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Tagebuchset-Stammzelltransplantation

Tagebuchprojekt – Ausdruck und Halt während der Stammzelltransplantation

Kinder und Jugendliche, die sich einer allogenen Stammzellentransplantation unterziehen müssen, verbringen oft Wochen oder sogar Monate isoliert im gleichen Patientenzimmer. Die intensive Therapie erfordert strikte Hygieneregeln, schränkt die körperliche Bewegungsfreiheit massiv ein und geht mit starken körperlichen und psychischen Belastungen einher.

Das Krankenzimmer wird zum alleinigen Lebensraum. Die Trennung von der Aussenwelt, das monotone Umfeld und der fehlende soziale Austausch lassen schnell die Tage ineinander verschwimmen.

Tagebuch als Kraftquelle im Klinikalltag

Trotz dieser herausfordernden Situation erleben Betroffene berührende, persönliche und manchmal sogar schöne Momente. Das Festhalten dieser Erlebnisse – in Texten, Zeichnungen oder Fotos – hilft, dem Tag Struktur zu geben und Emotionen auszudrücken.

Das Tagebuchprojekt bietet Kindern, Jugendlichen und ihren Familien eine Möglichkeit, Gedanken, Gefühle und Erfahrungen kreativ zu verarbeiten. Es stärkt die Selbstwahrnehmung, unterstützt die psychische Stabilität und schafft ein persönliches Erinnerungsstück, das über den Spitalaufenthalt hinaus Bedeutung hat.

«Wir als Betroffene eines schwer kranken Kindes finden dieses Tagebuch mit Fotos unheimlich toll, um Tag für Tag festzuhalten. Egal ob gute oder schlechte Tage. Jedoch ist dieses Tagebuch nicht nur für uns als Familie wichtig, sondern auch für die Angehörigen und Freunde, um besser zu verstehen, was in dieser intensiven Zeit so alles passiert ist.»

Positive Resonanz und Weiterentwicklung 2024

2024 wurden fünf solcher Tagebücher an betroffene Familien übergeben. Aufgrund des positiven Feedbacks aus dem Vorjahr – und dem Wunsch nach mehr Seiten – wurden die neuen Bücher in Zusammenarbeit mit der Papiermühle Basel überarbeitet und erweitert.

Die Rückmeldungen zeigen, wie sehr Familien diese Form der emotionalen Unterstützung schätzen. Das Schreiben, Zeichnen oder Einkleben von Bildern hilft nicht nur beim Verarbeiten, sondern gibt Halt in einer Zeit, die von Ungewissheit und Ängsten geprägt ist.

Infektionen nach Stammzelltransplantation vorbeugen

Infektionen nach Stammzelltransplantation gezielt vorbeugen

Kinder mit Blutkrebs benötigen oft eine Stammzelltransplantation, um geheilt werden zu können. Diese Therapie rettet Leben – sie schwächt jedoch das Immunsystem erheblich. Gerade in den Wochen danach besteht ein besonders hohes Risiko für gefährliche Infektionen, unter anderem durch das Zytomegalovirus (ZMV). Erwachsene erhalten zur Vorbeugung bereits erfolgreich das Medikament Letermovir. Bei Kindern ist der Einsatz jedoch noch kaum erforscht.

Wie wirkt Letermovir bei Kindern?

Ein neues Forschungsprojekt untersucht, wie Letermovir bei Kindern aufgenommen, verarbeitet und ausgeschieden wird. Dabei vergleichen die Forschenden die Werte mit jenen von Erwachsenen und berücksichtigen den Gesundheitszustand sowie weitere Medikamente, die das Kind erhält. Ziel ist es, eine sichere und wirksame Dosierung für Kinder nach einer Stammzelltransplantation zu finden. So lassen sich ZMV-Infektionen gezielter verhindern – und gleichzeitig unnötige Nebenwirkungen vermeiden.

Unsere Unterstützung für mehr Sicherheit

Wir haben dieses Forschungsprojekt im Jahr 2024 mit CHF 50’000 unterstützt, weil es die medizinische Versorgung für schwer kranke Kinder verbessert. Ein besseres Verständnis von Letermovir bei jungen Patient:innen kann dabei helfen, Infektionen zu vermeiden, die Genesung zu beschleunigen und Therapien noch sicherer zu gestalten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Tamara Diesch-Furlanetto, Dr. Verena Gotta