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App-Entwicklung „Therapie- und Planungstool“

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, betrifft dies nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie und die erweiterten Familienmitglieder. Am stärksten betroffen sind die Eltern, die nach Überwindung des Schocks häufig alle Aspekte ihres Lebens neu organisieren müssen, um die Bedürfnisse der Betreuung und Behandlung ihres Kindes über einen langen Zeitraum, häufig 2 Jahre oder länger, zu erfüllen.

Um Familien dabei zu unterstützen, ihre Haushalts-, Arbeits- und Kinderbetreuungspflichten im Griff zu behalten, ist die Idee entstanden, den Eltern eine digitale Tagebuch-App zur Verfügung zu stellen, mit der sie ihr Leben nach den Behandlungs- und Kinderbetreuungsbedürfnissen organisieren können. Das Ziel ist, Familien dabei zu unterstützen, die notwendigen Informationen zu organisieren (z. B. Krankenhausbesuche, Arzneimittelerinnerungen), um die tägliche Planungslast zu verringern und einen guten sozialen Kontakt während der langen Behandlungsdauer aufrechtzuerhalten. Die App wird von der Sawera Health Foundation in Partnerschaft und unter Anleitung des UKBB-Teams für Hämatologie-Onkologie in Basel entwickelt.

„Dank der finanziellen Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, können wir dieses wichtige Projekt starten, um Familien mit Kindern, die sich einer Krebsbehandlung unterziehen und sich in den schwierigsten Zeiten ihres Lebens befinden, praktische Werkzeuge zur Verfügung zu stellen,“ so die Initianten.

Projektstart war im Jahr 2021, die Weiterentwicklung erfolgte 2022 und wird auch 2023 fortgesetzt. Mehr dazu im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Therapie- und Planungs-App“

Projektpartner ist Sawera Health Foundation unterstützt vom Universitäts-Kinderspital beider Basel.

 

Coop-Wertgutschein Elternküche

Auf Antrag haben wir der Stationsleitung der Hämatologie/Onkologie einen Coop-Wertgutschein über 1’000 CHF überreicht, damit die Elternküche mit Nahrungsmitteln und Getränken ausgerüstet werden konnte. So standen auch bei kurzfristigen Spitaleintritten Verpflegungsmöglichkeiten für die Eltern zur Verfügung.

„Dieses Angebot kam super gut an, auch war es für uns vom Pflegeteam immer toll, in einer für die Familien ungeplanten Situation, etwas «stärkendes» wie eine Mahlzeit abgeben zu können,“ so Annette Schneider, Co-Leitung Pflege Onkologie/Hämatologie Station C

Mit dem Gutschein können Fertigmenus gekauft werden, welche den Eltern angeboten werden, wenn sie notfallmässig mit ihren Kindern eintreten müssen. Das ist sehr wertvoll, insbesondere wenn das Nemo (Restaurant im UKBB) geschlossen ist. Auch können die Patienten*innen selber von diesem tollen Angebot profitieren, wenn sie plötzlich Hunger bekommen. Die Besuche sind genereell auf der Station C sehr eingeschränkt, das heisst es können oftmals auch keine Grosseltern und Freunde Leckereien mitbringen.

Danke für den kleinen Einblick zur Nutzung im 2022.

Projektbericht 2022 "Coop-Wertgutschein" (PDF)

 

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle

Nach Abschluss seines Masterprojektes, möchte der PhD Student Rathick Sivalingam nun in der Forschungsgruppe auf dem Gebiet der kindlichen Leukämie weiterarbeiten. Damit kann er an seinen Studien, welche auf die molekularen Mechanismen einer hochaggressiven Form der akuten myeloischen Leukämie fokussieren, anknüpfen. Ziel des zukünftigen Projektes ist es, einen neuen Ansatz für die Unterdrückung dieser spezifischen Blutkrebsform zu ergründen und die Aussicht auf eine potentielle neue Therapiemethode zu schaffen.

 

«Leukämie» sind unreife Blutzellen, die sich unkontrolliert vermehren – vergleichbar mit unreifen Äpfeln, die man zu früh pflückt; sie sind sauer, klein und ungeniessbar!» Rathick Sivalingam, PhD Student, UKBB & Dept. Biomedizin, Universität Basel

 

Erforschung neuer Therapieansätze für kindliche Leukämien

Die kindliche akute myeloische Leukämie (AML) ist eine aggressive Form von Blutkrebs, welche trotz modernster Medizin in vielen Fällen nicht geheilt werden kann. Oft findet in den Tumorzellen eine Veränderung der Erbsubstanz statt, welche man als «chromosomale Translokation» bezeichnet. Dabei wird Material zwischen Chromosomen ausgetauscht, wobei es zur Fusion zweier Gene kommen kann. Bei kindlicher akuter Leukämie ist häufig ein Gen involviert, welches man als «Lysine Methyltransferase 2A» (KMT2A) bezeichnet (1). Unsere und andere Gruppen haben gezeigt, dass diese KMT2A-Fusionen primär die normale Ausreifung der Blutzellen blockieren und für die Entstehung sowohl als auch für die Erhaltung akuter Leukämien essentiell sind (2). Man weiss heute, dass die KMT2A-Fusionen in grossen Proteinkomplexen an die Erbsubstanz binden und die Gen Expression beeinflussen, was zur unkontrollierten Vermehrung von schlecht ausgereiften Blutzellen, den sogenannten «Blasten» führt. Dass man Fusionsgen-gesteuerte Leukämien erfolgreich behandeln kann, zeigt die Therapie einer bestimmten AML Form (genannt Promyelozyten Leukämie), bei welcher die Krankheit von einem Retinsäurerezeptor Fusionsgen angetrieben wird. Dabei wird mittels pharmakologischer Dosen von Retinsäure und/oder Arsen das Fusionsprotein abgebaut, was zur Ausreifung und Tod der Krebszellen führt. Mit diesem Ansatz können >80% der Patienten geheilt werden, weshalb er als das Paradebeispiel der molekular-gezielten Krebs Therapie gilt (3). Wir glauben, dass der einzige Weg zur Heilung der AML mit KMT2A Fusionen darin besteht, die Menge des Fusionsproteins in den Tumorzellen gezielt zu reduzieren. Leider bleibt die Struktur der KMT2A-Fusionen schlecht definiert, und Mechanismen zum gezielten Abbau dieser Proteine wurden bisher nicht gefunden. Als Alternative möchten wir Wege zur Destabilisierung der für das KMT2A-Fusionsprotein kodierenden mRNA untersuchen. Wir nehmen an, dass bislang nicht bekannte Proteine an das mRNA-Transkript der Fusion binden und somit die mRNA schützen bis sie dann schliesslich zum Protein übersetzt wird. Entfällt dieser Schutz, könnte eine Reduktion der mRNA erzielt werden, welche dann potentiell die Krankheit unterdrücken sollte. Wir erhoffen mit unseren Experimenten neue Ansätze zur Therapie der KMT2A Fusion-induzierten AML zu finden.

Erfahren Sie mehr über das Projekt und den Menschen Rathick Sivalingam im persönlichen Interview.

Zum Interview (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Prof. Dr. med. Jürg Schwaller und Rathick Sivalingam

  1. Mercher T & Schwaller J., Front Pediatr 2019 Oct 15;7:401.
  2. Stavropoulou V, et al., Cancer Cell 2016 Jul11;30(1):43.
  3. De Thé H, Pandolfi PP & Chen Z. Cancer Cell 2017 Nov 13;32(5):552.

 

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektbericht 2022 "CardioOnco Studie" (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF) Zusatz Projekt "Website Herznachsorge" (Link)

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Porsche und Michael Lang zu Besuch im UKBB

Eine kurze Auszeit vom Spitalalltag – das ermöglichte das Porsche Zentrum Basel gemeinsam mit Michael Lang vom FC Basel. Familien der Onkologie und Hämatologie Station des Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) durften Fotos mit ihrem Idol machen, haben persönliche Autogramme, voll gefüllte Geschenktaschen mit schicken Porsche Miniaturausgaben und vielem mehr erhalten. Ein unterhaltsamer Nachmittag – für die Kinder und Eltern, aber auch für alle anderen. „Ein ganz besonderer Nachmittag, welchen ich nicht so schnell vergessen werde!“ so Lorenz Nef.

Wir bedanken uns herzlichst bei Lorenz Nef und Michael Lang für die überreichte Spende von 5’555 Franken, mit der wir nun krebsbetroffene Kinder und ihre Familien in der Region Basel tatkräftig unterstützen können.

Mit einer einmaligen oder regelmässigen Unternehmensspende unterstützen auch Unternehmen unsere Projekte. Auf diese Weise setzen sie ein wichtiges Signal gegenüber Ihren Mitarbeitenden, Kunden, Geschäftspartnern und der Öffentlichkeit. Anlässe gibt es genug. Vom Firmenjubiläum, über eine Weihnachtsspende oder einfach, weil man etwas für die Gemeinschaft tun möchte.

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

Was ist eigentlich Psycho-Onkologie

Diagnose «Kinderkrebs» – jetzt ist eine psychologische Begleitung für die ganze Familie wichtig. Warum spielt eine professionelle psychologische Begleitung eine so wichtige Rolle bei der Genesung von krebskranken Kindern und ihren Familien?

Die Diagnose «Kinderkrebs» löst in vielen Familien eine Krise aus. Betroffene Kinder und ihre Familien müssen sich das Überleben schwer erkämpfen. Viele fühlen sich ausgeliefert. Krebstherapien haben Nebenwirkungen; Operationen hinterlassen Spuren. Immer wieder flammen Zweifel auf, ob alles gutgehen wird. Diese und andere Probleme muss jedes kranke Kind und dessen Familie persönlich meistern.

Und genau hier setzen wir an. Professionelle Begleitung ist oftmals elementar für den Verlauf der Behandlung – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Darum finanzieren wir im UKBB eine Psychologin mit, die auf Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Auch bezuschussen wir Rehabilitationen, damit die Familien oder die Jugendlichen das Erlebte verarbeiten können und wieder zu Kräften kommen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendlichen ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Psycho-Onkologie gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten. Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie dieses Angebot zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

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