Schlagwortarchiv für: Förderkatalog

Stammzelltransplantation Blutkrebs

Infektionen nach Stammzelltransplantation vorbeugen

Infektionen nach Stammzelltransplantation gezielt vorbeugen

Kinder mit Blutkrebs benötigen oft eine Stammzelltransplantation, um geheilt werden zu können. Diese Therapie rettet Leben – sie schwächt jedoch das Immunsystem erheblich. Gerade in den Wochen danach besteht ein besonders hohes Risiko für gefährliche Infektionen, unter anderem durch das Zytomegalovirus (ZMV). Erwachsene erhalten zur Vorbeugung bereits erfolgreich das Medikament Letermovir. Bei Kindern ist der Einsatz jedoch noch kaum erforscht.

Wie wirkt Letermovir bei Kindern?

Ein neues Forschungsprojekt untersucht, wie Letermovir bei Kindern aufgenommen, verarbeitet und ausgeschieden wird. Dabei vergleichen die Forschenden die Werte mit jenen von Erwachsenen und berücksichtigen den Gesundheitszustand sowie weitere Medikamente, die das Kind erhält. Ziel ist es, eine sichere und wirksame Dosierung für Kinder nach einer Stammzelltransplantation zu finden. So lassen sich ZMV-Infektionen gezielter verhindern – und gleichzeitig unnötige Nebenwirkungen vermeiden.

Unsere Unterstützung für mehr Sicherheit

Wir haben dieses Forschungsprojekt im Jahr 2024 mit CHF 50’000 unterstützt, weil es die medizinische Versorgung für schwer kranke Kinder verbessert. Ein besseres Verständnis von Letermovir bei jungen Patient:innen kann dabei helfen, Infektionen zu vermeiden, die Genesung zu beschleunigen und Therapien noch sicherer zu gestalten.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Tamara Diesch-Furlanetto, Dr. Verena Gotta

Nicht-invasive Echtzeit-Atem-Analyse für zielgerichtete Therapie

Pilzinfektionen schneller erkennen – ohne belastende Eingriffe

Pilzinfektionen wie die durch Aspergillus verursachte Lungenentzündung sind für krebskranke Kinder besonders gefährlich. Sie treten häufig nach einer Stammzelltransplantation auf und führen zu schweren Komplikationen. Bisher ist eine sichere Diagnose nur durch eine sogenannte Lungenspülung (bronchoalveoläre Lavage) möglich. Dabei müssen die Kinder sediert und intubiert werden – ein sehr belastender Eingriff.

Schonende Diagnose durch Atemluftanalyse

Ein neues Forschungsprojekt am UKBB will das ändern. Es untersucht, ob sich die Infektion auch nicht-invasiv nachweisen lässt – und zwar über eine Echtzeit-Atemanalyse. Dabei messen die Forschenden bestimmte Stoffwechselprodukte in der Atemluft, die typisch für eine Aspergillus-Infektion sind. Möglich macht das eine moderne hochauflösende Massenspektrometrie, die bereits in anderen Bereichen erfolgreich zum Einsatz kommt. So lässt sich eine Diagnose künftig deutlich schneller und schonender stellen. Behandlungen könnten dadurch gezielter erfolgen. Gleichzeitig lassen sich unnötige Therapien vermeiden.

Ein erster Erfolg: Zwei Kinder bereits eingeschlossen

Ende Oktober 2024 nahm das neue Studienzentrum „FungAir“ am UKBB den Betrieb auf. Seitdem konnten bereits zwei Kinder in die Studie aufgenommen werden. Diese ersten Einschlüsse zeigen, dass die neue Methode gut anwendbar ist. Zudem sorgt sie für Hoffnung auf eine deutlich stressfreiere Diagnostik für die betroffenen Familien.

Unsere Unterstützung 2024

Wir unterstützten das Projekt, weil es einen wichtigen Fortschritt für Kinder mit Krebs darstellt. Die neue Diagnosemethode kann Zeit sparen, Ängste verringern und die medizinische Versorgung verbessern – ein echter Gewinn für Lebensqualität und Therapieerfolg.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Dr. med. Ursula Tanriver, Dr. med. Alexandra Schifferli

Nebennieren Insuffizienz bei Leukämie: der vermeidbare Mangel an Stresshormonen

Cortison in der Krebstherapie – Lebenswichtig, aber nicht ohne Risiko

Cortison ist ein fester Bestandteil der Behandlung bestimmter Leukämie-Erkrankungen bei Kindern. Es hilft, Krebszellen effektiv zu zerstören – kann aber gleichzeitig die körpereigene Produktion von lebenswichtigen Stresshormonen wie Cortisol unterdrücken. Das kann zu einer sogenannten Nebenniereninsuffizienz führen – ein Zustand, der für betroffene Kinder gefährlich werden kann, weil der Körper nicht mehr ausreichend auf Belastungen wie Infektionen reagieren kann.

Ziel: Risiken besser erkennen, Leiden verhindern

Das Forschungsprojekt, das wir 2024 unterstützen, untersucht, welche Kinder besonders gefährdet sind und wann genau die körpereigene Hormonproduktion beeinträchtigt ist. Denn die Symptome einer Nebenniereninsuffizienz lassen sich bei Kindern in Krebstherapie nur schwer von den Nebenwirkungen der Chemotherapie unterscheiden – und werden deshalb oft übersehen. Wenn es gelingt, die Risikofaktoren besser zu identifizieren, kann ein Mangel frühzeitig erkannt und gezielt mit Hormonersatz behandelt werden. Das erspart den Kindern unnötiges Leiden – und kann Komplikationen verhindern.

Ein Schritt in Richtung sicherere Therapien

Bereits fünf Familien haben sich bereit erklärt, an der Studie teilzunehmen. Sie leisten damit einen wichtigen Beitrag zu mehr Wissen über die Nebenwirkungen von Cortison und helfen, die Therapiesicherheit bei krebskranken Kindern nachhaltig zu verbessern.

Unsere Unterstützung 2024

Wir fördern dieses Projekt, weil es betroffenen Kindern nicht nur langfristig, sondern auch ganz konkret während der Behandlung helfen kann – durch bessere Vorbeugung, gezielte Überwachung und schnelle Hilfe im Fall eines Hormonmangels.

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Pascal Gächter, Arzt Pädiatrie

 

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Nach der intensiven Krebsbehandlung beginnt eine neue Herausforderung: die Rückkehr in den Alltag. Die familienorientierte Rehabilitation unterstützt die gesamte Familie auf diesem Weg – medizinisch, psychisch und sozial.

Neue Verantwortung, neue Unsicherheiten

Während der Erhaltungstherapie übernehmen Eltern wieder mehr Verantwortung für ihr krankes Kind. Das kann Ängste und Unsicherheiten hervorrufen. Oft sind die Kraftreserven aufgebraucht, Geschwisterkinder belastet und das familiäre Gleichgewicht gestört.

Gezielte Nachsorge für die ganze Familie

Eine familienorientierte Reha im grenznahen Ausland bietet speziell auf Kinder nach Krebsbehandlungen abgestimmte Programme. Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen und Familientherapeut:innen begleiten Eltern und Kinder über mehrere Wochen. Ziel ist die psychische Stabilisierung, Stärkung der Gesundheit und Wiedereingliederung in Alltag, Schule und Beruf.

Wir übernehmen, wo Krankenkassen nicht helfen

Die Kosten dieser spezialisierten Nachsorge werden von Krankenkassen nicht immer gedeckt – eine grosse Belastung für viele Familien. Wir leisten finanzielle Hilfe, damit möglichst viele betroffene Familien Zugang zu dieser wichtigen Unterstützung erhalten.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Schnelltest kindlicher Knochen- und Weichteiltumoren

Schnellere Diagnose bei Tumoren – weniger Warten, schneller helfen

Wenn bei einem Kind der Verdacht auf einen Knochen- oder Weichteiltumor besteht, beginnt für die Familie eine belastende Zeit voller Ungewissheit. Die endgültige Diagnose – oft nur mit molekulargenetischen Analysen möglich – kann bislang mehrere Wochen dauern. Ein neues Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Baumhoer am UKBB will das ändern: Mit einem innovativen Schnelltest auf Basis von Methylierungsprofilen soll die zuverlässige Diagnose künftig innerhalb weniger Stunden möglich sein.

Warum Zeit so entscheidend ist

Je früher eine gesicherte Diagnose vorliegt, desto schneller kann mit der richtigen Behandlung begonnen werden. Gleichzeitig erspart eine rasche Klärung den Familien die zermürbende Wartezeit, in der Ängste und Unsicherheit überwiegen. Für Kinder mit bösartigen Tumoren kann eine beschleunigte Therapie sogar einen direkten Einfluss auf die Prognose haben.

Erste Ergebnisse sind vielversprechend

Seit Sommer 2024 wurden 14 Tumorproben mit dem neuen Schnelltest analysiert. Bei 13 Proben lagen auswertbare Daten vor, und in 10 Fällen stimmte die Diagnose mit dem späteren Referenzbefund überein – und das in weniger als fünf Stunden. Besonders bei molekular definierten Sarkomen, die bislang schwer einzuordnen waren, zeigt der Test grosses Potenzial.

Unsere Unterstützung für eine schnellere, präzisere Diagnose

Wir unterstützen dieses Forschungsprojekt, weil es Kindern mit Krebs einen echten Unterschied macht. Der Schnelltest könnte in Zukunft helfen, Behandlungen früher zu starten, Unsicherheit zu verkürzen und damit sowohl medizinisch als auch emotional wertvolle Zeit zu gewinnen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Prof. Dr. med. Daniel Baumhoer

 

 

Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigung

Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.

Projektbericht "Neurofilament als Biomarker für Hirn- und Nervenschädigungen" (PDF)

 

Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid

 

Zusammen gehen und verstehen, krebskranke Eltern, Familienbetreuung

Zusammen gehen und verstehen

Das Projekt „Zusammen gehen und verstehen – Ein Angebot, damit Kinder psychisch gesund bleiben, wenn Familienmitglieder körperlich schwer erkranken“ verfolgt vor allem ein präventives Ziel. Es soll ein Angebot aufgebaut werden, das uns erlaubt, auch vor dem Hintergrund eines präventiven Ansatzes, frühzeitig mit den betroffenen Familien in Kontakt zu kommen. Davon versprechen wir uns, dass schwerere Störungsbilder durch Aufklärungsarbeit und Etablierung von gesunden Kommunikationsformen in der Familie verhindert oder zumindest reduziert werden können. Sollten sich kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder entwickeln, werden diese erkannt und können rasch behandelt werden. Das Projekt wurde 2023 mit rund 34’000 Franken finanziert.

Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, trifft dies die ganze Familie und das nähere Umfeld. Kinder sind dabei besonderen Belastungen ausgesetzt. Auf die Mitteilung einer Krebs-Diagnose bei der Mutter, dem Vater und dem Geschwisterkind reagieren sie, je nach Alter, sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass sie unbegründete Schuldgefühle entwickeln, beginnen mehr Verantwortung zu übernehmen, als sie sollten (Parentifizierung), in kleinkindliche Verhaltensmuster zurückfallen (Regression), starke Ängste entwickeln oder scheinbar völlig unbeeindruckt bleiben. In jedem Fall stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Wir wollen ein Angebot schaffen, das Familien dabei unterstützt, einen offenen, kindergerechten Austausch über die Krebsdiagnose und deren Folgen zu finden – damit aus psychischer Belastung nicht psychische Störung wird, bzw. damit psychische Störungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden können. Orientieren werden wir uns dabei am COSIP-Beratungskonzept, das einen strukturellen Rahmen bietet und am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) bereits etabliert ist.

Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche Basel unterstreicht die Wichtigkeit des Projektes mit den Worten «Dank der Förderung der Stiftung kann mit diesem Projekt eine wichtige Betreuungslücke in Basel geschlossen werden.»

Mehr zur Entwicklung und Nutzen des Projekts erfahren Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Zusammen gehen und verstehen" (PDF)
Flyer "Beratungsstelle für Kinder krebskranker Eltern" (PDF)

Projektpartner ist die Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitären Psychiatrischen Kliniken Basel (UPKKJ), Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Klinikdirektor und die Krebsliga beider Basel

 

 

 

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Kinderspitalradio JoJo

Kinderspitalradio JoJo

Kleine Patienten*innen mit schweren Erkrankungen und auch ihre Angehörigen vermissen oft das «Aufgehoben-Sein im sozialen Miteinander». Die Corona-Pandemie mit ihren strengen Besucherregelungen und Hygienevorschriften hat diesen Sachverhalt verstärkt und uns eindrücklich wahrnehmen lassen. Hier setzt das Radio-Projekt an, welches wir bereits im Jahr 2022 unterstützt haben und auch 2023 erneut unterstützten.

Ziele des Pilotprojekts sind Ausdrucksmöglichkeiten und Nähe zu schaffen, Wertschätzung zu platzieren, den Spitalaufenthalt angenehmer und abwechslungsreicher zu gestalten, das psychische Wohlbefinden der Kinder und ihren Angehörigen zu stärken, Vertrauen aufzubauen, Verständnis und Verbindung zwischen den einzelnen Gliedern des Spitalbetriebs zu schaffen, Lust und Spass am akustischen Erleben zu wecken und Wissen auszutauschen und zu vermitteln.

  • Dauer einer Sendung: 1 Stunde
  • Sendefrequenz: 1x monatlich
  • Struktur einer Sendung: Eine klare zeitliche und inhaltliche Struktur dient als Grundriss. Genügend Flexibilität innerhalb dieser Struktur ermöglicht die Integration von Bedürfnissen und Ideen, welche in der direkten Interaktion mit dem Kind entstehen.

Eine kleine Hörprobe …

Hörprobe (mp3)

… und den Projektbericht für das Jahr 2023 können wir hier zur Verfügung stellen.

Projektbericht 2023 "Kinderspitalradio JoJo" (PDF)

Projektpartner ist: Kinderspitalradio JoJo mit und für Kinder im UKBB.

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

ZurückWeiter
12

Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase bis 2023.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS)