Unser Jahresbericht ist nun verfügbar und wir möchten unseren tiefsten Dank allen Unterstützerinnen und Unterstützern sowie allen Projektpartnern aussprechen.
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Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:
Neurofilament ist ein sehr sensitiver und spezifischer Biomarker für Hirn- und Nervenschäden. Onkologische Krankheiten per se als auch ihre Therapien können dieses Gewebe bei Kindern stark schädigen. Mit diesem Projekt wird Neurofilament als Biomarker in der Kinderonkologie untersucht, um einerseits eine Möglichkeit zu schaffen Hirn- und Nerventumoren bei Kindern frühzeitig zu erkennen und nachzuverfolgen; zum anderen könnte dieser Marker Nervenschädigungen durch Chemotherapien frühzeitig diagnostizieren und Kinder vor gravierenden Folgeschäden bewahren. Es wäre von grossem Nutzen, wenn Hirn- und Nervenschäden in der Kinderonkologie auf diese Weise einfach und frühzeitig erfasst werden könnten.
Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 30’000 Franken und hier können Sie lesen, wie sich das Projekt entwickelt hat.
Projektpartner: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med. Severin Kasser, Prof. Nicolas von der Weid
Das Projekt „Zusammen gehen und verstehen – Ein Angebot, damit Kinder psychisch gesund bleiben, wenn Familienmitglieder körperlich schwer erkranken“ verfolgt vor allem ein präventives Ziel. Es soll ein Angebot aufgebaut werden, das uns erlaubt, auch vor dem Hintergrund eines präventiven Ansatzes, frühzeitig mit den betroffenen Familien in Kontakt zu kommen. Davon versprechen wir uns, dass schwerere Störungsbilder durch Aufklärungsarbeit und Etablierung von gesunden Kommunikationsformen in der Familie verhindert oder zumindest reduziert werden können. Sollten sich kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder entwickeln, werden diese erkannt und können rasch behandelt werden. Das Projekt wurde 2023 mit rund 34’000 Franken finanziert.
Wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt, trifft dies die ganze Familie und das nähere Umfeld. Kinder sind dabei besonderen Belastungen ausgesetzt. Auf die Mitteilung einer Krebs-Diagnose bei der Mutter, dem Vater und dem Geschwisterkind reagieren sie, je nach Alter, sehr unterschiedlich. Es kann passieren, dass sie unbegründete Schuldgefühle entwickeln, beginnen mehr Verantwortung zu übernehmen, als sie sollten (Parentifizierung), in kleinkindliche Verhaltensmuster zurückfallen (Regression), starke Ängste entwickeln oder scheinbar völlig unbeeindruckt bleiben. In jedem Fall stellt die Diagnose eine erhebliche psychische Belastung für die Kinder und die gesamte Familie dar. Wir wollen ein Angebot schaffen, das Familien dabei unterstützt, einen offenen, kindergerechten Austausch über die Krebsdiagnose und deren Folgen zu finden – damit aus psychischer Belastung nicht psychische Störung wird, bzw. damit psychische Störungen rechtzeitig erkannt und behandelt werden können. Orientieren werden wir uns dabei am COSIP-Beratungskonzept, das einen strukturellen Rahmen bietet und am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) bereits etabliert ist.
Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche Basel unterstreicht die Wichtigkeit des Projektes mit den Worten «Dank der Förderung der Stiftung kann mit diesem Projekt eine wichtige Betreuungslücke in Basel geschlossen werden.»
Mehr zur Entwicklung und Nutzen des Projekts erfahren Sie im Projektbericht 2023.
Projektpartner ist die Klinik für Kinder und Jugendliche der Universitären Psychiatrischen Kliniken Basel (UPKKJ), Ansprechpartner ist Prof. Dr. med. Alain Di Gallo, Klinikdirektor und die Krebsliga beider Basel
Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.
Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.
Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank
Kleine Patienten*innen mit schweren Erkrankungen und auch ihre Angehörigen vermissen oft das «Aufgehoben-Sein im sozialen Miteinander». Die Corona-Pandemie mit ihren strengen Besucherregelungen und Hygienevorschriften hat diesen Sachverhalt verstärkt und uns eindrücklich wahrnehmen lassen. Hier setzt das Radio-Projekt an, welches wir bereits im Jahr 2022 unterstützt haben und auch 2023 erneut unterstützten.
Ziele des Pilotprojekts sind Ausdrucksmöglichkeiten und Nähe zu schaffen, Wertschätzung zu platzieren, den Spitalaufenthalt angenehmer und abwechslungsreicher zu gestalten, das psychische Wohlbefinden der Kinder und ihren Angehörigen zu stärken, Vertrauen aufzubauen, Verständnis und Verbindung zwischen den einzelnen Gliedern des Spitalbetriebs zu schaffen, Lust und Spass am akustischen Erleben zu wecken und Wissen auszutauschen und zu vermitteln.
Eine kleine Hörprobe …
… und den Projektbericht für das Jahr 2023 können wir hier zur Verfügung stellen.
Projektpartner ist: Kinderspitalradio JoJo mit und für Kinder im UKBB.
Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.
Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.
Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.
Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.
Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.
Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.
Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.
«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins
«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren
Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase bis 2023.
Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS)
Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.
«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel
Auch von den Familien gab es positives Feedback:
«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»
«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»
Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.
Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele
Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.
Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.
Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.
Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.
„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller
Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.
Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.
Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“
