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Besseres Verständnis für kindliche Knochentumoren

Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten, aber heterogen und unterscheiden sich bzgl. ihrer Entstehungsmechanismen und Prognose. Kopienzahlveränderungen der Chromosomen sowie epigenetische Veränderungen im Erbgut scheinen so charakteristisch für individuelle Tumortypen zu sein, dass hieraus eine präzisere Klassifikation und ein besseres Verständnis für die Ursachen solcher Erkrankungen abgeleitet werden könnte. In unserem Forschungsprojekt soll diese Überlegung an knorpeligen und osteofibrösen Knochentumoren untersucht und validiert werden. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse, die für die Beurteilung der Prognose betroffener Kinder und Jugendlicher und letztlich auch für die Wahl der richtigen Therapie von entscheidender Relevanz sein könnten (Vermeidung von Über- und Untertherapie).

„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese neue und innovative Technik uns zukünftig helfen wird, kindliche Knochentumoren zuverlässiger zu klassifizieren und die Therapie für die jungen Patienten individuell anzupassen“, so erklärt Prof. Daniel Baumhoer

Die Abbildung zeigt wie ähnlich die Methylierungsprofile ausgewählter bösartiger Tumoren sind und wie sie daher für eine zuverlässige Klassifikation verwendet werden können (UMAP Dimensionsreduktionsplot).

Lernen Sie ihn und seine Forschungsarbeit näher kennen. Wir konnten ihm in einem persönlichen Gespräch Fragen stellen und erhielten spannende Antworten.

Interview mit Prof. Baumhoer (PDF)
Berichterstattung 2022 (PDF)

Projektpartner ist das: Knochentumor Referenzzentrum, Universitätsspital Basel, Prof. Daniel Baumhoer Leitender Arzt Pathologie, Mitglied Tumorzentrum

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Zur Webseite "Herznachsorge für Survivors" (Link)

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

Mehr zur geförderten Studie (Link) Interview Dr. med. Tomáš Sláma (PDF) Interview Dr. med. Christina Schindera (PDF)

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Lebensqualität – während und nach der Behandlung

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, bedeutet dies keinen Sprint, sondern einen Marathon für die ganze Familie Die Diagnose Kinderkrebs trifft eine Familie unerwartet und reisst sie vollkommen aus ihrem Alltag. Voraussetzung für die Heilung ist eine äusserst konsequente, intensive und mehrmonatige Behandlung. Viele Probleme, Fragen und oft auch negative Gedanken begleiten die Familie.

Was kann man krebskranken Kindern und ihren Familien mehr als medizinische Behandlungen bieten? Bestmögliche Lebensqualität – während und nach der Behandlungszeit. «Ergänzende Angebote, die den Behandlungsmarathon begleiten, lassen Kinder und ihre Lieben Kraft und Hoffnung schöpfen», so Daniel K. Röschli, neu gewählter Präsident der Stiftung, «das können Projekte sein, die für Abwechslung während des langen Spitalaufenthalts sorgen, aber auch Wissen schaffen oder einfach mal für Entspannung sorgen.» Deswegen gehört der Bereich «Projekte für mehr Lebensqualität» zu unseren Förderschwerpunkten. Denn er ist elementarer Bestandteil, um unserer Vision, dass alle an Krebs erkrankten Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine Zukunft mit hoher Lebensqualität geniessen, gerecht zu werden.

Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie diese Angebote zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Ich möchte spenden (Link zum Online Tool)

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

Schwangerschaft nach Stammzelltransplantation

In der Schweiz erkranken jährlich circa 350-400 Kinder an Krebs, davon werden 30-40 Patienten in Basel behandelt. Die Schädigung der für die Fortpflanzung wichtigen Zellen variiert je nach Alter des/der Patienten*innen und der angewandten Therapie (Intensität, Dauer, eingesetzte Medikamente, Bestrahlungsfeld und -dosis). Alle Kinder und Jugendlichen brauchen grundsätzlich eine professionelle Beratung zum Thema der Fertilitätserhaltung vor jeglicher onkologischen Therapie. 

Patienten*innen, welche im Rahmen ihrer Behandlung eine Stammzelltransplantation erhalten, haben ein hohes Risiko danach unfruchtbar zu sein. Das Risiko steigt mit dem Alter. Bis anhin wurde dies vor allem bei Erwachsenen gezeigt. Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob dies auch bei Patienten*innen, welche im Kindes- und Jugendalter transplantiert wurden, zu erheben, mit dem Ziel die Patienten*innen besser zu beraten.

Dafür wurden im Jahr 2020/2021 Daten von 62’988 Patienten*innen untersucht, welche zwischen 1995-2016 eine Stammzelltransplantation erhalten hatten in einem der europäischen Zentren. In 406 Fällen wurde eine Schwangerschaft dokumentiert. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 25 Jahre.  Von 99 Patienten*innen (70 Mädchen/20 Knaben) konnten zusätzliche Daten zur Schwangerschaft, Geburt, Geburtsgewicht und Missbildungen mittels Fragebogen erhoben werden. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 23 Jahre bei den Mädchen resp. 27 Jahre bei den Jungs. Verglichen mit dem durchschnittlichen Alter von erstgebärenden Müttern in Europa, waren die Krebspatientinnen im Durchschnitt 6 Jahre jünger. Patientinnen, welche eine Ganzkörperbestrahlung erhalten haben, hatten häufiger frühgeborene und untergewichtige Kinder. Die Missbildungsrate war im Vergleich zur Normalbevölkerung nicht erhöht. Patientinnen mit Ganzkörperbestrahlung mussten meistens auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen, um schwanger zu werden.  Während jene ohne Ganzkörperbestrahlung häufig spontan schwanger wurde.

„Zusammenfassend kann man sagen: Schwangerschaften sind nach einer Stammzelltransplantation möglich. Die Wahrscheinlichkeit sinkt jedoch mit der Ganzkörperbestrahlung. Deshalb sollten alle Kinder und Jugendliche eine fertilitätsberatende Beratung zuvor erhalten und wenn möglich eine fertilitätserhaltene Massnahme.“ so Dr. med. Tamara Diesch

Die Daten der Studie wurden im September erfolgreich im Human Reproduktion veröffentlicht sowie an verschiedenen internationalen Kongressen vorgestellt.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med Tamara Diesch

SPOG Forschungsprogramm 2021

In der Schweiz erkranken jährlich 350-400 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der im Vergleich zur erwachsenen Bevölkerung geringen Patientenzahlen ist die internationale Zusammenarbeit in der Kinderkrebsforschung und insbesondere bei der patientenorientierten klinischen Forschung entscheidend.

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG koordiniert und verantwortet ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm für Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Ziele der Studien, an welchen sich die SPOG beteiligt, sind die Verbesserung der Behandlung der Patienten*innen, sowie die Reduktion von Spätfolgen. Das klinische Forschungsprogramm der SPOG umfasst zu jedem Zeitpunkt rund 30 Studien, die für die Aufnahme von Patient*innen offenstehen. Weitere Studien werden laufend evaluiert, intern bewilligt und durch das SPOG CC zur Patientenaufnahme vorbereitet. Die wissenschaftliche Leitung der Studien wird durch Ärztinnen und Ärzte der SPOG-Mitgliedskliniken sichergestellt.

Wir unterstützen 2021 die Forschung der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe SPOG mit 100’000 Franken. Die Behandlung der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen im Rahmen der SPOG-Studien geschieht in den neun Mitgliedskliniken der SPOG, in der Region Basel im Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

In der Region Basel führen aktuell Studien der SPOG: Prof. Dr. Thomas Kühne vom UKBB leitet zwei Studien zu Knochentumoren. Dr. med. Katrin Scheinemann vom KSA leitet aktuell drei Studien der SPOG zur Untersuchung und Verbesserung der Behandlung von Gehirn- und Rückenmarkstumoren. Zwei der Studien von Dr. Scheinemann sind momentan offen für die Aufnahme von Patienten*innen, die klinische Studie «LOGGIC Europe Trial» zur Verbesserung der Behandlung von niedriggradigen Gliomen befindet sich aktuell noch in Vorbereitung.

Als gemeinnützige Forschungsorganisation ist die SPOG für ihr patientenorientiertes klinisches Forschungsprogramm auf Unterstützung angewiesen. Neben dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) sind es vor allem gemeinnützige Förderstiftungen wie die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, die das umfassende klinische Forschungsprogramm der SPOG ermöglichen.

„Durch die grosszügige Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, kann die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gehirn- oder Rückenmarkstumor und einem Knochentumor individueller auf die Tumorbiologie abgestimmt werden“, so Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau (KSA)/ Konsiliarärztin Neuroonkologie Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) und Präsidentin der SPOG

 

Projektbericht 2021 "SPOG Forschungsprogramm" (PDF)

 

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Projektbericht 2021 "Mutperlen" (PDF)

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.

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Was ist eigentlich Psycho-Onkologie

Diagnose «Kinderkrebs» – jetzt ist eine psychologische Begleitung für die ganze Familie wichtig. Warum spielt eine professionelle psychologische Begleitung eine so wichtige Rolle bei der Genesung von krebskranken Kindern und ihren Familien?

Die Diagnose «Kinderkrebs» löst in vielen Familien eine Krise aus. Betroffene Kinder und ihre Familien müssen sich das Überleben schwer erkämpfen. Viele fühlen sich ausgeliefert. Krebstherapien haben Nebenwirkungen; Operationen hinterlassen Spuren. Immer wieder flammen Zweifel auf, ob alles gutgehen wird. Diese und andere Probleme muss jedes kranke Kind und dessen Familie persönlich meistern.

Und genau hier setzen wir an. Professionelle Begleitung ist oftmals elementar für den Verlauf der Behandlung – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Darum finanzieren wir im UKBB eine Psychologin mit, die auf Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Auch bezuschussen wir Rehabilitationen, damit die Familien oder die Jugendlichen das Erlebte verarbeiten können und wieder zu Kräften kommen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendlichen ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Psycho-Onkologie gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten. Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie dieses Angebot zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

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Kulturelle Vielfalt im Gesundheitswesen

Den Kindern und Familien eine Stimme geben – Erfahrungen in der pädiatrischen Onkologie von Menschen mit Migrationshintergrund

In der Schweiz ist der Anteil von Personen mit ausländischer Staatsbürgerschaft oder Migrationshintergrund in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich gewachsen. Dies hat zu mehr kultureller Vielfalt geführt – auch im Gesundheitswesen. Aus der Forschung ist bekannt, dass für diese Personengruppe verschiedene Barrieren bei der Inanspruchnahme medizinischer Versorgung bestehen, z.B. aufgrund von Kommunikationsproblemen, der Struktur des Gesundheitssystems oder eines unterschiedlichen Krankheitsverständnisses. Deshalb ist es wichtig, die Erfahrungen, die diese Personengruppe in der pädiatrischen Onkologie macht, in den Mittelpunkt zu stellen. Zu diesem Zweck werden Kinder und Eltern mit Interviews und Fragebogen zu ihren Erfahrungen und Einstellungen befragt. Die Studie wird in den beiden Jahren 2022 und 2023 durchgeführt.

«Wir möchten mit unserer Studie, krebskranken Kindern und ihren Familien eine Stimme geben, um so ihre Perspektive besser zu verstehen und dadurch ihre Gesundheitsversorgung zu verbessern.» beschreiben die Studienleiter Dr. Michael Rost und Dr. Milenko Rakic (Forscher am Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel) das Ziel der Studie.

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau
Prof. Dr. med. Maja Beck Popovic, Chefärztin, CHUV – Centre hospitalier universitaire vaudois, Département femme-mère-enfant, Lausanne
Lena Emch, lic. phil., INTERPET, Interkulturelles Dolmetschen und Vermitteln in der Schweiz