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Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Jetzt spenden - Mit jeder noch so kleinen Spende erreichen wir gemeinsam Grosses für die Kleinen! (Link)

Gesuchseingabe Stipendien – Einreichung bis 1.3.2024

Mit Stipendien unterstützen wir Weiterbildungen für Forschende Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende. Voraussetzung ist, dass neues Wissen und Methoden den wissenschaftlichen und klinischen kinderonkologischen Institutionen in der Region Basel zugutekommen. Die Anträge nimmt der Geschäftsführer der Stiftung entgegen, sie werden von einer Kommission des Stiftungsrates evaluiert, den Förderentscheid trifft der gesamte Stiftungsrat. In Abhängigkeit von der Budgetsituation legt der Stiftungsrat einen jährlichen Maximalbetrag für Stipendien fest.

Die Förderrichtlinien für Stipendien für Forschende und Pflegende können Sie diesem PDF entnehmen. Einreichungen werden jeweils bis zum 1. März und 1. September per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch entgegengenommen.

Förderrichtlinien Forschende und Pflegende (PDF)

Junge Talente, die wir bereits unterstützen.

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle Rathick Sivalingam (Link)

 

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektbericht 2022 "CardioOnco Studie" (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF) Zusatz Projekt "Website Herznachsorge" (Link)

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Aufruf: Onlinebefragung zur Krebsregistrierung

Gesucht: Patient*innen für eine Umfrage zur Krebsregistrierung. Bitte an Personen weiterleiten, welche nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe erkrankt sind.

Wurden Sie über die Krebsregistrierung informiert? Welche Informationen wünschen Sie sich zu diesem Thema? Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) möchte Ihre Meinung dazu erfahren. Deshalb hat es das unabhängige Forschungs- und Beratungsunternehmen INFRAS mit einer Onlinebefragung von Krebsbetroffenen beauftragt. Machen Sie mit! Die Umfrage dauert ca. 10-12 Minuten und ist anonym. Ihre Teilnahme ist wichtig: Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag, dass der Patientenschutz bei der Krebsregistrierung verbessert wird. Teilnehmen können alle Personen, die nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe davon erkrankt sind. Auch als gesetzliche Vertreterin oder gesetzlichen Vertreter eines Kindes unter 16 Jahren können Sie an der Befragung teilnehmen.

Zur Befragung (Link)

Zum Hintergrund, seit Anfang 2020 ist das neue Krebsregistrierungsgesetz in Kraft. Nach in Kraft treten eines Bundesgesetzes ist es jeweils die Pflicht des Bundes zu evaluieren, ob das Gesetz das bewirkt, wofür es gedacht ist.

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) lässt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) daher extern evaluieren. Die Firma Infras Zürich hat dieses Mandat erhalten und führt die vierjährige Evaluation zwischen April 2020 und Mai 2024 durch. Im Zentrum stehen die Umsetzung des neuen Gesetzes und seine ersten Wirkungen. Die Ergebnisse dienen dem BAG als Grundlage für Optimierungsentscheide in Bezug auf die Umsetzung und auf einen allfälligen Revisionsbedarf des KRG und der KRV.

Im Rahmen der Evaluation sind unter anderem eine Online-Befragung und Interviews mit von krebsbetroffenen Menschen zu Themen wie Information und Widerspruch zur Registrierung der Daten vorgesehen. Wir bitten Sie, diese Evaluation zu unterstützen, indem Sie die Online-Befragung ausfüllen und gegebenenfalls ein Interview gewähren.

Bei Fragen zur Evaluation steht Ihnen die BAG-interne Projektleiterin der Evaluation, Frau Christine Heuer von der Fachstelle Evaluation und Forschung gerne zur Verfügung: Tel. 031 058 462 63 55, E-Mail christine.heuer@bag.admin.ch (anwesend Mo – Do).

Das Pflichtenheft zur Evaluation (Evaluationsauftrag) können Sie hier einsehen.

Pflichtenheft (Link)

Für Ihre Unterstützung danke wir Ihnen herzlichst.

Original Schreiben BAG (pdf)

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

1000 Kraniche für einen Wunsch

Kennen Sie die japanische Legende der 1000 Kraniche? Vor 75 Jahren erkrankte ein Mädchen in Hiroschima an einer Leukämie. Sie suchte Hoffnung in der alten Legende, dass ein kranker Mensch, der tausend Papierkraniche faltet, wieder gesund wird. Während ihrer monatelangen Behandlung im Spital faltete sie so unzählige Origami-Kraniche. Leider verstarb sie an ihrer Krebserkrankung, noch bevor sie die 1000 Kraniche erreicht hatte. Ihre Familie und ihre Freunde falteten jedoch weiter. Für sie und die vielen anderen Kinder mit dem gleichen Schicksal.

Auch heute hoffen viele Kinder und Jugendliche auf Heilung und auf ein Leben nach dem Krebs. Dank Forschung hat sich die Behandlung in den letzten 75 Jahren deutlich verbessert. Es gibt eine reelle Heilungschance. Die intensive Therapie führt jedoch oft zu lebensbeeinträchtigenden Spätfolgen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendliche ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Forschungsförderung in unserer Region gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten.

Doch unsere Mittel sind beschränkt und wir benötigen Ihre Unterstützung. Helfen Sie mit einer Spende zugunsten der Forschung und dem Falten von Origami-Kranichen. Als Zeichen der Solidarität werden alle eingereichten Kraniche am internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar 2021 im Universitäts-Kinderspital beider Basel aufgehängt.

Versuchen Sie es: falten Sie gemeinsam mit Familie, Freunden oder mit Ihrem Team so viele Kraniche wie möglich. Die Anleitung können Sie als PDF oder Video downloaden.

Herzlichen Dank, dass Sie uns helfen.

 

Wir freuen uns auch über Fotos Ihrer Faltarbeiten mit Familie, Freunden und Arbeitskollegen. Senden Sie uns eine Mail mit einem Foto an info@stiftung-kinderkrebs.ch und vielleicht bekommt Ihr Bild einen Ehrenplatz in der Bildergalerie unserer Website oder auf Social Media.

Kinderkrebsforschung

Wir finanzieren qualitativ hochstehende Forschungsprojekte lokal, effizient und zukunftsweisend. Heute überleben acht von zehn Kindern den Krebs, aber ca. 70 Prozent werden an Spätfolgen leiden. Unser Ziel ist klar: Alle krebskranken Kinder sollen überleben – ohne Spätfolgen, die ihre Lebensqualität einschränken. Deswegen unterstützen wir Forschungsprojekte des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) und anderer universitärer Einrichtungen.

Haben Sie sich schon mal gefragt, warum es es spezielle Forschungsprojekte für Kinder und Jugendliche braucht? In unser Kurzfilm liefert Prof. Dr. med. Daniela Finke Antworten. Auch stellen wir verschiedene Forschungsprojekte vor, die aktuell von uns unterstützt werden.

Mehr Informationen zur Kinderkrebsforschung

 

Kinderkrebskonferenz am 15. Februar 2020

Anlässlich des Internationalen Kinderkrebstages am 15. Februar 2020 lädt Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit seinen Mitgliedsorganisationen zur 2. nationalen Kinderkrebskonferenz in das Kongresszentrum Kreuz (Zeughausgasse 41) in Bern ein. Vormittags erwarten Sie spannende Vorträge und eine Podiumsdiskussion zum Thema «Geheilt und jetzt?». Exklusiv für Eltern, Kinderkrebs-Survivors und deren Partner/Partnerinnen bieten die Workshops am Nachmittag die Möglichkeit, persönliche Fragen und Anliegen mit den Fachspezialisten zu besprechen.

Die Vorträge und die Podiumsdiskussion werden simultan in Deutsch und Französisch übersetzt. Bitte beachten Sie, dass die Workshops zu den drei Haupthemen (Nachsorge, Fertilität und sozialrechtliche Aspekte) jeweils in beiden Sprachen angeboten werden. Sie haben die Möglichkeit, an zwei Workshops teilzunehmen.

Die Teilnahme ist kostenlos und die Teilnehmerzahl auf 170 Personen beschränkt.

Mehr Informationen zum Programm und das Anmeldeformular finden Sie direkt online auf der Website von Kinderkrebs Schweiz.

Weitere Infos zur Kinderkrebskonferenz (Link)

Bei Fragen kontaktieren Sie gerne direkt Kinderkrebs Schweiz unter 061 270 44 00 oder unter info@kinderkrebs-schweiz.ch.