Schlagwortarchiv für: Förderprojekte

Reha für Kinder Jugendliche und ihre Familie

Familien und Jugend-Rehabilitation

Die Familienorientierte Rehabilitation hilft der gesamten Familie bei der Reintegration, dient der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder und verstärkt den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes.

Während der Erhaltungstherapie geht die Verantwortung für das noch kranke Kind vom Behandlungsteam wieder verstärkt auf die Eltern bzw. das familiäre Umfeld über. Dies führt oft zu Unsicherheiten im Umgang miteinander. Darüber hinaus können gerade jetzt auch Rest- und Zukunftsängste sowie durch die lange Behandlungszeit bedingte Erschöpfungszustände deutlich hervortreten. Die Kraftreserven der Eltern sind aufgebraucht und es ist schwierig, mit den Kindern in einen „normalen“ Familienalltag zurückzufinden.

Da die körperliche Erholung, die Rückkehr an den Arbeitsplatz, in die Schule und in den Freundeskreis sowie die Normalisierung des Alltags und der familiären Beziehungen nicht einfach sind, ist die Durchführung einer familienorientierten Rehabilitationsmassnahme im grenznahen Ausland, die speziell auf die Erfordernisse einer überstandenen Krebserkrankung zugeschnitten sind, besonders hilfreich. Dort werden sie von spezialisierten Ärzten, Physio- und Familientherapeuten während einiger Wochen begleitet. Aber: Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Für die meisten Familien ist die Reha viel zu teuer. Deshalb leisten wir hier finanzielle Hilfe. Der Familie wird ermöglicht, wieder gemeinsame positive Erlebnisse zu haben und sich zu erholen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung in das „normale“ Leben.

Wir finanzierten im Berichtsjahr 2023 mit 6’6000 Franken einer Familie eine familienorientierte Rehabilitation, die bei der Reintegration half, der psychischen und physischen Stabilisierung aller Mitglieder diente und den medizinischen Therapieerfolg des erkrankten Kindes verstärkt hat. Gerne geben wir weiteren Familien Halt und die Möglichkeit wieder Kraft zu tanken.

Dieses Projekt setzen wir gemeinsam mit der Kinderkrebshilfe Schweiz um.

Eltern Timeout

Elternwochenende „Timeout“

Vom Loslassen und Vertrauen  – Kinderkrebs Schweiz bietet eine fachlich begleitete Auszeit für Eltern von Survivors an. 

Nicht nur Survivors haben Bedürfnisse, auch ihre Eltern. Dank der Mitwirkung verschiedener Fachpersonen werden wichtige medizinische und psychosoziale Themenbereiche zu den Spätfolgen und der Nachsorge sowie sozialversicherungsrechtliche Fragen angesprochen. Die Eltern erhalten die Möglichkeit, sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich in einem geschützten Rahmen mit ihren Ängsten, Sorgen und Belastungen auch Jahre nach der Therapie auseinanderzusetzen. Ziel ist es, Eltern, welche über Jahre für ihre Survivors mit Spätfolgen unterstützend da sind und sich oft allein gelassen fühlen, miteinander zu vernetzen sowie professionell abgeholt, beraten, unterstützt und gestärkt zu werden.

Wir unterstützten das Projekt im Jahr 2023 mit 10’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Elternwochenende Timeout" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Herzenswünsche erfüllen

In all der Schwere soll etwas Leichtigkeit liegen und die Herzenswünsche der schwerkranken Kinder wie z.B. ein Besuch in Disneyland Paris, den Lieblingsstar treffen oder in einem Rennauto mitfahren, erfüllt werden. Gemeinsam ein Lächeln auf das Gesicht der Kinder zaubern ist so wertvoll und stärkt das Kind. In Jahr 2023 konnten wir zwei Wünsche erfüllen und haben von den Eltern herzliche Dankesbriefe erhalten.

Ein Besuch im Disneyland Paris konnte eine Familie selbst die nicht ermöglichen, um so mehr hat die 5-köpfige Familie dieses besondere Erlebnis genossen und Kraft daraus geschöpft. Auch eine Reise ans Meer mit der ganzen Familie war für eine andere Familie nicht selbstverständlich – eine frische Prise im Haar und Sand zwischen den Zehen liessen sie etwas aufatmen. Herzlichen Dank an die Make-A-Wish Foundation für das wahr werden lassen der Kinderträume.

Projektpartner: Make-A-Wish Switzerland, Nathalie Martens Jacquet

WeCanDays 2023

Unter dem Motto «Gemeinsam Gleichgewicht finden» stehen die WeCanDays. Ein Wochenende mit Raum, Zeit und Rat für Kinderkrebs-Survivors.

Das Wochenende ermöglicht Survivors im Rahmen von Workshops, Ausflügen und sportlichen Aktivitäten, gemeinsam positive Erfahrungen zu teilen. Fachpersonen aus der Medizin, Psychoonkologie und der Fachstelle informieren und beraten über relevante Nachsorgethemen. Sowohl physisch, als auch psychisch steht das Thema Gleichgewicht im Vordergrund, da viele unter den Spätfolgen der Krankheit und Therapie leiden. Dazu gehören physische Gleichgewichtsstörungen und psychosoziale Herausforderungen, die den Alltag aus dem Lot geraten lassen.

Die Hauptziele sind:

  • Verbesserte Lebensqualität
  • Raum und Zeit für Austausch
  • Auseinandersetzung mit Spätfolgen, Strategie zur Alltags-Verbesserung
  • Förderung des gesunden Lebensstils

Wir unterstützten mit 7’000 Franken erneut das Angebot von Kinderkrebs Schweiz. Neugierig wie die WeCanDays 2023 verliefen? Klicken Sie gerne auf den Bericht.

Projektbericht 2023 "WeCanDays - Gemeinsam Gleichgewicht finden" (PDF)

 

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

 

 

 

 

Kinderspitalradio JoJo

Kinderspitalradio JoJo

Kleine Patienten*innen mit schweren Erkrankungen und auch ihre Angehörigen vermissen oft das «Aufgehoben-Sein im sozialen Miteinander». Die Corona-Pandemie mit ihren strengen Besucherregelungen und Hygienevorschriften hat diesen Sachverhalt verstärkt und uns eindrücklich wahrnehmen lassen. Hier setzt das Radio-Projekt an, welches wir bereits im Jahr 2022 unterstützt haben und auch 2023 erneut unterstützten.

Ziele des Pilotprojekts sind Ausdrucksmöglichkeiten und Nähe zu schaffen, Wertschätzung zu platzieren, den Spitalaufenthalt angenehmer und abwechslungsreicher zu gestalten, das psychische Wohlbefinden der Kinder und ihren Angehörigen zu stärken, Vertrauen aufzubauen, Verständnis und Verbindung zwischen den einzelnen Gliedern des Spitalbetriebs zu schaffen, Lust und Spass am akustischen Erleben zu wecken und Wissen auszutauschen und zu vermitteln.

  • Dauer einer Sendung: 1 Stunde
  • Sendefrequenz: 1x monatlich
  • Struktur einer Sendung: Eine klare zeitliche und inhaltliche Struktur dient als Grundriss. Genügend Flexibilität innerhalb dieser Struktur ermöglicht die Integration von Bedürfnissen und Ideen, welche in der direkten Interaktion mit dem Kind entstehen.

Eine kleine Hörprobe …

Hörprobe (mp3)

… und den Projektbericht für das Jahr 2023 können wir hier zur Verfügung stellen.

Projektbericht 2023 "Kinderspitalradio JoJo" (PDF)

Projektpartner ist: Kinderspitalradio JoJo mit und für Kinder im UKBB.

Rechtssprechstunde am UKBB

Die Rechtssprechstunde schliesst eine Versorgungslücke und hilft, dass entscheidende Weichen in sozialversicherungsrechtlichen Bereichen frühzeitig gestellt werden. Die betroffenen Familien erhalten die Möglichkeit, sich mit ihren konkreten Fragen an Experten zu wenden und entsprechend professionell beraten zu werden.

Die Erkrankung und die Therapien können zu massiven Spätfolgen mit schweren Beeinträchtigungen führen. Um diesen Kindern und Jugendlichen den Weg in ein Berufsleben zu ermöglichen, sie gezielt durch den sozialversicherungsrechtlichen Dschungel zu führen und entsprechend zu unterstützen, ist ein Check der Versorgungsstruktur wichtig. Weichen müssen rechtzeitig gestellt werden. Mit diesem Angebot wird ein oft geäussertes Bedürfnis am Ende der Behandlungsphase und vor der Transition aufgenommen und eine Lücke geschlossen.

Die Eltern krebskranker Kinder sollen durch das neue Angebot am Ende der Behandlung und speziell zum Zeitpunkt der Transition multidisziplinär unterstützt werden. Dazu gehören auch die rechtlichen Aspekte. Die Erfahrung zeigt, dass einige, heute erwachsene Survivors, durch eine gezielte sozialversicherungsrechtliche Beratung einer erfahrenen Person nicht durch die Maschen gefallen wären, insbesondere was die berufliche Situation betrifft. Eine rechtzeitige Deklaration von möglichen gesundheitlichen Einschränkungen ist für die jetzige und auch zukünftige Bearbeitung von Rechtsfragen im Bereich der gesamten Sozialversicherung von hoher Bedeutung. Die Rechtssprechstunde am UKBB ist ein Mehrwert für kommende Survivors.

Das Pilotprojekt hat gezeigt wie hilfreich und wichtig das Angebot ist. Es wird angestrebt, dass die Rechtsberatung Teil der multidisziplinären Nachsorge in der ganzen Schweiz wird. Wir unterstützten das Projekt erneut im Jahr 2023 mit 18’000 Franken.

Projektbericht 2023 "Rechtssprechstunde am UKBB" (PDF)

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

Flyer "Rechtssprechstunde" (PDF)

 

 

 

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

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Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS) 

 

Europa-Park Besuch der Elterngruppe Basel

Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.

«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel

Auch von den Familien gab es positives Feedback:

«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»

«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»

 

Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

Bioinformatiker „Kindliche Leukämien“

Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.

Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.

Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.

Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.

„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller

Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.

Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Bioinformatiker" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“