Spendenaktion mit Herz

Wir sind immer wieder überwältigt wie sich Menschen für krebskranke Kinder einsetzen und dies oftmals mit „ganz einfachen“ Dingen. Die Auszubildenden und Kinder der Kindertagesstätte MiniMundo haben mit ihrem Verkaufsstand rund 1’000 Franken erwirtschaftet, die sie unserer Stiftung überreicht haben. Wir sind begeistert von diesem grossartigen Engagement.

«Eine wirklich gute Sache, die überzeugt», so das MiniMundo-Team. Dies fanden auch die vielen Verkaufsstand-Besucher, die sich mit hausgemachter Konfitüre, selbstgebackenen Brötli, Muffins, Trockenobst oder Popcorn eindeckten und somit die Spendenaktion zu einem vollen Erfolg werden liessen. Für beste Marktstimmung sorgten nicht zuletzt die kleinen Verkäufer/Innen, die sich mit ihrer «erfrischenden Art» als regelrechte Verkaufstalente erwiesen. Erwähnenswert hierbei ist, bei den Vorbereitungen bekamen die Kinder einen Einblick in die Vergangenheit und konnten den Prozess vom Korn zum Brot aktiv miterleben. Möglich machte dies ein vom «Robi-Spielplatz» zur Verfügung gestellter Kornstampfer. Mit dem aus Roggen- und Maiskörnern hergestellten Mehl buken die Kinder in der MiniMundo-Backwerkstatt ihre eigenen Brötchen, die dann beim Verkauf – wen wunderts – für reissenden Absatz sorgten. Ein grosses Dankeschön geht an dieser Stelle auch an die Berufsbildnerinnen der Kindertagesstätte, die den Auszubildenden mit Rat und Tat zur Seite standen.

Der schöne Nebeneffekt: die MiniMundo-Kinder haben bei dieser Aktion viel über Ernährung, die Herstellung von Lebensmitteln und Nachhaltigkeit gelernt und vor allem: «Helfen macht Freude.» Fazit: Eine tolle Aktion, die regelrecht nach Wiederholung schreit. Wir sagen herzlichen Dank!

Mehr über die Kindertagesstätte MiniMundo.

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

Schwangerschaft nach Stammzelltransplantation

In der Schweiz erkranken jährlich circa 350-400 Kinder an Krebs, davon werden 30-40 Patienten in Basel behandelt. Die Schädigung der für die Fortpflanzung wichtigen Zellen variiert je nach Alter des/der Patienten*innen und der angewandten Therapie (Intensität, Dauer, eingesetzte Medikamente, Bestrahlungsfeld und -dosis). Alle Kinder und Jugendlichen brauchen grundsätzlich eine professionelle Beratung zum Thema der Fertilitätserhaltung vor jeglicher onkologischen Therapie. 

Patienten*innen, welche im Rahmen ihrer Behandlung eine Stammzelltransplantation erhalten, haben ein hohes Risiko danach unfruchtbar zu sein. Das Risiko steigt mit dem Alter. Bis anhin wurde dies vor allem bei Erwachsenen gezeigt. Ziel unserer Studie war es zu untersuchen, ob dies auch bei Patienten*innen, welche im Kindes- und Jugendalter transplantiert wurden, zu erheben, mit dem Ziel die Patienten*innen besser zu beraten.

Dafür wurden im Jahr 2020/2021 Daten von 62’988 Patienten*innen untersucht, welche zwischen 1995-2016 eine Stammzelltransplantation erhalten hatten in einem der europäischen Zentren. In 406 Fällen wurde eine Schwangerschaft dokumentiert. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 25 Jahre.  Von 99 Patienten*innen (70 Mädchen/20 Knaben) konnten zusätzliche Daten zur Schwangerschaft, Geburt, Geburtsgewicht und Missbildungen mittels Fragebogen erhoben werden. Das durchschnittliche Alter bei der Schwangerschaft war 23 Jahre bei den Mädchen resp. 27 Jahre bei den Jungs. Verglichen mit dem durchschnittlichen Alter von erstgebärenden Müttern in Europa, waren die Krebspatientinnen im Durchschnitt 6 Jahre jünger. Patientinnen, welche eine Ganzkörperbestrahlung erhalten haben, hatten häufiger frühgeborene und untergewichtige Kinder. Die Missbildungsrate war im Vergleich zur Normalbevölkerung nicht erhöht. Patientinnen mit Ganzkörperbestrahlung mussten meistens auf eine künstliche Befruchtung zurückgreifen, um schwanger zu werden.  Während jene ohne Ganzkörperbestrahlung häufig spontan schwanger wurde.

„Zusammenfassend kann man sagen: Schwangerschaften sind nach einer Stammzelltransplantation möglich. Die Wahrscheinlichkeit sinkt jedoch mit der Ganzkörperbestrahlung. Deshalb sollten alle Kinder und Jugendliche eine fertilitätsberatende Beratung zuvor erhalten und wenn möglich eine fertilitätserhaltene Massnahme.“ so Dr. med. Tamara Diesch

Die Daten der Studie wurden im September erfolgreich im Human Reproduktion veröffentlicht sowie an verschiedenen internationalen Kongressen vorgestellt.

Projektpartner für diesen Bereich ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Dr. med Tamara Diesch

SPOG Forschungsprogramm 2021

In der Schweiz erkranken jährlich 350-400 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der im Vergleich zur erwachsenen Bevölkerung geringen Patientenzahlen ist die internationale Zusammenarbeit in der Kinderkrebsforschung und insbesondere bei der patientenorientierten klinischen Forschung entscheidend.

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG koordiniert und verantwortet ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm für Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Ziele der Studien, an welchen sich die SPOG beteiligt, sind die Verbesserung der Behandlung der Patienten*innen, sowie die Reduktion von Spätfolgen. Das klinische Forschungsprogramm der SPOG umfasst zu jedem Zeitpunkt rund 30 Studien, die für die Aufnahme von Patient*innen offenstehen. Weitere Studien werden laufend evaluiert, intern bewilligt und durch das SPOG CC zur Patientenaufnahme vorbereitet. Die wissenschaftliche Leitung der Studien wird durch Ärztinnen und Ärzte der SPOG-Mitgliedskliniken sichergestellt.

Wir unterstützen 2021 die Forschung der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe SPOG mit 100’000 Franken. Die Behandlung der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen im Rahmen der SPOG-Studien geschieht in den neun Mitgliedskliniken der SPOG, in der Region Basel im Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

In der Region Basel führen aktuell Studien der SPOG: Prof. Dr. Thomas Kühne vom UKBB leitet zwei Studien zu Knochentumoren. Dr. med. Katrin Scheinemann vom KSA leitet aktuell drei Studien der SPOG zur Untersuchung und Verbesserung der Behandlung von Gehirn- und Rückenmarkstumoren. Zwei der Studien von Dr. Scheinemann sind momentan offen für die Aufnahme von Patienten*innen, die klinische Studie «LOGGIC Europe Trial» zur Verbesserung der Behandlung von niedriggradigen Gliomen befindet sich aktuell noch in Vorbereitung.

Als gemeinnützige Forschungsorganisation ist die SPOG für ihr patientenorientiertes klinisches Forschungsprogramm auf Unterstützung angewiesen. Neben dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) sind es vor allem gemeinnützige Förderstiftungen wie die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, die das umfassende klinische Forschungsprogramm der SPOG ermöglichen.

„Durch die grosszügige Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, kann die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gehirn- oder Rückenmarkstumor und einem Knochentumor individueller auf die Tumorbiologie abgestimmt werden“, so Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau (KSA)/ Konsiliarärztin Neuroonkologie Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) und Präsidentin der SPOG

 

Projektbericht 2021 "SPOG Forschungsprogramm" (PDF)

 

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Projektbericht 2021 "Mutperlen" (PDF)

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.

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Veränderungen im Stiftungsrat

Der Frühling bringt personelle Änderungen im Stiftungsrat mit sich: Wegen der in unseren Statuten festgelegten Alters- und Amtszeitbegrenzung wurde das Präsidium neu besetzt und ein ganz neues Mitglied in den Stiftungsrat gewählt.

Wir danken Werner Rüegg für sein grossartiges Engagement als Präsident und freuen uns, dass er weiterhin als Stiftungsrat für uns im Einsatz ist. Zum neuen Amt als Präsidenten gratulieren wir Daniel K. Röschli, der bereits seit 2020 zu unserem Stiftungsrat gehört. Frau Rosmarie Steiger begleitete uns seit der Fusion mit der Susy Rückert Stiftung im Jahr 2017 als Stiftungsrätin und übergibt ihr Amt an Nina Wiesmann.

Wir freuen uns, dass die Wechsel gelungen sind und unsere Arbeit damit ohne Unterbruch kontinuierlich fortgesetzt werden kann.

Internationaler Kinderkrebstag

Der 15. Februar ist Internationaler Kinderkrebstag. Krebs ist immer noch ein Tabuthema. Gerade wenn es um Kinder geht, können sich viele immer noch nicht vorstellen, dass die schwere Erkrankung auch vor den Kleinsten nicht Halt macht. Um so wichtiger ist es, dass wir darüber sprechen! Helfen Sie uns dabei, sprechen Sie darüber und teilen Sie unsere Beiträge auf Social Media.

Unsere News finden Sie immer auf der Website oder auf Social Media

Facebook, Instagram, LinkedIn

Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder ihre Krankheit überleben und eine Zukunft mit hoher Lebensqualität erleben dürfen. Dabei soll nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Familiensystem gestärkt aus der Krise gehen. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden.

Wir fördern zudem ausgewählte Projekte der Forschung über Kinderkrebs und unterstützen Projekte für mehr Lebensqualität in dieser belastenden Zeit.

Wer spontan spenden möchte, kann dies über den Spenden-Button.

Vielen Dank für Ihre Spende

Basler Stadtlauf 2021

2021 war unsere Aktion „Zeige Herz für krebskranke Kinder“ am Basler Stadtlauf wieder ein grosser Erfolg: Tausende von Herzen haben an zwei Tagen für die erkrankten Kinder und deren Familien geleuchtet. 4’436 Läuferinnen und Läufer trugen ein Herz über die Ziellinie und verhalfen uns so zu einer Spende von 22’180 Franken der Basler Kantonalbank. Wir danken allen Beteiligten – ob auf oder neben der Laufstrecke – für Ihr grosses Engagement.

Wir sind glücklich, berührt und sprachlos.

Video und Fotos Basler Stadtlauf 2021

Was ist eigentlich Psycho-Onkologie

Diagnose «Kinderkrebs» – jetzt ist eine psychologische Begleitung für die ganze Familie wichtig. Warum spielt eine professionelle psychologische Begleitung eine so wichtige Rolle bei der Genesung von krebskranken Kindern und ihren Familien?

Die Diagnose «Kinderkrebs» löst in vielen Familien eine Krise aus. Betroffene Kinder und ihre Familien müssen sich das Überleben schwer erkämpfen. Viele fühlen sich ausgeliefert. Krebstherapien haben Nebenwirkungen; Operationen hinterlassen Spuren. Immer wieder flammen Zweifel auf, ob alles gutgehen wird. Diese und andere Probleme muss jedes kranke Kind und dessen Familie persönlich meistern.

Und genau hier setzen wir an. Professionelle Begleitung ist oftmals elementar für den Verlauf der Behandlung – und zwar von der Diagnosestellung bis zum Ende der Behandlung. Darum finanzieren wir im UKBB eine Psychologin mit, die auf Beratung und Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien spezialisiert ist. Auch bezuschussen wir Rehabilitationen, damit die Familien oder die Jugendlichen das Erlebte verarbeiten können und wieder zu Kräften kommen.

Unser grösster Wunsch ist, dass zukünftig alle krebskranken Kinder und Jugendlichen ein langes Leben ohne Spätfolgen haben. Die Psycho-Onkologie gehört deswegen zu unseren Förderschwerpunkten. Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie dieses Angebot zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Ich möchte spenden (Link)