Schlagwortarchiv für: Förderprojekte

Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren

Krebserkrankungen verlangen eine präzise Diagnose, um bei erkrankten Kindern tumorspezifische Behandlungsstrategien anwenden zu können. Hirntumoren werden zwar bereits während der Operation orientierend feingeweblich untersucht, therapierelevante molekulare Merkmale sind bisher aber erst mehrere Tage bis Wochen nach dem Eingriff verfügbar. Die in diesem Projekt geplante Ermittlung therapierelevanter Parameter schon während der Operation verbessert die in Basel praktizierte molekulare Schnelltest-Diagnostik. Dies ermöglicht künftig einerseits individualisierte Anpassungen der Operationsstrategie, andererseits auch den Beginn tumorspezifischer Zusatztherapien bereits bei der Operation.

Wir unterstützten dieses Projekt im Jahr 2023 mit 70’000 Franken und dürfen Ihnen mit diesem Bericht einen Einblick in die Entwicklung geben.

Projektbericht 2023 "Optimierte Diagnostik kindlicher Hirntumoren" (PDF)

 

Projektpartner: Universitätsspital Basel, Institut für Pathologie, Abt. Neuropathologie, Dr. med. Hench, Prof. Stephan Frank

 

Kinderspitalradio JoJo

Kinderspitalradio JoJo

Kleine Patienten*innen mit schweren Erkrankungen und auch ihre Angehörigen vermissen oft das «Aufgehoben-Sein im sozialen Miteinander». Die Corona-Pandemie mit ihren strengen Besucherregelungen und Hygienevorschriften hat diesen Sachverhalt verstärkt und uns eindrücklich wahrnehmen lassen. Hier setzt das Radio-Projekt an, welches wir bereits im Jahr 2022 unterstützt haben und auch 2023 erneut unterstützten.

Ziele des Pilotprojekts sind Ausdrucksmöglichkeiten und Nähe zu schaffen, Wertschätzung zu platzieren, den Spitalaufenthalt angenehmer und abwechslungsreicher zu gestalten, das psychische Wohlbefinden der Kinder und ihren Angehörigen zu stärken, Vertrauen aufzubauen, Verständnis und Verbindung zwischen den einzelnen Gliedern des Spitalbetriebs zu schaffen, Lust und Spass am akustischen Erleben zu wecken und Wissen auszutauschen und zu vermitteln.

  • Dauer einer Sendung: 1 Stunde
  • Sendefrequenz: 1x monatlich
  • Struktur einer Sendung: Eine klare zeitliche und inhaltliche Struktur dient als Grundriss. Genügend Flexibilität innerhalb dieser Struktur ermöglicht die Integration von Bedürfnissen und Ideen, welche in der direkten Interaktion mit dem Kind entstehen.

Eine kleine Hörprobe …

Hörprobe (mp3)

… und den Projektbericht für das Jahr 2023 können wir hier zur Verfügung stellen.

Projektbericht 2023 "Kinderspitalradio JoJo" (PDF)

Projektpartner ist: Kinderspitalradio JoJo mit und für Kinder im UKBB.

just ASK us – Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit

Ziel des Projektes ist es, die Nachsorgelücke zu Themen rund um Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit bei krebsbetroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu schliessen, auf unerfüllte Bedürfnisse nach Aufklärung und Unterstützung einzugehen und langfristig die Entwicklung von psychosexuellen Leiden zu vermindern und die Lebensqualität der Survivors insgesamt zu verbessern.

Eine Krebstherapie kann je nach Diagnose und Behandlung die Fruchtbarkeit im weiteren Verlauf einschränken oder sogar zerstören. Auch wenn teilweise vor der Therapie eine Fruchtbarkeitsreserve angelegt werden kann, findet selten gerade bei sehr jungen Patienten*innen eine Beratung statt. Vor allem in der Nachsorge wird das Thema nicht systematisch angesprochen und somit die manchmal noch mögliche Gelegenheit verpasst nach der Therapie noch Eizellen oder Samenzellen einzufrieren. Um jedoch überhaupt an einen Kinderwunsch zu denken, ist zunächst das Einlassen auf eine romantische und intime Beziehung wesentlich und für junge Krebsbetroffene häufig schwierig. Vor allem verändern die Erkrankung und die Therapien den Körper und es kann schwer sein damit umzugehen und sich wieder wohl zu fühlen. Gerade in der Pubertät ist der Umgang mit den intensiven körperlichen Veränderungen, erste sexuelle Erfahrungen und Intimität insgesamt schwierig und das Gefühl sich und anderen nicht zu genügen wird durch die Isolation von Gleichaltrigen und fehlenden wichtigen Austauschmöglichkeiten zusätzlich verstärkt.

Daher wurde bereits 2017 die ASK-Sprechstunde (= Aufklärung, Sexualität und Körper) gegründet, die erste Nachsorgesprechstunde in der Schweiz, die nicht nur Abklärungen zur Fruchtbarkeit anbietet, sondern auch Themen rund um das Körperbild und Sexualität behandelt. Daraus hat sich 2021 der Verein justASKus entwickelt. Mit der Umsetzung des justASKus Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Dank unserer finanziellen Unterstützung konnte mit der Umsetzung des Projektes begonnen werden.

Seither wurde die Webseite www.justaskus.ch weiter ausgebaut und Informationen rund um die oben genannten Themen mit Videos und textbasierten Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt, sowie auch weitere hilfreiche Links herausgesucht. Jedoch kam der Verein zu der Erkenntnis, dass es mehr braucht, um junge Survivors zu erreichen und zu unterstützen. Daher hat man sich nun auf die modernen Medien konzentriert. Im Zentrum steht die Erstellung eines Podcast, «das Sofa ohne Plüsch – die tabufreie Zone für junge Menschen mit Krebs», in dem unkompliziert die Herzensthemen Körperbild, Sexualität und Fertilität behandelt werden.

Hierzu werden Interviews mit Survivors geführt und eine Survivorin und einer Fertilitätsspezialistin und Sexualtherapeutin moderieren die Themen. Das Ziel ist mit Mythen rund um die Themen aufzuräumen, Informationen zu geben und vor allem die wichtige Botschaft zu senden « Ihr seid nicht allein!». Neben dem eher informellen Format, wird es auch einen Podcast mit Experten geben, «die ASK Force» indem mögliche Lösungen und hilfreiche Ansätze besprochen werden, die helfen können mit den Themen umzugehen.

Schön ist, dass nicht nur schweizer Survivors rekrutiert werden konnten, sondern auch in Australien ein englischer Podcast auf den Weg gebracht wird. Spannend ist, dass Survivors nicht nur unterstützen wollen, sondern es vor allem schätzen endlich ein Sprachrohr gefunden zu haben, dem sie ihre Stimme verleihen können und ihre Erfahrungen teilen können. Generell hilfreich bei einem Podcast ist, dass dieser von allen Krebspatient*innen gehört werden kann, zu ihrer Zeit, unabhängig von dem jeweiligen Gesundheitszustand oder Zugang zum Internet.

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Ein weiterer Teil des Projektes sind Workshops in dem Survivors lernen können ihren Körper wieder zu entdecken und Stärken zu erleben, die vielleicht vergessen gegangen sind mit zum Beispiel Zirkusartisten, Schmuckdesignern, Kunsttherapeuten etc. Schliesslich sollen Kommunikationsworkshops angeboten werden, in dem das Gesundheitspersonal lernen kann, die oben genannten Themen unkompliziert und natürlich anzusprechen. Wichtig ist, dass die Zahl der Ansprechpersonen steigt und so die oft stillen Bedürfnisse nicht vergessen gehen und eine Stimme bekommen.

Video Astrid Ahler (Link)

«In der ASK Sprechstunde wurde ich sowohl als Survivor als auch als junge Frau wahrgenommen und verstanden. Durch die Sprechstunde habe ich meine Lebensqualität wiedergewonnen und allem voran wurde mir wieder Hoffnung gegeben, eines Tages selbst Mutter zu werden.» Olivia, 26 Jahre, Lymphom im Alter von 16 Jahren, Survivorin und Vorstandsmitglied des just ASK us Vereins

«Schon auf der Heimfahrt nach unserem Gespräch, hatte ich das Gefühl mit leichterem „Gepäck“ nach Hause zu gehen. Vielen Dank dafür.» Survivorin, 36 Jahre, Wilmstumor im Alter von 2 Jahren

Mit der Umsetzung des just ASK us Projektes wird eine Beratungslücke geschlossen. Um dies möglichst optimal zu ermöglichen, sind Survivors und betreuendes Gesundheitspersonal mit in die Erstellung des Angebotes einbezogen. Unsere Stiftung unterstützte das Projekt finanziell in der Aufbauphase bis 2023.

Projektbericht 2023 "Just ASK us" (PDF)

 

Projektpartner: just ASK us, Astrid Ahler Leiterin der ASK Sprechstunde, FMH Gynäkologie, gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Sexualtherapeutin (DAS) 

 

Europa-Park Besuch der Elterngruppe Basel

Ende September 2023 hiess es für über 72 Personen: ab in den Europa-Park. Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Eine Gelegenheit unbeschwert zu geniessen und den Krebs für einen Moment zu vergessen.

«Es waren Tage voller Spass, mit abenteuerlichen Bahnen, faszinierenden Shows, schönem Wetter und einem gemeinsamen Abendessen. Der gemeinsame Ausflug und die damit verbundenen Erinnerungen werden für immer in unseren Herzen bleiben», so Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel

Auch von den Familien gab es positives Feedback:

«Den Tag in vollen Zügen geniessen und abends am Pool neue Freunde gefunden. Vielen Dank für das tolle Wochenende. Wir haben es sehr genossen.»

«Zeit mit der Familie ist das Wichtigste, vor allem nach dieser unglaublich intensiven Zeit. Mit der Elterngruppe Basel durften wir ein tolles Wochenende im Europa-Park geniessen.»

 

Im Jahr 2022 haben wir bereits ein Schlittenhund Wochenende für die Basler Elterngruppe finanziell unterstützt. Wir sind froh, den Familien auf diese Art schöne Momente zu ermöglichen.

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

Bioinformatiker „Kindliche Leukämien“

Dank dem Förderbeitrag unserer Stiftung wird eine Bioinformatikerstelle für die Forschungsgruppe „Kindliche Leukämien“, die von Prof. Schwaller geleitet wird, nun im dritten Jahr mitfinanziert. Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essentiell für den Erfolg in der Pädiatrischen Grundlagenforschung.

Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels spezifischem Wissen der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt, dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu bekommen.

Die bioinformatische Datenanalyse ist zu einem wichtigen Werkzeug der pädiatrischen Grundlagenforschung geworden. Die Forschungsgruppe generiert Daten mit neuen Leukämiemodellen in Zellen und/oder Tieren und braucht bioinformatische Methoden um diese mit Daten aus Patientenzellen zu vergleichen. Oft startet ein Projekt mit der bioinformatischen Analyse eigener oder publizierter Daten. Der zentrale Bioinformatik Support am UKBB/DBM reicht aber bei weitem nicht aus, um die Projekte aller Gruppen zu begleiten. Deshalb braucht das Team einen eine/n Bioinformatiker/in. Diese Person bearbeitet die digitalen Daten der Forschungsprojekte und entwickelt eigene Analysenmethoden. Der/Die Bioinformatiker/in arbeitet eng mit der zentralen Einheit des DBMs zusammen, so dass, sein/ihr Input auch das DBM/UKBB als Ganzes stärkt.

Die Forschungsgruppe «Kindliche Leukämien» gehört zum Departement Biomedizin (DBM) der Universität Basel. Seit der Installation in 2005 haben sie verschiedene biologische Modelle entwickelt, um die zellulären und molekularen Mechanismen einer besonders aggressiven kindlichen Blutkrebsform, der akuten myeloischen Leukämie (AML), besser zu verstehen.

„Mit diesen Modellen haben wir nicht nur den Einfluss der Ursprungszelle für die Biologie der AML zeigen können und damit verbundene potentielle Biomarker der Aggressivität identifiziert sondern auch neue pharmakologische antileukämische Wirkstoffe untersucht.“ so erklärt Prof. Dr. med. Schwaller

Die Forschungsgruppe arbeitet im Zentrum für Lehre und Forschung der Universität Basel, ist international gut vernetzt und wird vom Schweizerischen Nationalfonds und Krebsforschung Schweiz unterstützt.

Spannende Einblicke in die Arbeit eines Bioinformatikers erhalten Sie im Projektbericht 2023.

Projektbericht 2023 "Bioinformatiker" (PDF)

Projektpartner ist das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Prof. Dr. med. Jürg Schwaller, Forschungsgruppenleiter „Kindliche Leukämien“

Langzeitfolgen Spätfolgen Survivors Nachsorge

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Die SCCSS ist eine national und international einzigartige Kohorten-Studie, welche mögliche Spätfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter und deren Risikofaktoren systematisch erforscht. Diese Studie erlaubt es neben den körperlichen Spätfolgen insbesondere auch die Lebensqualität der Survivors und mögliche Probleme in psycho-sozialen Bereichen zu untersuchen (wie etwa in der Schule oder im Berufsleben). Dadurch leistet die SCCSS einen wertvollen Beitrag, um mögliche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und frühzeitig zu erkennen. Die Ergebnisse tragen dazu bei, die Behandlung und Nachsorge in Zukunft noch besser an die Bedürfnisse einzelner Kinder und Familien anzupassen.

Die Studie wurde 2007 in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und den behandelnden Ärzten aufgebaut und ist ein andauerndes Forschungsprogramm, welches immer wieder neue Survivors aus der gesamten Schweiz einschliesst. Über die Zeit ist die SCCSS zu einem umfassenden und anerkannten Forschungsprogramm mit entsprechender Infrastruktur herangewachsen, welches zahlreiche nationale und internationale Kollaborationen pflegt, einen beträchtlichen wissenschaftlichen Output hat und als Plattform für zahlreiche angegliederte klinische Studien dient (z.B. CardioOnco Studie).

Die Weiterführung eines Forschungsprogramms dieser Grössenordnung ist ohne strukturelle Unterstützung für die aufgebaute Infrastruktur und ohne stabiles Kernteam mit dem entsprechenden Knowhow nicht möglich. Für den Zeitraum von 2020-2022 wurde die SCCSS von der Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz mit der Hälfte der jährlich anfallenden strukturellen Kosten unterstützt. Die Bedingung war, dass das restliche Geld von anderen Organisationen zugesprochen wird. Solche Unterstützung kam von Kinderkrebs Schweiz und der Kinderkrebshilfe Schweiz. Für die Zeit nach 2022 und die Aufrechthaltung der SCCSS wurden wiederum Anträge an unsere Stiftung, die Krebsliga Schweiz und Krebsforschung Schweiz eingereicht. Ein so umfangreiches Projekt in der Gemeinschaft finanziert werden und gerne unterstützen wir als Stiftung dieses wertvolle Projekt mit 50’000 Franken.

Laufende Forschungsprojekte der Gesundheitsbefragung nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter (SCCSS) sind aktuell diese:

  • Ernährung, Übergewicht und gesundheitliche Probleme nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
  • HEAR-Studie: Erleichterter Zugang zu Hörtests nach einer Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter
    Wir hatten die Gelegenheit ein Interview mit Philippa Jörger zu führen, um einen tieferen Einblick in das Thema zu erhalten.
    Interview Philippa Jörger (PDF)
  • Frühzeitige Erkennung von Herzproblemen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter
    Dieses Projekt fördern wir zusätzlich mit einem Förderbetrag. Lesen Sie mehr dazu hier:
    Studie und Förderung (Link)
  • Keimbahn-DNA-Biobank Schweiz für Krebs und Blutkrankheiten im Kindesalter (BISKIDS)
  • Genetische Risiken für Krebskomplikationen im Kindesalter Schweiz (GECCOS)

Für weitere Informationen nutzen Sie gerne die Webseite von SCCS.

Zur Webseite "Swiss Childhood Cancer Survivor Study" (Link)

Projektpartner ist Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) , Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid (klinische Leitung SCCSS), Prof. Dr. med. Claudia Kuehni (epidemiologische Leitung SCCSS)

 

 

Gesuchseingabe Stipendien – Einreichung bis 1.3.2024

Mit Stipendien unterstützen wir Weiterbildungen für Forschende Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegende. Voraussetzung ist, dass neues Wissen und Methoden den wissenschaftlichen und klinischen kinderonkologischen Institutionen in der Region Basel zugutekommen. Die Anträge nimmt der Geschäftsführer der Stiftung entgegen, sie werden von einer Kommission des Stiftungsrates evaluiert, den Förderentscheid trifft der gesamte Stiftungsrat. In Abhängigkeit von der Budgetsituation legt der Stiftungsrat einen jährlichen Maximalbetrag für Stipendien fest.

Die Förderrichtlinien für Stipendien für Forschende und Pflegende können Sie diesem PDF entnehmen. Einreichungen werden jeweils bis zum 1. März und 1. September per Mail an info@stiftung-kinderkrebs.ch entgegengenommen.

Förderrichtlinien Forschende und Pflegende (PDF)

Junge Talente, die wir bereits unterstützen.

Kindliche Leukämien – Stipendium Studentenstelle Rathick Sivalingam (Link)

 

Motivationskalender zum Protokoll 2

Herausforderung – Idee – Projekt – GESCHAFFT. Das ist die Kurzversion des Projekts „Motivationskalender“. Wie kam es dazu?

Béas Sohn Jim hatte im Kampf gegen die Leukämie nochmal eine besondere Herausforderung vor sich. Das letzte Behandlungsprotokoll. Dieses verlangt von den Kindern immer enorm viel Kraft nach einer bereits langen und intensiven Therapiezeit. Die Reserven aller Beteiligten sind dann längst aufgebraucht. Sie fragte sich, wie sie Jim dafür motivieren könnte. Sie bastelte für ihn einen Motivations-Kalender, damit er optisch Fortschritte und Meilensteine auf der Reise erkennen konnte und immer wieder gestärkt weitermachte. Und tatsächlich, Jim half es durchzuhalten – und aus der Idee entstand der Gedanke, auch anderen Kindern damit zu helfen.

Béa und Simone von der Agentur Neue Sicht fragten uns an, ob wir das Projekt finanziell unterstützen würden – und wir waren sofort dabei. Sie gestalteten und produzierten also DIN A2 Plakate, auf welchen an den 50 letzten Behandlungstagen je ein Kleber für die „geschafften“ Tage aufgeklebt werden kann. In der Mitte wird der Meilenstein mit einem Geschenktag gefeiert und am Schluss gibt es eine Goldparty. Im April war nun der grosse Tag. Die produzierten Kalender wurden am UKBB abgegeben und die Erhaltungstherapie von Jim erfolgreich beendet. Wenn das nicht ein Grund zum Feiern ist, herzliche Gratulation Jim – und lieben Dank an die Initiantinnen.

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Projektpartner ist Familie von Béa und die Agentur Neue Sicht

Jahresbericht 2022

Wir sagen Danke. Danke an Sie und an all die Menschen und Institutionen, die uns helfen zu helfen. Ihr Vertrauen in unsere Arbeit und die Dankbarkeit der betroffenen Familien sind unsere Motivation, stetig besser zu werden und gezielt wirkungsstarke Projekte zu fördern. Mit einem sagenhaften Betrag von über 1 Mio. Franken konnten wir im Jahr 2022 Projekte aus unseren vier Förderbereichen unterstützen. Erfahren Sie in unserem Jahresbericht, wie wir die Mittel eingesetzt haben, was wir für krebsbetroffene Kinder und ihre Familien bewegen konnten und in Zukunft bewegen möchten.

Wir wünschen Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Bild anklicken, lesen und über die interaktiven Verlinkungen mehr zum jeweiligen Thema erfahren:

Wer tiefer in die Zahlen einsteigen möchte, kann dies über den Revisionsbericht:

Revisionsbericht 2022 (PDF)

 

App-Entwicklung „Therapie- und Planungstool“

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, betrifft dies nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie und die erweiterten Familienmitglieder. Am stärksten betroffen sind die Eltern, die nach Überwindung des Schocks häufig alle Aspekte ihres Lebens neu organisieren müssen, um die Bedürfnisse der Betreuung und Behandlung ihres Kindes über einen langen Zeitraum, häufig 2 Jahre oder länger, zu erfüllen.

Um Familien dabei zu unterstützen, ihre Haushalts-, Arbeits- und Kinderbetreuungspflichten im Griff zu behalten, ist die Idee entstanden, den Eltern eine digitale Tagebuch-App zur Verfügung zu stellen, mit der sie ihr Leben nach den Behandlungs- und Kinderbetreuungsbedürfnissen organisieren können. Das Ziel ist, Familien dabei zu unterstützen, die notwendigen Informationen zu organisieren (z. B. Krankenhausbesuche, Arzneimittelerinnerungen), um die tägliche Planungslast zu verringern und einen guten sozialen Kontakt während der langen Behandlungsdauer aufrechtzuerhalten. Die App wird von der Sawera Health Foundation in Partnerschaft und unter Anleitung des UKBB-Teams für Hämatologie-Onkologie in Basel entwickelt.

„Dank der finanziellen Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, können wir dieses wichtige Projekt starten, um Familien mit Kindern, die sich einer Krebsbehandlung unterziehen und sich in den schwierigsten Zeiten ihres Lebens befinden, praktische Werkzeuge zur Verfügung zu stellen,“ so die Initianten.

Projektstart war im Jahr 2021, die Weiterentwicklung erfolgte 2022 und wird auch 2023 fortgesetzt. Mehr dazu im Projektbericht.

Projektbericht 2022 "Therapie- und Planungs-App“

Projektpartner ist Sawera Health Foundation unterstützt vom Universitäts-Kinderspital beider Basel.