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Aufruf: Onlinebefragung zur Krebsregistrierung

Gesucht: Patient*innen für eine Umfrage zur Krebsregistrierung. Bitte an Personen weiterleiten, welche nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe erkrankt sind.

Wurden Sie über die Krebsregistrierung informiert? Welche Informationen wünschen Sie sich zu diesem Thema? Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) möchte Ihre Meinung dazu erfahren. Deshalb hat es das unabhängige Forschungs- und Beratungsunternehmen INFRAS mit einer Onlinebefragung von Krebsbetroffenen beauftragt. Machen Sie mit! Die Umfrage dauert ca. 10-12 Minuten und ist anonym. Ihre Teilnahme ist wichtig: Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag, dass der Patientenschutz bei der Krebsregistrierung verbessert wird. Teilnehmen können alle Personen, die nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe davon erkrankt sind. Auch als gesetzliche Vertreterin oder gesetzlichen Vertreter eines Kindes unter 16 Jahren können Sie an der Befragung teilnehmen.

Zur Befragung (Link)

Zum Hintergrund, seit Anfang 2020 ist das neue Krebsregistrierungsgesetz in Kraft. Nach in Kraft treten eines Bundesgesetzes ist es jeweils die Pflicht des Bundes zu evaluieren, ob das Gesetz das bewirkt, wofür es gedacht ist.

Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) lässt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) daher extern evaluieren. Die Firma Infras Zürich hat dieses Mandat erhalten und führt die vierjährige Evaluation zwischen April 2020 und Mai 2024 durch. Im Zentrum stehen die Umsetzung des neuen Gesetzes und seine ersten Wirkungen. Die Ergebnisse dienen dem BAG als Grundlage für Optimierungsentscheide in Bezug auf die Umsetzung und auf einen allfälligen Revisionsbedarf des KRG und der KRV.

Im Rahmen der Evaluation sind unter anderem eine Online-Befragung und Interviews mit von krebsbetroffenen Menschen zu Themen wie Information und Widerspruch zur Registrierung der Daten vorgesehen. Wir bitten Sie, diese Evaluation zu unterstützen, indem Sie die Online-Befragung ausfüllen und gegebenenfalls ein Interview gewähren.

Bei Fragen zur Evaluation steht Ihnen die BAG-interne Projektleiterin der Evaluation, Frau Christine Heuer von der Fachstelle Evaluation und Forschung gerne zur Verfügung: Tel. 031 058 462 63 55, E-Mail christine.heuer@bag.admin.ch (anwesend Mo – Do).

Das Pflichtenheft zur Evaluation (Evaluationsauftrag) können Sie hier einsehen.

Pflichtenheft (Link)

Für Ihre Unterstützung danke wir Ihnen herzlichst.

Original Schreiben BAG (pdf)

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

Epitheloides Sarkom – ein bösartiger Weichteiltumor

Epitheloides Sarkom: Genomische, Transkriptomische und Methylierungsanalyse

Das epitheloide Sarkom (ES) ist ein seltener bösartiger Weichteiltumor, welcher am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Die Prognose ist schlecht, mit einer 10-Jahres-Überlebensrate von 50% und einer hohen Rate an Rückfällen. Bislang ist nur wenig über die molekularen Mechanismen bei der Entstehung dieses Tumors bekannt. Mit diesem Projekt sollen die molekularen Veränderungen weiter entschlüsselt werden. Dr. Haefliger wird dazu Zugang zu einem der größten verfügbaren genetischen Datensätze dieses Tumortyps haben als Teil des 100.000 Genome Project (100KGP), eine innovative Initiative der britischen Regierung mit Fokus auf Tumoren und vererbbare Krankheiten. Professor Adrienne Flanagan (University College London), eine weltweit führende Expertin im Gebiet der Sarkom-Pathologie, wird Dr. Haefliger für dieses Projekt betreuen.

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Dr. med. Simon Haefliger

 

Symposium Kinderonkologie

Auf Einladung unserer Stiftung für krebskranke Kinder und der onkologischen Abteilung des Universitäts-Kinderspitals beider Basel besuchten zahlreiche Gäste aus vielen Institutionen, mit denen wir kooperiert, am 24. Mai 2019 im UKBB ein Fachsymposium zu aktuellen Fragen der Kinderonkologie. In seiner Begrüssungsansprache gab Prof. Dr. Volker Dittmann einen kurzen Überblick zur 30-jährigen Geschichte der Stiftung.

Am Anfang stand das grosse Engagement der Kinderkrankenschwester Rosemarie Meier, die bereits früh erkannte, dass krebskranke Kinder und besonders auch ihre Familien ausser der medizinischen Behandlung eine umfassende psychosoziale Betreuung benötigen. Dessen war man sich auch bei der Krebsliga beider Basel bewusst und initiierte daher die Gründung der Stiftung, die nunmehr seit 30 Jahren Lücken füllt, die von anderen Kostenträgern offen gelassen werden. Unsere wichtigsten Förderbereiche sind die unbürokratische finanzielle Direkthilfe, die Unterstützung der psycho-onkologischen Betreuung, Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität und insbesondere auch die Forschungsförderung. Dies alles geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung Hämatologie/Onkologie des UKBB.

Die Vortragenden berichteten über aktuelle Forschungsvorhaben und Projekte, an deren Finanzierung unsere Stiftung zur Zeit beteiligt ist. Wie auch alle anderen Referentinnen und Referenten hob Prof. Nicolas von der Weid, der Leiter der Onkologie im UKBB, in seinem Vortrag über Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter hervor, wie wichtig eine langfristige, spezifische und umfassende Betreuung und Begleitung dieser Patienten und ihrer Bezugspersonen ist. Den abschliessenden Apero nutzten die Gäste und Vortragenden zu einem regen Erfahrungsaustausch und entwickelten bereits Ideen für zukünftige gemeinsame Projekte.