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Veranstaltungshinweis: Survivors

Am 9. November findet im Kantonsspital Aarau AG eine Informationsveranstaltung für Survivors einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter, betroffene Familien und interessierte Fachpersonen statt.

Da Kinder und Jugendliche noch wachsen und sich entwickeln, reagieren sie besonders empfindlich auf aggressive Therapien. Aus diesem Grund leiden manche ehemalige Kinderkrebspatienten stark unter Spätschäden der Krebsbehandlung. Beispiele sind Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, psychische und intellektuelle Einschränkungen (v. a. bei Hirntumoren) oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebskrankheit. Dabei treten Spätfolgen oft erst Jahrzehnte nach der Genesung auf. Um sie früh zu erkennen, sollten ehemalige Kinderkrebspatienten regelmässig untersucht werden. Aus diesem Grund ist bei Kindern die Nachsorge ein sehr wichtiges Thema.

Die Veranstaltung besteht aus mehreren kurzen Vorträgen durch Fachpersonen der Kinder- und Erwachsenenonkologie (Kantonsspital Aarau und
Universitäts-Kinderspital beider Basel) und aus einer Podiumsdiskussion. Um die Mittagszeit laden wir Sie zu einem Apéro ein.

Einladung (PDF)

Symposium Kinderonkologie

Auf Einladung unserer Stiftung für krebskranke Kinder und der onkologischen Abteilung des Universitäts-Kinderspitals beider Basel besuchten zahlreiche Gäste aus vielen Institutionen, mit denen wir kooperiert, am 24. Mai 2019 im UKBB ein Fachsymposium zu aktuellen Fragen der Kinderonkologie. In seiner Begrüssungsansprache gab Prof. Dr. Volker Dittmann einen kurzen Überblick zur 30-jährigen Geschichte der Stiftung.

Am Anfang stand das grosse Engagement der Kinderkrankenschwester Rosemarie Meier, die bereits früh erkannte, dass krebskranke Kinder und besonders auch ihre Familien ausser der medizinischen Behandlung eine umfassende psychosoziale Betreuung benötigen. Dessen war man sich auch bei der Krebsliga beider Basel bewusst und initiierte daher die Gründung der Stiftung, die nunmehr seit 30 Jahren Lücken füllt, die von anderen Kostenträgern offen gelassen werden. Unsere wichtigsten Förderbereiche sind die unbürokratische finanzielle Direkthilfe, die Unterstützung der psycho-onkologischen Betreuung, Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität und insbesondere auch die Forschungsförderung. Dies alles geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Abteilung Hämatologie/Onkologie des UKBB.

Die Vortragenden berichteten über aktuelle Forschungsvorhaben und Projekte, an deren Finanzierung unsere Stiftung zur Zeit beteiligt ist. Wie auch alle anderen Referentinnen und Referenten hob Prof. Nicolas von der Weid, der Leiter der Onkologie im UKBB, in seinem Vortrag über Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter hervor, wie wichtig eine langfristige, spezifische und umfassende Betreuung und Begleitung dieser Patienten und ihrer Bezugspersonen ist. Den abschliessenden Apero nutzten die Gäste und Vortragenden zu einem regen Erfahrungsaustausch und entwickelten bereits Ideen für zukünftige gemeinsame Projekte.

Gleichberechtigte Behandlungsmöglichkeiten

Medikamente für krebskranke Kinder werden nicht immer automatisch von den Krankenkassen übernommen. Manche Eltern müssen darum kämpfen, dass die Behandlungskosten für ihr Kind bezahlt werden.

Zur Angst um das Kind, kommt die Sorge, alleine für die Heilungskosten aufkommen zu müssen. Gleichberechtigte Behandlungsmöglichkeiten für alle Kinderkrebs-Patienten ist ein Thema, das uns und unserem Dachverband Kinderkrebs Schweiz besonders am Herzen liegt und für die er sich in den letzten Monaten auf politischer Ebene stark engagiert hat.

Aktuell berichten einige lokale Zeitungen über dieses Thema. Wir sind sehr dankbar, dass die Problematik öffentlich diskutiert wird. Damit alle an Krebs erkrankten Kinder und Jugendliche in der Schweiz die gleichen Rechte und Heilungschancen haben, muss die Finanzierung der notwendigen Medikamente gesichert werden.

Unser Dachverband Kinderkrebs Schweiz setzt sich im Auftrag von uns Mitgliedsorganisationen für die Lösung der Problematik ein. Wichtige Meilensteine in diesem Engagement:

  • Einreichen eines Postulats, in dem der Bundesrat aufgefordert wurde, die Situation der Kostenerstattung dieser Medikamente zu prüfen, um Fälle von Ungleichbehandlung in Zukunft zu vermeiden.
  • Organisation eines Workshops im Bundeshaus mit Nationalratspräsidentin Marina Carobbio und Pierluigi Brazzola (Kinderonkologe), Erarbeitung erster Lösungsansätze.
  • Teilnahme an der jährlichen Gesundheitstagung der SP Fraktionen im Bundeshaus, Sensibilisierung über die Situation der Betroffenen und Präsentation der Ergebnisse des Workshop.

Ich habe den Krebs besiegt!

Elin hat es geschafft.

Elin aus Oberbüren (SG) war vier, als sie erkrankte. Heute, zehn Jahre später, ist sie gesund. Daran haben viele Menschen einen grossen Anteil: die Ärzte, ihre Familie, die Freunde. Und auch ihr Glaube gab ihr Kraft. Elin möchte krebskranken Kindern Mut machen. Hier geht es zu ihrer Geschichte.

Elins Geschichte