Schlagwortarchiv für: Therapie

Schwangerschaft nach Stammzelltransplantation

In der Schweiz erkranken jährlich circa 350-400 Kinder an Krebs, davon werden 30-40 Patienten in Basel behandelt. Die Schädigung der für die Fortpflanzung wichtigen Zellen variiert je nach Alter des/der Patienten*innen und der angewandten Therapie (Intensität, Dauer, eingesetzte Medikamente, Bestrahlungsfeld und -dosis). Alle Kinder und Jugendlichen brauchen grundsätzlich eine professionelle Beratung zum Thema der Fertilitätserhaltung vor jeglicher onkologischen Therapie. 

Patienten*innen, welche im Rahmen ihrer Behandlung eine Stammzelltransplantation erhalten, haben ein hohes Risiko danach unfruchtbar zu sein. Das Risiko steigt mit dem Alter. Bis anhin wurde dies vor allem bei Erwachsenen gezeigt. Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob dies auch bei Patienten*innen, welche im Kindes- und Jugendalter transplantiert wurden, zu erheben, mit dem Ziel die Patienten*innen besser zu beraten.

Dafür wurden im Jahr 2020/2021 Daten von 62’988 Patienten*innen untersucht, welche zwischen 1995-2016 eine Stammzelltransplantation erhalten hatten in einem der europäischen Zentren. In 406 Fällen wurde eine Schwangerschaft dokumentiert. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 25 Jahre.  Von 99 Patienten*innen (70 Mädchen/20 Knaben) konnten zusätzliche Daten zur Schwangerschaft, Geburt, Geburtsgewicht und Missbildungen mittels Fragebogen erhoben werden. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 23 Jahre bei den Mädchen resp. 27 Jahre bei den Jungs. Verglichen mit dem durchschnittlichen Alter von erstgebärenden Müttern in Europa, waren die Krebspatientinnen im Durchschnitt 6 Jahre jünger. Patientinnen, welche eine Ganzkörperbestrahlung erhalten haben, hatten häufiger frühgeborene und untergewichtige Kinder. Die Missbildungsrate war im Vergleich zur Normalbevölkerung nicht erhöht. Patientinnen mit Ganzkörperbestrahlung mussten meistens auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen, um schwanger zu werden.  Während jene ohne Ganzkörperbestrahlung häufig spontan schwanger wurde.

„Zusammenfassend kann man sagen: Schwangerschaften sind nach einer Stammzelltransplantation möglich. Die Wahrscheinlichkeit sinkt jedoch mit der Ganzkörperbestrahlung. Deshalb sollten alle Kinder und Jugendliche eine fertilitätsberatende Beratung zuvor erhalten und wenn möglich eine fertilitätserhaltene Massnahme.“ so Dr. med. Tamara Diesch

Die Daten der Studie wurden im September erfolgreich im Human Reproduktion veröffentlicht sowie an verschiedenen internationalen Kongressen vorgestellt.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med Tamara Diesch

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Projektbericht 2021 "Mutperlen" (PDF)

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.

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Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

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Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Was ist eigentlich Psycho-Onkologie

Diagnose «Kinderkrebs» – jetzt ist eine psychologische Begleitung für die ganze Familie wichtig. Warum spielt eine professionelle psychologische Begleitung eine so wichtige Rolle bei der Genesung von krebskranken Kindern und ihren Familien?

Die Diagnose «Kinderkrebs» löst in vielen Familien eine Krise aus. Betroffene Kinder und ihre Familien müssen sich das Überleben schwer erkämpfen. Viele fühlen sich ausgeliefert. Krebstherapien haben Nebenwirkungen; Operationen hinterlassen Spuren. Immer wieder flammen Zweifel auf, ob alles gutgehen wird. Diese und andere Probleme muss jedes kranke Kind und dessen Familie persönlich meistern.

Und genau hier setzen wir an. Professionelle Begleitung ist oftmals elementar für den Verlauf der Behandlung – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Darum finanzieren wir im UKBB eine Psychologin mit, die auf Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Auch bezuschussen wir Rehabilitationen, damit die Familien oder die Jugendlichen das Erlebte verarbeiten können und wieder zu Kräften kommen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendlichen ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Psycho-Onkologie gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten. Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie dieses Angebot zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

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Epitheloides Sarkom – ein bösartiger Weichteiltumor

Epitheloides Sarkom: Genomische, Transkriptomische und Methylierungsanalyse

Das epitheloide Sarkom (ES) ist ein seltener bösartiger Weichteiltumor, welcher am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Die Prognose ist schlecht, mit einer 10-Jahres-Überlebensrate von 50% und einer hohen Rate an Rückfällen. Bislang ist nur wenig über die molekularen Mechanismen bei der Entstehung dieses Tumors bekannt. Mit diesem Projekt sollen die molekularen Veränderungen weiter entschlüsselt werden. Dr. Haefliger wird dazu Zugang zu einem der größten verfügbaren genetischen Datensätze dieses Tumortyps haben als Teil des 100.000 Genome Project (100KGP), eine innovative Initiative der britischen Regierung mit Fokus auf Tumoren und vererbbare Krankheiten. Professor Adrienne Flanagan (University College London), eine weltweit führende Expertin im Gebiet der Sarkom-Pathologie, wird Dr. Haefliger für dieses Projekt betreuen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Dr. med. Simon Haefliger

 

1000 Kraniche für einen Wunsch

Kennen Sie die japanische Legende der 1000 Kraniche? Vor 75 Jahren erkrankte ein Mädchen in Hiroschima an einer Leukämie. Sie suchte Hoffnung in der alten Legende, dass ein kranker Mensch, der tausend Papierkraniche faltet, wieder gesund wird. Während ihrer monatelangen Behandlung im Spital faltete sie so unzählige Origami-Kraniche. Leider verstarb sie an ihrer Krebserkrankung, noch bevor sie die 1000 Kraniche erreicht hatte. Ihre Familie und ihre Freunde falteten jedoch weiter. Für sie und die vielen anderen Kinder mit dem gleichen Schicksal.

Auch heute hoffen viele Kinder und Jugendliche auf Heilung und auf ein Leben nach dem Krebs. Dank Forschung hat sich die Behandlung in den letzten 75 Jahren deutlich verbessert. Es gibt eine reelle Heilungschance. Die intensive Therapie führt jedoch oft zu lebensbeeinträchtigenden Spätfolgen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendliche ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Forschungsförderung in unserer Region gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten.

Doch unsere Mittel sind beschränkt und wir benötigen Ihre Unterstützung. Helfen Sie mit einer Spende zugunsten der Forschung und dem Falten von Origami-Kranichen. Als Zeichen der Solidarität werden alle eingereichten Kraniche am internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar 2021 im Universitäts-Kinderspital beider Basel aufgehängt.

Versuchen Sie es: falten Sie gemeinsam mit Familie, Freunden oder mit Ihrem Team so viele Kraniche wie möglich. Die Anleitung können Sie als PDF oder Video downloaden.

Herzlichen Dank, dass Sie uns helfen.

 

Wir freuen uns auch über Fotos Ihrer Faltarbeiten mit Familie, Freunden und Arbeitskollegen. Senden Sie uns eine Mail mit einem Foto an info@stiftung-kinderkrebs.ch und vielleicht bekommt Ihr Bild einen Ehrenplatz in der Bildergalerie unserer Website oder auf Social Media.

Kinderkrebskonferenz am 15. Februar 2020

Anlässlich des Internationalen Kinderkrebstages am 15. Februar 2020 lädt Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit seinen Mitgliedsorganisationen zur 2. nationalen Kinderkrebskonferenz in das Kongresszentrum Kreuz (Zeughausgasse 41) in Bern ein. Vormittags erwarten Sie spannende Vorträge und eine Podiumsdiskussion zum Thema «Geheilt und jetzt?». Exklusiv für Eltern, Kinderkrebs-Survivors und deren Partner/Partnerinnen bieten die Workshops am Nachmittag die Möglichkeit, persönliche Fragen und Anliegen mit den Fachspezialisten zu besprechen.

Die Vorträge und die Podiumsdiskussion werden simultan in Deutsch und Französisch übersetzt. Bitte beachten Sie, dass die Workshops zu den drei Haupthemen (Nachsorge, Fertilität und sozialrechtliche Aspekte) jeweils in beiden Sprachen angeboten werden. Sie haben die Möglichkeit, an zwei Workshops teilzunehmen.

Die Teilnahme ist kostenlos und die Teilnehmerzahl auf 170 Personen beschränkt.

Mehr Informationen zum Programm und das Anmeldeformular finden Sie direkt online auf der Website von Kinderkrebs Schweiz.

Weitere Infos zur Kinderkrebskonferenz (Link)

Bei Fragen kontaktieren Sie gerne direkt Kinderkrebs Schweiz unter 061 270 44 00 oder unter info@kinderkrebs-schweiz.ch.

Veranstaltungshinweis: Survivors

Am 9. November findet im Kantonsspital Aarau AG eine Informationsveranstaltung für Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, betroffene Familien und interessierte Fachpersonen statt.

Da Kinder und Jugendliche noch wachsen und sich entwickeln, reagieren sie besonders empfindlich auf aggressive Therapien. Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, psychische und intellektuelle Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Dabei treten Spätfolgen oft erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema.

Die Veranstaltung besteht aus mehreren kurzen Vorträgen durch Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenenonkologie (Kantonsspital Aarau und
Universitäts-Kinderspital beider Basel) und aus einer Podiumsdiskussion. Um die Mittagszeit laden wir Sie zu einem Apéro ein.

Einladung (PDF)

Kinderkrebs: geheilt, aber nicht ganz gesund

Als Mitgliedsorganisation des Dachverbands Kinderkrebs Schweiz tragen wir die Sensibilisierungskampagne „Kinderkrebs: geheilt, aber nicht ganz gesund“ mit. Dank medizinischer Fortschritte, überleben heute vier von fünf Kindern und Jugendlichen ihre Krebserkrankung. Unsere Stiftung unterstützt die Kinder und deren Familien während der kräfteraubenden Therapie. Mit der Heilung ist aber nicht alles überstanden, teilweise massive Spätfolgen beeinflussen das Leben der Survivors. Um sie auch nach der Behandlung zu unterstützen, gibt es noch viel zu tun. Gemeinsam möchten wir Öffentlichkeit sensibilisieren und beste Voraussetzungen schaffen.

Mehr Informationen gibt es auf der Seite von Kinderkrebs Schweiz.