Schlagwortarchiv für: Förderprojekte

CardioOnco Studie

Herzprobleme gehören leider zu den häufig auftretenden Spätfolgen bei Kinderkrebsüberlebenden. Die von uns mitfinanzierte Studie hat zum Ziel, kardiale Spätfolgen prospektiv und standardisiert bei ehemaligen Kinderkrebspatient*innen mit einer neuen Methode der Echokardiographie zu erfassen. Die Forschungsgruppe erhofft sich aus den daraus gewonnenen Erkenntnissen eine Verbesserung der Diagnostik, damit auftretende Herzproblem schneller behandelt werden können. 

Heutzutage werden mehr und mehr Kinder mit einer Krebserkrankung geheilt. Dadurch steigt die Zahl von Kinderkrebsüberlebenden stetig an. Doch Kinderkrebsüberlebende entwickeln häufig Spätfolgen auf Grund der intensiven Krebsbehandlung. Zu den häufigsten Spätfolgen gehören Herzprobleme, die oft über viele Jahre unbemerkt bleiben, sich aber zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln können. Deswegen ist es entscheidend, Herzprobleme früh zu erkennen und Patienten*innen entsprechend zu beraten und zu behandeln.

Seit kurzem gibt es eine neue Herzultraschallmethode, die sogenannte Speckle Tracking Echokardiographie, die möglicherweise erlaubt, Herzprobleme früher zu erkennen als die konventionelle Echokardiographie. Zusätzlich wird bei Patienten*innen mit anderen chronischen Erkrankungen ein Herzkreislauf-Belastungstest zur frühzeitigen Erkennung von Herzproblemen eingesetzt, allerdings nur selten bei Kinderkrebsüberlebenden.

„Wir möchten ehemaligen Kinderkrebspatienten*innen mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen eine möglichst frühe Erkennung und professionelle Beratung anbieten und dadurch ihre Gesundheit und Lebensqualität verbessern.“ Dr. med. Christina Schindera

Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie häufig Herzprobleme bei Schweizer Kinderkrebsüberlebenden auftreten und ob diese früher mit der Speckle Tracking Echokardiographie und dem Herzkreislauf-Belastungstest, als nur mit der konventionellen Echokardiographie festgestellt werden können. In dieser Studie werden erwachsene Kinderkrebsüberlebende, die in Basel, Bern, Luzern, Genf oder St. Gallen behandelt wurden, zu einer Herzuntersuchung an eines der fünf Zentren eingeladen. Das Forschungsteam hofft, mit den Erkenntnissen der Studie Herzprobleme früher zu erkennen, so dass eine Behandlung zeitnah begonnen und dadurch die Herzgesundheit von Kinderkrebsüberlebenden verbessert werden kann. Aufgrund der Pandemie hat sich der Zeitplan verschoben und die Studie lief im Jahr 2022 noch weiter.

Projektpartner: Dr. med. Christina Schindera, Oberärztin am Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB und Leiterin «CardioOnco-Studie»

 

Besseres Verständnis für kindliche Knochentumoren

Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter sind selten, aber heterogen und unterscheiden sich bzgl. ihrer Entstehungsmechanismen und Prognose. Kopienzahlveränderungen der Chromosomen sowie epigenetische Veränderungen im Erbgut scheinen so charakteristisch für individuelle Tumortypen zu sein, dass hieraus eine präzisere Klassifikation und ein besseres Verständnis für die Ursachen solcher Erkrankungen abgeleitet werden könnte. In unserem Forschungsprojekt soll diese Überlegung an knorpeligen und osteofibrösen Knochentumoren untersucht und validiert werden. Wir erhoffen uns neue Erkenntnisse, die für die Beurteilung der Prognose betroffener Kinder und Jugendlicher und letztlich auch für die Wahl der richtigen Therapie von entscheidender Relevanz sein könnten (Vermeidung von Über- und Untertherapie).

„Ich bin fest davon überzeugt, dass diese neue und innovative Technik uns zukünftig helfen wird, kindliche Knochentumoren zuverlässiger zu klassifizieren und die Therapie für die jungen Patienten individuell anzupassen“, so erklärt Prof. Daniel Baumhoer

Die Abbildung zeigt wie ähnlich die Methylierungsprofile ausgewählter bösartiger Tumoren sind und wie sie daher für eine zuverlässige Klassifikation verwendet werden können (UMAP Dimensionsreduktionsplot).

Lernen Sie ihn und seine Forschungsarbeit näher kennen. Wir konnten ihm in einem persönlichen Gespräch Fragen stellen und erhielten spannende Antworten.

Projektpartner ist das: Knochentumor Referenzzentrum, Universitätsspital Basel, Prof. Daniel Baumhoer Leitender Arzt Pathologie, Mitglied Tumorzentrum

 

Elterngruppe Basel – Schlittenhund Wochenende

«Wir möchten einen Tag mit Schlittenhunden im Schnee verbringen – ganz unbeschwert und den Krebs mal einen Moment vergessen.» Mit dieser Idee kam Erica Miele, Leiterin der Elterngruppe Basel auf unsere Stiftung zu.

Zeit mit anderen, die in der gleichen Situation sind, zu verbringen, hilft den Familien zu spüren, dass sie nicht allein sind. Das Verständnis füreinander ist sofort da und so kann man gemeinsam Spass haben und neue Freundschaften knüpfen. Somit ist es auch keine Überraschung, dass das Schlittenhunde Wochenende in Adelboden ein voller Erfolg war. Für 17 Erwachsene und 15 Kinder ging es im Dezember 2022 zur Engstligenalp. Freudig erwartet wurde die Gruppe von 8 Mushers, 60 Hunden und 20 Helfern. Mit den Schlittenhunden durch den Schnee zu tollen war für alle ein wunderschönes Erlebnis. Auf ein gemütliches Nachtessen folgte ein geselliger Abend und eine ruhige Nacht. Nach dem gemeinsamen Frühstück ging es für alle glücklich und zufrieden nach Hause. Nicht nur die Kinder hatten Freude, auch die Eltern waren überwältigt. Ein rundum gelungenes Wochenende.

Wir freuen uns schon darauf weiteren Familien solch schöne Momente der Unbeschwertheit zu ermöglichen.

Projektpartner: Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Basel, Erica Miele

 

Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“

Eltern von krebsbetroffenen Kindern, Jugendliche, Angehörige und Survivors finden derzeit schweizweit keine zentrale digitale Anlaufstelle, die zuverlässige und übersichtliche Informationen zu unterschiedlichen Themen im Bereich Kinderkrebs gebündelt zur Verfügung stellt. Diese Tatsache führt dazu, dass Betroffene nur bedingten Zugang zu essentiellen Informationen zu Behandlung, Alltagsentlastung, Verarbeitung der Diagnose und dem Management von Spätfolgen der Therapie erhalten, da sie nicht über genügend Ressourcen (Zeit, Recherche-Kenntnisse) zur Informationsbeschaffung verfügen.

Die Survivors-Fachstelle von Kinderkrebs Schweiz ist seit 2017 in der Nachsorge tätig, erreicht jedoch nur einen beschränkten Teil der Survivors. Mit dem Instrument der Informationsplattform können mehr Survivors erreicht und das Angebot der Survivors-Fachstelle mit digitalen Elementen ausgebaut werden, so dass mehr Survivors das Management ihrer Gesundheit selbst in die Hand nehmen können und somit Fehlbehandlungen oder unterlassene Präventionsmassnahmen vermieden werden können.

Die Digitalisierung schreitet weiter voran und aktuell sowie zukünftig Betroffene, ihr Umfeld und andere Interessierte sind Internetaffin. Hier gilt es, ein seriöses und äusserst hilfreiches Angebot zu schaffen, an dem sich Betroffene und Interessierte orientieren können.

Mit der Informationsplattform „Kinderkrebs Schweiz“ können die relevanten Informationen schneller und vor allem zu jeder Zeit von den Eltern und anderen Interessierten abgerufen werden. Vom Zeitpunkt der Diagnose und der ersten Behandlungsphase ist eine effiziente Unterstützung der Betroffenen sehr wichtig. Gleichzeitig bleibt das lebenslange Managen der Spätfolgen bei den Survivors ein Thema. Mit der Informationsplattform sollen die Survivors besser und zahlreicher erreicht und interaktive, digitale Fortbildungen und Diskussionsrunden angeboten werden.

Wir haben dieses Projekt im Jahr 2022 mit 30’0000 Franken unterstützt. Wie das Projekt vorangeschritten ist, erfahren Sie im Projektbericht.

Projektpartner ist Kinderkrebs Schweiz

 

Webseite „Herznachsorge für Survivors“

Mit der Förderung des Projekts einer Website zur Sprechstunde «Herznachsorge für Survivors» möchten wir ehemaligen Kinderkrebspatient*innen und ihren Eltern die Möglichkeit geben, sich über das erhöhte Risiko einer Herzerkrankung sowie das Angebot einer spezialisierten, interdisziplinären kardioonkologischen Sprechstunde zu informieren.

Die kardioonkologische Nachsorgesprechstunde und –studie (CardioOnco Studie) ist eine prospektive Kohorten-Studie, die erwachsene ehemalige Kinderkrebspatienten (Survivors) für eine umfassende kardiale Untersuchung einlädt. Die Herzuntersuchung ist Teil der klinischen Routine, die erhobenen Daten werden prospektiv und standardisiert erfasst; in Risikopatienten zusätzlich longitudinal. 2016 wurde die Sprechstunde und -studie am Inselspital in Bern initiiert und 2021 auf vier weitere Zentren ausgeweitet (Universitätsspital Basel, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Luzern und Universitätsspital Genf).

Mit einer Website sollen interessierte Survivors für die kardioonkologische Sprechstunde und -studie gewonnen und ihnen die Möglichkeit gegeben werden, sich über mögliche Herzprobleme nach einer Krebsbehandlung im Kindesalter zu informieren. Es wird über die verschiedenen Herzerkrankungen informiert (Herzmuskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit, Herzklappenerkrankungen, Herzbeutelentzündungen), Risikofaktoren im Rahmen der Krebsbehandlung erklärt (Chemotherapie, Bestrahlung, Chirurgie) sowie über zusätzliche, vermeidbare kardiovaskulären Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht und nicht ausreichende körperliche Aktivität berichtet. Die Website wird ausserdem den Ablauf der Sprechstunde und die verschiedenen Untersuchungen beschreiben, d.h. die Anamnese, körperliche Untersuchung, den konventionellen und neuartigen Speckle-Tracking Herzultraschall, den Herzbelastungstest (Spiroergometrie) und die Fragebögen zu Fatigue, Lebensqualität und Essverhalten, die wir an Survivors abgeben. Auf der Website werden ausserdem die involvierten, interdisziplinären Teams bestehend aus der Kinderonkologie, Erwachsenen Kardiologie und Sportmedizin vorgestellt. Zusätzlich wird ein Miniflyer erstellt, der an verschiedenen Stellen (allgemeine Nachsorge-Sprechstunde, Beratungsstellen für Survivors) ausgelegt wird.

Die Webseite wurde fertig gestellt und wir freuen uns, dass wir damit Survivors einen weiteren Unterstützungsbaustein zur Verfügung stellen können.

Hintergrundinformationen zur Studie und den involvierten Personen.

 

Projektpartner sind Universitäts-Kinderspital beider Basel Universitäts-Kinderspital beider Basel / Universität Basel, Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid und Dr. med. Christina Schindera sowie Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern, Dr. med. Tomáš Sláma, PhD Student

Lebensqualität – während und nach der Behandlung

Wenn bei einem Kind Krebs diagnostiziert wird, bedeutet dies keinen Sprint, sondern einen Marathon für die ganze Familie Die Diagnose Kinderkrebs trifft eine Familie unerwartet und reisst sie vollkommen aus ihrem Alltag. Voraussetzung für die Heilung ist eine äusserst konsequente, intensive und mehrmonatige Behandlung. Viele Probleme, Fragen und oft auch negative Gedanken begleiten die Familie.

Was kann man krebskranken Kindern und ihren Familien mehr als medizinische Behandlungen bieten? Bestmögliche Lebensqualität – während und nach der Behandlungszeit. «Ergänzende Angebote, die den Behandlungsmarathon begleiten, lassen Kinder und ihre Lieben Kraft und Hoffnung schöpfen», so Daniel K. Röschli, neu gewählter Präsident der Stiftung, «das können Projekte sein, die für Abwechslung während des langen Spitalaufenthalts sorgen, aber auch Wissen schaffen oder einfach mal für Entspannung sorgen.» Deswegen gehört der Bereich «Projekte für mehr Lebensqualität» zu unseren Förderschwerpunkten. Denn er ist elementarer Bestandteil, um unserer Vision, dass alle an Krebs erkrankten Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine Zukunft mit hoher Lebensqualität geniessen, gerecht zu werden.

Mehr zum Förderbereich erfahren Sie hier.

Mit Ihrer Spende helfen Sie diese Angebote zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank – auch im Namen der betroffenen Familien – für Ihre Unterstützung.

Bastelmaterial

Die Beschäftigung der kleinen Patient*innen im UKBB, insbesondere während der Corona-Pandemie, war oft schwierig. Viele der Kinder konnten nur selten ihr Spitalzimmer verlassen und genossen daher die Angebote der Spitalpädagogen sehr – dazu gehörte auch neues Bastelmaterial welches wir im Jahr 2021 finanziert haben. So einfach kann Hilfe sein.

Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt. (Pippi Langstrumpf)

Auf der onkologischen Station des Universitäts- Kinderspital beider Basel sind die Patient*innen meist für eine längere Zeitspanne und wiederkehrend vielen schmerzhaften und unangenehmen Therapien ausgesetzt. Ihr Alltag gleicht kaum dem von Kindern in ihrem Alter und lässt wenig Platz für Selbstbestimmung. So beschreibt die Aussage eines jungen Erwachsenen, nach dem Besuch seiner Freundin, treffend die Gegensätzlichkeit beider Welten. «Sie geht wieder raus in die Welt und lebt und ich muss hierbleiben.» Oft sitzen die Kinder auch in ihren Spitalbetten und schauen wehmütig aus dem grossen Zimmerfenster. Beobachten still, die in der Herbstsonne farbig werdenden Blätter und erzählen, wie gerne sie doch einfach nur draussen herumrennen würden.

Dass das Leben ausserhalb des Spitals seinen gewohnten Lauf nimmt, spiegelt sich auch in einer weiteren Begegnung mit einem Mädchen im Kindergartenalter wieder. Voller Liebe zeigt sie auf ihrem iPad Fotos von ihrem kleinen Bruder und meint, dass er schon bald Geburtstag hätte. Auf die Frage, ob sie ihm ein Geschenk basteln möchte, folgen glänzende Augen und ein wild nickender Kopf.

Und so gestaltete das Mädchen mit bedachten und sorgsam ausgeführten Schritten einen Bilderrahmen. Muscheln, Federn, funkelnde Steinchen, Glitzer und selbstgemalte Herzen und Wolken sollen ihren Bruder mit viel Glück und Freude beschenken, begleitet von dem Wunsch: «dass er nie krank werden möge!»

Um den Patient*innen solche und unzählig weitere Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patient*innen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Der Förderbeitrag wird fortlaufend für benötigtes Material wie, Glitzer, Leim, Farbstifte, Perlen, Papier etc. eingesetzt und findet im täglichen Spitalalltag seine Verwendung.

Unser Projektpartner zur Umsetzung des Projekts ist das: Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Spitalpädagogin

Verbesserung von Tumorbehandlungen

Mit der Technik der Mikrokalorimetrie ist es möglich, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe voraus zusagen, wie auch möglicherweise das metastatische Potential von Tumorzellen zu bestimmen und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu machen.

Darüber hinaus konnten weitere Applikationsmöglichkeiten bei Osteosarkom und Neuroblastom gezeigt werden, in 2D und 3D Modellen und im Bioreaktor (in Kooperation mit Prof. Martins Gruppe/DBM). Das Ziel dieser Studie ist es durch eine Kombination aus Gewebekultur und Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.

Bei der finanziellen Förderung im Jahr 2021 geht es um den Restbetrag für die Finanzierung des Gerätes «The calSreener» für die Studie. Ein grosser Teil wird durch das Forschungs-Investitionsbudget vom UKBB abgedeckt, wie auch Übernahmen durch die Budgets von Dr. A. Krieg, Dr. S. Gros und Dr. S. Holland-Cunz. Das Gerät wurde als Leihgabe im Frühjahr 2020 dem UKBB zur Verfügung gestellt. Es hat sich gezeigt, dass es sehr wertvoll ist, dieses Gerät fix am UKBB zu haben.

Die Technik der Mikrokalorimetrie ermöglichst es, eine Therapieantwort an individuellem Patientengewebe zu bestimmen [1], sowie das metastatische Potential von Tumorzellen zu definieren [2] und Aussagen zum Tumorzellmetabolismus zu treffen [3]. Darüber hinaus konnten wir weitere Applikationsmöglichkeiten beim Osteosarkom und Neuroblastom erschliessen und in 2D und 3D Modellen nutzen. Das Ziel unsere Forschung ist es, durch eine Messung der Therapieantwort mittels Mikrokalorimetrie mit dem CalScreener (Symcel, Schweden) an der Gewebekultur, die Tumorbehandlung seltener Tumoren bei Kindern zu verbessern und zu individualisieren.
Metastatische Zelllinien (LN) haben eine höhere Thermogenese als der Zellen des Primärtumors (PT) [2].

[1] Gros SJ, Holland-Cunz SG, Supuran CT, Braissant O: Personalized Treatment Response Assessment for Rare Childhood Tumors Using Microcalorimetry-Exemplified by Use of Carbonic Anhydrase IX and Aquaporin 1 Inhibitors. International journal of molecular sciences 2019, 20(20).
[2] Huo Z, Sa Santos M, Drenckhan A, Holland-Cunz S, Izbicki JR, Nash MA, Gros SJ: Metastatic Esophageal Carcinoma Cells Exhibit Reduced Adhesion Strength and Enhanced Thermogenesis. Cells 2021, 10(5).
[3] Pini N, Huo Z, Holland-Cunz S, Gros SJ: Increased Proliferation of Neuroblastoma Cells under Fructose Metabolism Can Be Measured by Isothermal Microcalorimetry. Children (Basel) 2021, 8(9).

Projektpartner für diesen Bereich ist die Stiftung Pro UKBB, Christina Schneider

SPOG Forschungsprogramm 2021

In der Schweiz erkranken jährlich 350-400 Kinder und Jugendliche an Krebs. Aufgrund der im Vergleich zur erwachsenen Bevölkerung geringen Patientenzahlen ist die internationale Zusammenarbeit in der Kinderkrebsforschung und insbesondere bei der patientenorientierten klinischen Forschung entscheidend.

Die Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG koordiniert und verantwortet ein umfassendes klinisches Forschungsprogramm für Kinder und Jugendliche in der Schweiz. Ziele der Studien, an welchen sich die SPOG beteiligt, sind die Verbesserung der Behandlung der Patienten*innen, sowie die Reduktion von Spätfolgen. Das klinische Forschungsprogramm der SPOG umfasst zu jedem Zeitpunkt rund 30 Studien, die für die Aufnahme von Patient*innen offenstehen. Weitere Studien werden laufend evaluiert, intern bewilligt und durch das SPOG CC zur Patientenaufnahme vorbereitet. Die wissenschaftliche Leitung der Studien wird durch Ärztinnen und Ärzte der SPOG-Mitgliedskliniken sichergestellt.

Wir unterstützen 2021 die Forschung der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe SPOG mit 100’000 Franken. Die Behandlung der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen im Rahmen der SPOG-Studien geschieht in den neun Mitgliedskliniken der SPOG, in der Region Basel im Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB.

In der Region Basel führen aktuell Studien der SPOG: Prof. Dr. Thomas Kühne vom UKBB leitet zwei Studien zu Knochentumoren. Dr. med. Katrin Scheinemann vom KSA leitet aktuell drei Studien der SPOG zur Untersuchung und Verbesserung der Behandlung von Gehirn- und Rückenmarkstumoren. Zwei der Studien von Dr. Scheinemann sind momentan offen für die Aufnahme von Patienten*innen, die klinische Studie «LOGGIC Europe Trial» zur Verbesserung der Behandlung von niedriggradigen Gliomen befindet sich aktuell noch in Vorbereitung.

Als gemeinnützige Forschungsorganisation ist die SPOG für ihr patientenorientiertes klinisches Forschungsprogramm auf Unterstützung angewiesen. Neben dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) sind es vor allem gemeinnützige Förderstiftungen wie die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, die das umfassende klinische Forschungsprogramm der SPOG ermöglichen.

„Durch die grosszügige Unterstützung der Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, kann die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit einem Gehirn- oder Rückenmarkstumor und einem Knochentumor individueller auf die Tumorbiologie abgestimmt werden“, so Dr. med. Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Abteilung für Pädiatrische Onkologie-Hämatologie, Kantonsspital Aarau (KSA)/ Konsiliarärztin Neuroonkologie Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) und Präsidentin der SPOG

 

 

Projektpartner: Dr. med. Katrin Scheinemann, Präsidentin der SPOG

Die aufgefädelte Krankengeschichte

Der Verein Mutperlen Schweiz organisiert und finanziert ein Perlenprogramm für krebskranke Kinder. Beim Eintritt in die onkologische Station der beteiligten Spitäler erhält jedes an Krebs erkrankte Kind eine lange Schnur mit einer Ankerperle als Symbol der Hoffnung und den Buchstaben seines Namens. Danach folgen für jeden Behandlungsschritt während der Therapie unterschiedliche Glasperlen, die nacheinander auf die Schnur aufgereiht werden. Es entsteht eine aufgefädelte Krankengeschichte.

Die bunten und künstlerisch gestalteten Glasperlen helfen den jungen Patienten bei der Verarbeitung der zeitintensiven und beschwerlichen Therapie, dienen als Belohnung und Motivation und spenden Mut. Die Ketten können mehrere Meter lang werden und dienen auch für trauernde Eltern als wichtige Erinnerung. Die verschiedenen Glasperlen werden allesamt von ehrenamtlich arbeitenden Perlenkünstlerinnen hergestellt und dem Verein zur Verfügung gestellt.

Pro Jahr liefert der Verein ca. 35 ooo Perlen an derzeit 8 Spitäler und drei Kinderspitexorganisationen aus. Unsere Stiftung übernimmt erneut den Anteil von ca. 4’000 Stück für das UKBB.

Unser Projektpartner für die Umsetzung ist der Verein Mutperlen Schweiz.