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Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
    Interview Philippa Jörger (PDF)
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
    Studie und Förderung (Link)
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Zur Webseite "Swiss Childhood Cancer Survivor Study" (Link)

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)

 

 

Finanzielle Direkthilfe Herbstmailing

Spendenmailing Oktober

In diesen Tagen erhalten Sie unser jährliches Herbstmailing per Post. Dieses Jahr sammeln wir zweckgebunden für den Förderbereich „Finanzielle Direkthilfe“. Lange Spitalaufenthalte treiben diverse Ausgaben in die Höhe und können das Familienbudget enorm belasten. Wir entlasten Familien rasch und unbürokratisch in dieser herausfordernden Zeit. Die Sozialberatung des Kinderspitals klärt den Bedarf der Familien ab und kann auch auf individuelle Bedürfnisse eingehen. Gemeinsam können wir für die Kleinen Grosses bewegen – helfen Sie mit. Das ZEWO-Gütesiegel sichert Ihnen zu, dass wir Ihr Geld wirkungsorientiert einsetzen.

Wir schreiben treue Spenderinnen und Spender an, ebenso versuchen wir potentielle neue Unterstützerinnen und Unterstützer dafür zu gewinnen, krebskranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Dafür beziehen wir Fremdadressen vom Anbieter Künzlerbachmann. Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen zu unserem Brief haben, melden Sie sich gerne per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch oder telefonisch unter 061 683 51 55.

Mehr zum Förderbereich Finanzielle Direkthilfe (Link)
Junge mit Kinderkrebs sieht uns an Kinderkrebsmonat September

Kinderkrebsmonat September

Die Tatsache, dass es Krebs nicht nur bei Erwachsenen, sondern auch bei Kindern und Jugendlichen gibt, ist für viele neu und schockierend. Man hört selten von Kinderkrebs, aber dennoch ist es die jährliche Realität für rund 350 Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Nicht zu vergessen die rund 7’000 Survivors schweizweit, die den Krebs besiegt, aber nun unter Spätfolgen zu leiden haben.

Der Kinderkrebsmonat September dient dazu auf Kinderkrebs aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns Bewusstsein und Solidarität für an Krebs erkrankte Kinder zu schaffen. 

Die Kinderkrebsforschung hat schon einiges erreicht, aber es gibt noch viel Luft nach oben. Wir möchten allen kleinen und grossen Krebspatienten gedanklich Kraft und Optimismus schenken und in der Bevölkerung auf die Problematik hinweisen: aufklären, sensibilisieren und zur Hilfe animieren. Helfen Sie mit!

Jetzt spenden - Mit jeder noch so kleinen Spende erreichen wir gemeinsam Grosses für die Kleinen! (Link)

Jahresbericht 2022

Wir sagen Danke. Danke an Sie und an all die Menschen und Institutionen, die uns helfen zu helfen. Ihr Vertrauen in unsere Arbeit und die Dankbarkeit der betroffenen Familien sind unsere Motivation, stetig besser zu werden und gezielt wirkungsstarke Projekte zu fördern. Mit einem sagenhaften Betrag von über 1 Mio. Franken konnten wir im Jahr 2022 Projekte aus unseren vier Förderbereichen unterstützen. Erfahren Sie in unserem Jahresbericht, wie wir die Mittel eingesetzt haben, was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien bewegen konnten und in Zukunft bewegen möchten.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Bild anklicken, lesen und über die interaktiven Verlinkungen mehr zum jeweiligen Thema erfahren:

Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:

Revisionsbericht 2022 (PDF)

 

Elterngruppe Basel – Schlittenhund Wochenende

«Wir möchten einen Tag mit Schlittenhunden im Schnee verbringen – ganz unbeschwert und den Krebs mal einen Moment vergessen.» Mit dieser Idee kam Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel auf unsere Stiftung zu.

Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Somit ist es auch keine Überraschung, dass das Schlittenhunde Wochenende in Adelboden ein voller Erfolg war. Für 17 Erwachsene und 15 Kinder ging es im Dezember 2022 zur Engstligenalp. Freudig erwartet wurde die Gruppe von 8 Mushers, 60 Hunden und 20 Helfern. Mit den Schlittenhunden durch den Schnee zu tollen war für alle ein wunderschönes Erlebnis. Auf ein gemütliches Nachtessen folgte ein geselliger Abend und eine ruhige Nacht. Nach dem gemeinsamen Frühstück ging es für alle glücklich und zufrieden nach Hause. Nicht nur die Kinder hatten Freude, auch die Eltern waren überwältigt. Ein rundum gelungenes Wochenende.

Wir freuen uns schon darauf weiteren Familien solch schöne Momente der Unbeschwertheit zu ermöglichen.

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Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

 

Porsche und Michael Lang zu Besuch im UKBB

Eine kurze Auszeit vom Spitalalltag – das ermöglichte das Porsche Zentrum Basel gemeinsam mit Michael Lang vom FC Basel. Familien der Onkologie und Hämatologie Station des Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) durften Fotos mit ihrem Idol machen, haben persönliche Autogramme, voll gefüllte Geschenktaschen mit schicken Porsche Miniaturausgaben und vielem mehr erhalten. Ein unterhaltsamer Nachmittag – für die Kinder und Eltern, aber auch für alle anderen. „Ein ganz besonderer Nachmittag, welchen ich nicht so schnell vergessen werde!“ so Lorenz Nef.

Wir bedanken uns herzlichst bei Lorenz Nef und Michael Lang für die überreichte Spende von 5’555 Franken, mit der wir nun krebsbetroffene Kinder und ihre Familien in der Region Basel tatkräftig unterstützen können.

Mit einer einmaligen oder regelmässigen Unternehmensspende unterstützen auch Unternehmen unsere Projekte. Auf diese Weise setzen sie ein wichtiges Signal gegenüber Ihren Mitarbeitenden, Kunden, Geschäftspartnern und der Öffentlichkeit. Anlässe gibt es genug. Vom Firmenjubiläum, über eine Weihnachtsspende oder einfach, weil man etwas für die Gemeinschaft tun möchte.

Lebensqualität – während und nach der Behandlung

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, bedeutet dies keinen Sprint, sondern einen Marathon für die ganze Familie Die Diagnose Kinderkrebs trifft eine Familie unerwartet und reisst sie vollkommen aus ihrem Alltag. Voraussetzung für die Heilung ist eine äusserst konsequente, intensive und mehrmonatige Behandlung. Viele Probleme, Fragen und oft auch negative Gedanken begleiten die Familie.

Was kann man krebskranken Kindern und ihren Familien mehr als medizinische Behandlungen bieten? Bestmögliche Lebensqualität – während und nach der Behandlungszeit. «Ergänzende Angebote, die den Behandlungsmarathon begleiten, lassen Kinder und ihre Lieben Kraft und Hoffnung schöpfen», so Daniel K. Röschli, neu gewählter Präsident der Stiftung, «das können Projekte sein, die für Abwechslung während des langen Spitalaufenthalts sorgen, aber auch Wissen schaffen oder einfach mal für Entspannung sorgen.» Deswegen gehört der Bereich «Projekte für mehr Lebensqualität» zu unseren Förderschwerpunkten. Denn er ist elementarer Bestandteil, um unserer Vision, dass alle an Krebs erkrankten Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine Zukunft mit hoher Lebensqualität geniessen, gerecht zu werden.

Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie diese Angebote zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Ich möchte spenden (Link zum Online Tool)

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Projektbericht 2021 "Mutperlen" (PDF)

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.

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Jahresbericht 2020

Mit unserem Jahresbericht 2020 blicken wir auf ein Jahr voller Solidarität und Hilfsbereitschaft zurück. Erfahren Sie, wie wir die uns anvertrauten Mittel eingesetzt haben und was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien im letzten Jahr bewegen konnten.

Unser interaktiver Jahresbericht als Blätterdokument bietet Ihnen direkte Verlinkungen zu weiterführenden Beiträgen und verschafft einen tieferen Einblick in die Stiftungsarbeit. Auch starten wir mit unserer Video-Serie “Menschen hinter unserer Stiftung”. Sie erhalten Antworten auf Fragen was den Vorstand dazu motiviert, sich ehrenamtlich für krebskranke Kinder einzusetzen, welche persönlichen Erfahrungen bei den verschiedenen Aspekten der Stiftungsarbeit eine Rolle spielen und vieles mehr.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Anklicken, lesen und gerne auch downloaden:

 

Sie möchten in einem persönlichen Gespräch mehr erfahren? Senden Sie uns eine E-Mail mit Ihrer Telefonnummer und wir rufen Sie gerne an.