begleitet von Fachpersonen aus Medizin, Psychoonkologie und Sozialberatung erhalten die Teilnehmenden wichtige Informationen rund um:

  •  Ausdrücken, was im Alltag schwerfällt und herausfordernd ist
  • Loslassen und zuversichtlich sein
  • Hören und gehört werden
  • Raum und Zeit haben, um persönliche Erfahrungen zu teilen
  • Spätfolgen und Nachsorge
  • Sozialversicherungsrechtliche Fragen
  • Rückblick auf den eigenen Lebensweg und neue Perspektiven

In einem geschützten Rahmen können Eltern offen über ihre Ängste, Erschöpfung und Belastung sprechen – auch viele Jahre nach Abschluss der Therapie. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen schafft Verständnis, Verbindung und neue Perspektiven.

Unsere Unterstützung 2025

Wir unterstützen dieses Projekt von Kinderkrebs Schweiz im Jahr 2025 mit CHF 2’000 – für stärkende Momente, neue Kraft und eine nachhaltige Entlastung von Eltern, die oft selbst zu kurz kommen.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Mehr Unterstützung bei chronischen Schmerzen

Kinder und Jugendliche mit onkologischen und hämatologischen Erkrankungen sind immer wieder Schmerzen ausgesetzt – wegen der Krankheit, aber auch infolge von Interventionen. Weil diese kurzfristigen Schmerzen immer wieder auftreten, können sie chronischen werden. Schon die Furcht davor kann die Lebensqualität beeinträchtigen.

Mit dem Projekt soll die Versorgungslücke der Betreuung und Begleitung der onkologischen und hämatologischen Kinder und Jugendlichen mit chronischen Schmerzen geschlossen werden.

Den chronischen Schmerzen in der pädiatrischen Onkologie soll im UKBB mehr Beachtung geschenkt werden. Dafür wurde die Pflegeexpertin Diana Vogt als Advanced Practice Nurse (APN) im UKBB implementiert. In einem Gespräch erfasst die APN die Schmerzsituation. Dabei erfragt sie durch gezielte Fragestellungen die Situation sowie die Auswirkungen und die Belastung der Schmerzen auf den Alltag. Wenn sich laut Definition chronische Schmerzen zeigen, bietet die APN Schmerzedukationen und Schmerzberatungen an.

Phase 1

In Phase 1 des Projekts wurden 2024 rund 10 Patienten:innen von der APN betreut. Diese befanden sich in verschiedenen Stadien ihrer Therapie. Alle zeigten eine Belastung durch das Symptom Schmerzen. Als Therapie wurden mit diesen betroffenen Kindern und Jugendlichen durch die APN zwischen 1-3 Schmerzedukationen und -beratungen durchgeführt. Die Schmerzedukationen hatten einen zeitlichen Rahmen von 60-90 Minuten. Diese Dauer wurde individuell an die Konzentration und die Bedürfnisse der Patient:innen angepasst.

Die gemeinsam entwickelten Strategien sind nach Aussagen der Betroffenen gut umsetzbar, und sie erleben einen deutlich positiven Einfluss auf die Schmerzstärke. Auch die Rückmeldungen der Eltern sind durchweg erfreulich. Diese berichten unter anderem, dass sie ihre Kinder wieder fröhlicher und aktiver erleben.

Phase 2

Phase 2 ist nun im Jahr 2025 gestartet und auch dieses Jahr unterstützen wir das Projekt finanziell, damit sich die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien verbessert.

 

Pflegedienstleitung Caroline Stade, Diana Vogt, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Andreas Wörner (v. li.)

Unser Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Diana Vogt, Pflegeexpertin MScN in der hämato-/onkologischen Abteilung (Station C)

 

Langzeitfolgen Spätfolgen Survivors Nachsorge

Früherkennung von Spätfolgen

Langzeitfolgen Kinderkrebs – gezielte Forschung für eine bessere Zukunft

Die Erforschung der Langzeitfolgen bei Kinderkrebs ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit. Deshalb unterstützen wir im Jahr 2025 die Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS) mit einer Förderung von CHF 50’000. Die Studie liefert wichtige Erkenntnisse darüber, wie sich eine überstandene Krebserkrankung im Kindesalter langfristig auf die Gesundheit und Lebensqualität auswirkt – körperlich, psychisch und sozial. Das Ziel: Die Lebensqualität von Survivors verbessern und die Nachsorge individuell anpassen.

Warum diese Forschung wichtig ist – auch für Basel

Rund 80 % der Kinder, die in der Schweiz an Krebs erkranken, können heute geheilt werden. Doch viele von ihnen kämpfen Jahre später mit Spätfolgen der Therapie. Die SCCSS begleitet seit 2007 über 3’700 ehemalige Patient:innen, darunter auch zahlreiche Kinder und Jugendliche aus der Region Basel. Durch die enge Anbindung an das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und die Beteiligung von Basler Ärzt:innen werden Erkenntnisse direkt in den klinischen Alltag übernommen.

Was die SCCSS leistet

Die SCCSS erhebt Daten zur Gesundheit, Lebensqualität und sozialen Situation von Survivors – und bereitet diese wissenschaftlich wie auch laienverständlich auf. Ihre Infrastruktur ermöglicht:

  • Langzeitdaten für Forschung und Klinik
  • Früherkennung von Spätfolgen
  • Unterstützung nationaler und internationaler Studien
  • Hilfe für Betroffene, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal

Basel als Standort stärken – nachhaltig und vernetzt

Mit unserer Förderung tragen wir dazu bei, dass Basel ein bedeutender Standort für Kinderkrebsforschung mit Langzeitwirkung bleibt. Die klinische Leitung durch Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (UKBB) und künftig Dr. med. Christina Schindera zeigt die starke regionale Verankerung. Auch Forschende des UKBB greifen auf die SCCSS-Daten zurück – z. B. für Studien zur Fruchtbarkeit oder Nachsorge am Herzen.

Ihre Hilfe wirkt – Spenden für nachhaltige Forschung

Die SCCSS ist ein zentrales Projekt, das langfristig die Betreuung und das Leben ehemals krebskranker Kinder verbessern will – auch in unserer Region. Sie können mit Ihrer  zweckgebundenen Spende gezielt Kinderkrebs-Forschung in Basel unterstützen. Jede Spende stärkt die Forschung und gibt betroffenen Familien Hoffnung auf eine gesunde Zukunft.

Projektpartner: Forschungsgruppe Kinderkrebs Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Nach der intensiven Krebsbehandlung beginnt eine neue Herausforderung: die Rückkehr in den Alltag. Die familienorientierte Rehabilitation unterstützt die gesamte Familie auf diesem Weg – medizinisch, psychisch und sozial.

Neue Verantwortung, neue Unsicherheiten

Während der Erhaltungstherapie übernehmen Eltern wieder mehr Verantwortung für ihr krankes Kind. Das kann Ängste und Unsicherheiten hervorrufen. Oft sind die Kraftreserven aufgebraucht, Geschwisterkinder belastet und das familiäre Gleichgewicht gestört.

Gezielte Nachsorge für die ganze Familie

Eine familienorientierte Reha im grenznahen Ausland bietet speziell auf Kinder nach Krebsbehandlungen abgestimmte Programme. Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen und Familientherapeut:innen begleiten Eltern und Kinder über mehrere Wochen. Ziel ist die psychische Stabilisierung, Stärkung der Gesundheit und Wiedereingliederung in Alltag, Schule und Beruf.

Wir übernehmen, wo Krankenkassen nicht helfen

Die Kosten dieser spezialisierten Nachsorge werden von Krankenkassen nicht immer gedeckt – eine grosse Belastung für viele Familien. Wir leisten finanzielle Hilfe, damit möglichst viele betroffene Familien Zugang zu dieser wichtigen Unterstützung erhalten.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Kinderkrebsforschung Pädiatrische Onkologie Kinderkrebs Forschung

Kinderkrebsforschung: Einreichung bis 15.2.2025

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Kinderkrebsforschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Denn Forschung bringt mehr Heilung mit weniger Spätfolgen. 

Um von der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis eine finanzielle Forschungsförderung zu erhalten, muss ein wissenschaftliches Gesuch eingereicht werden. Das Forschungsgesuch muss einen eindeutigen Bezug zur pädiatrischen Onkologie haben. Die Anträge können Gebiete aus grundlagenwissenschaftlichen Projekten (exklusive tierexperimentelle Forschung), translationalen Projekte, klinische Forschung, molekulare Mechanismen, Pathologie, Pathophysiologie, Diagnose, Behandlung und Epidemiologie umfassen. Forschungsprojekte evaluiert die wissenschaftliche Kommission unserer Stiftung gegebenenfalls unter Beizug von weiteren externen Expertinnen und Experten. Projekte werden in der Grössenordnung von CHF 10’000.- bis CHF 100’000.- über einen Zeitraum von 1 bis 2 Jahren unterstützt. Die Auszahlung erfolgt in der Regel in einer Tranche im Jahr der Gesuchstellung. Reisen, Kongresse, Overheadkosten und Kosten für Publikationen werden nicht unterstützt.

Für die Einreichung beachten Sie bitte unser Reglement Forschungsantrag. Gesuche für 2025 können ab sofort bis zum 15. Februar 2025 eingereicht werden. Digital per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch

Reglement Forschungsantrag (PDF)